«Ein kompletter Fehlentscheid»

Die IV zahlt Eltern von schwerbehinderten Kindern keine Spitex-Pflege mehr. «Dadurch steigt der Druck, sich gegen ein behindertes Kind zu entscheiden», sagt Medizinethikerin Tanja Krones.

Eine Spitex-Pflegerin betreut ein schwerbehindertes Kind zu Hause: Bald schon Vergangenheit, denn diese Art von Unterstützung wird in Zukunft nicht mehr von der IV bezahlt.

Eine Spitex-Pflegerin betreut ein schwerbehindertes Kind zu Hause: Bald schon Vergangenheit, denn diese Art von Unterstützung wird in Zukunft nicht mehr von der IV bezahlt. Bild: Keystone

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Die IV streicht Spitex-Pflege für Kinder mit Geburtsgebrechen. Ist das ethisch vertretbar?
Nein. Dieser Entscheid ist ethisch hoch problematisch. Egal von welcher Perspektive man das Problem betrachtet: Ob aus ökonomischer, politischer oder menschlicher Sicht – dieser Beschluss ist eine Fehlentscheidung auf ganzer Linie. Vielleicht hat das Bundesgericht nicht geahnt, was er für Folgen hat? Grundsätzlich ist es ja schon richtig, dass die IV prüft, ob gewisse Leistungen von den Betroffenen selber erbracht werden können, aber eine allgemeine Streichung der Unterstützung ist völlig unrealistisch und ignoriert die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen – eine totale Verkennung der Situation.

Werden betroffene Eltern in Zukunft ihre Kinder vermehrt in Pflegeheime überweisen müssen?

Wohl oder übel. Man kann zwar überhaupt nicht sagen, dass Heime prinzipiell schlecht sind für die Betroffenen. Viele Eltern nutzen Pflegeheime ja zum Beispiel auch teilzeitig zur Entlastung. Aber für ein Kind kann es katastrophale Auswirkungen haben, wenn es aus seiner gewohnten und vertrauten Umgebung gerissen wird. Aus diesem Grund verstösst dieser Entscheid auch gegen die Kinderrechtskonventionen, weil er nicht mit dem Wohl des Kindes zu vereinbaren ist. Es gibt sehr viele Konstellationen, in denen die Eltern und Kinder mit der ambulanten Pflege am besten mit der Situation klarkommen. Es ist im Übrigen auch ein grosser Eingriff in die Privatsphäre eines Menschen, weil man ja sozusagen gezwungen wird, voneinander getrennt zu leben.

Könnte der Bundesgerichtsentscheid Konsequenzen für die selektiven Abtreibungen im Zusammenhang mit der pränatalen Diagnostik haben?

Ob man sich für oder gegen ein Kind mit Behinderung entscheidet, hängt zu einem grossen Teil mit den gebotenen Hilfeleistungen zusammen. Wenn ich also weiss, dass es staatliche Unterstützungsmöglichkeiten – zum Beispiel in Form einer Spitex – gibt, dann fällt mir der Entscheid leichter, mich trotz der schwierigen Konsequenzen für ein behindertes Kind zu entscheiden. Und genau das beeinflusst die Wahlfreiheit der Eltern und macht es erst möglich, dass sie mit gutem Gewissen «Ja» zu dem Kind sagen können.

Diese Wahlfreiheit wird jetzt aber eingeschränkt. Muss man davon ausgehen, dass sich werdende Eltern in Anbetracht der Streichung im Fall einer möglichen Behinderung eher für eine Abtreibung entscheiden?

Auch wenn es manchmal so dargestellt wird: Fast keine Frau treibt leichtfertig ab, erst recht nicht in der späten Schwangerschaft. Späte Abbrüche sind immer noch ein Tabu, und viele Spitäler nehmen solche Abbrüche nicht vor. Ich habe im Rahmen eines Forschungsprojekts eine grosse Studie durchgeführt, wo wir genau dieser Frage nachgegangen sind. «Kann ich das schaffen?», «Darf ich das meinen anderen Kindern antun?», «Bin ich dem gewachsen?»: Das sind die Fragen, die Eltern bewegen und in einer hoch belastenden Situation zum Abbruch der Schwangerschaft führen. Und es ist tatsächlich so, dass Eltern, wenn die Unterstützung gesichert ist, sich eben doch häufig trotz Behinderung für das Kind entscheiden.

Die pränatale Diagnostik wird von Menschen mit Behinderungen oftmals als diskriminierend empfunden – inwieweit ist die Praxis der pränatalen Diagnostik mit dem Diskriminierungsverbot vereinbar?

Diskriminierung ist eigentlich eine ungerechtfertigte Ungleichbehandlung. Es ist nachgewiesen, dass Menschen, die sich aufgrund der pränatalen Diagnostik für eine Abtreibung entscheiden, keine Vorurteile gegenüber behinderten Menschen haben. In den allermeisten Fällen ist die Aussicht auf eine problemreiche Situation und die damit verbundene Überforderung der Beweggrund.

Für einen Menschen mit einer Behinderung kann es aber natürlich bedrohlich wirken, wenn man weiss, dass die eigene Erkrankung zu Schwangerschaftsabbrüchen führt. Es ist auch absolut verständlich, dass sich behinderte Menschen verletzt fühlen, wenn man ihnen die nötige Unterstützung wegnimmt, ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu führen. Dieser Entscheid diskriminiert nicht nur Menschen mit Behinderung, sondern auch die betroffenen Eltern. Die Belastung ist enorm hoch, viele Paare sind dem Druck nicht gewachsen, das zeigt auch die hohe Scheidungsrate. Eine Mutter eines behinderten Kindes hat mir einmal gesagt: Es ist, als ob man mit einem schweren Rucksack durchs Leben geht, und man hofft, dass man nicht fällt und unter der Last zusammenbricht. Und das einzige Signal, das von aussen kommt, ist, Mensch, geh doch aufrecht.

Könnte man behaupten, dass werdende Eltern durch den Bundesgerichtsentscheid zur pränatalen Diagnostik in einem weiteren Schritt gar zu einer Abtreibung gedrängt werden?

Ja, das ist im Grunde schon so. Gerade auch Eltern, die bereits ein behindertes Kind haben. Die trifft es ja noch viel härter. Zwei behinderte Kinder kann man wahrscheinlich auch finanziell nicht tragen. Obgleich die Möglichkeit der pränatalen Diagnostik von Familien mit einem genetischen Risiko als sehr hilfreich empfunden wird, besteht auch der Druck, diese Diagnostik zu nutzen. Diesen konnte man bisher mindern, indem man den Eltern die Aussicht auf Hilfe als gute Perspektive bieten konnte. Diese Perspektive ist nun nicht mehr ausreichend gewährleistet. Und der Gedanke, ohne Hilfe auskommen zu müssen, ist für die Eltern schwerbehinderter Kinder mit einem 24-Stunden-mal-365-Tage-Pflegejob untragbar. (Tagesanzeiger.ch/Newsnet)

(Erstellt: 29.06.2011, 09:27 Uhr)

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PD Dr. med. Tanja Krones: Seit August 2009 ist sie Leitende Ärztin für Klinische Ethik und Geschäftsführerin des Klinischen Ethikkomitees des Universitätsspitals Zürich.

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