Eine Laune der Natur
Von Erika Burri. Aktualisiert am 19.01.2011 27 Kommentare
Noah lacht oft, zum Beispiel, wenn man ihn kitzelt. (Bild: Jake Loosli)
Früher fanden die Leute den Jungen noch süss. Mit acht, sagt seine Mutter, habe er den «Jö-Effekt» verloren. Seither wollen sie lieber nicht mehr mit ihm am selben Tisch essen.
Heute ist Noah 14. Es gibt Risotto, püriert. Wenn Noah isst, bilden sich Schweissperlen auf seiner Nase. Seine Betreuerin schiebt ihm den Brei in den Mund, doch dieser rutscht zusammen mit zähflüssigem Schleim immer wieder über sein Kinn auf den Latz. Dann schüttelt es ihn: Ist das ein Rülpser? Noah beim Mittagessen zuzuschauen, ist nicht gerade appetitlich.
Schwere Schädigungen
Noahs Gesicht ist das eines Menschen, der sich in einer Zwischenwelt bewegt. Mal ist er anwesend, dann wieder wie weggetreten. Die Grenzen zwischen diesen Welten überschreitet er mehrmals am Tag. Seine Augen flackern dann, er zittert leicht. Sie kommen ständig, diese epileptischen Anfälle – eine Art Gewitter im Kopf, das ihn quält.
Noah wohnt als eines von acht Kindern im Zentrum für Entwicklungsförderung und pädiatrische Neurorehabilitation (ZEN) auf einem Hügel oberhalb von Biel. In der von der Stiftung Wildermeth geführten Institution leben Menschen, die so schwer behindert sind, dass sie ohne fremde Hilfe nicht essen, sich nicht fortbewegen, nicht leben können. Ihre Herzen schlagen, die Lungen pumpen, der Verdauungstrakt funktioniert. Der Rest – weniger.
Da ist es nicht so wie bei den Behinderten im Schweizer Fernsehen. In Dokusoaps waren letztes Jahr die gesellschaftsfähigen Behinderten die Protagonisten, Menschen mit Downsyndrom zum Beispiel, die mit ihrer Unbekümmertheit manchem Zuschauer ein Lachen entlockten. Sie haben sich ihren Platz in der Gesellschaft erobert und werden heute – zumindest teilweise – sogar in die Volksschule integriert.
Alle Bewohner des ZEN haben schwere Schädigungen am Hirn. Noahs Krankheit heisst Lissenzephalie. In seiner Hirnmasse gibt es Löcher – was seine Entwicklung verunmöglicht. Die älteste Bewohnerin im ZEN ist 30. So alt werden die wenigsten hier.
Im Gegensatz zu den Behinderten im Fernsehen amüsiert Noah nicht. Er hat auf den ersten Blick auch nichts Anrührendes, dafür ist seine Behinderung zu schwer, sein Schicksal zu fremd. Er ist, was viele umgangssprachlich «einen Freak» nennen würden. Er hat das Bewusstsein eines Einjährigen, wird nie selber sprechen, selber gehen können.
Man ertappt sich bei heiklen Fragen: Ist das noch ein Leben? Oder nicht eher eine Qual, die sich über viel zu lange Zeit dahinzieht?
Das Wasser in seinem Kopf
Es war nicht klar, ob Noah die Geburt überleben würde. Als seine Mutter im achten Monat schwanger war, boxte er ihr nicht mehr in die Bauchwand. Hirnblutung, hiess es. Für die Eltern ein Schock. Alle Voruntersuchungen hatten beste Resultate ergeben. Sie freuten sich auf ein gesundes Kind. Alles andere, sagt die Mutter, sei für sie unvorstellbar gewesen. Hätten die Ärzte früher festgestellt, dass Noah schwer behindert auf die Welt kommen wird – sie hätte sich wahrscheinlich für einen Abbruch der Schwangerschaft entschieden. Dafür war es aber zu spät. «Wir wollten, dass die Natur entscheidet», sagt Noahs Vater. Der 48-jährige Programmierer sitzt im Wohnzimmer seines Zweifamilienhauses in Murten. Auf dem Ledersofa neben ihm röchelt sein Sohn. Er ist erkältet. Die Natur hat entschieden: Noah konnte selbstständig atmen. Bereits an seinem dritten Tag jedoch versetzten ihn die Ärzte in eine Vollnarkose: In Noahs Hirn hatte sich Flüssigkeit gestaut. Um das Wasser aus dem Kopf abzuleiten, wurde ein Schlauch, nur wenige Millimeter dick, in den Körper verlegt. So kann die Flüssigkeit hinter dem rechten Ohr hinunter in die Bauchhöhle tröpfeln. Der Schlauch ist bis heute da.
Solange es ging, haben die Eltern Noah zu Hause betreut. Er sei ein schönes Baby gewesen, sagt seine Mutter, doch habe man schon früh sehen können, dass mit Noah etwas nicht stimme. Als er klein war, nahmen die Eltern ihn überall hin mit, sogar auswärts zum Essen. Doch Noah hatte immer mehr Mühe mit der Atmung. Eine Lungenentzündung jagte die nächste. Die Pflege wurde intensiver. 2005 starb ein Kind im ZEN. Und für Noah wurde ein Platz frei. Für seine Eltern ist klar: Ihr behinderter Sohn wird vor ihnen sterben.
Das grösste Abenteuer
Heute verbringt Noah nur noch jedes zweite Wochenende zu Hause. Er erkennt seine Familie, seinen siebenjährigen Bruder Jonah, seinen Vater und seine Mutter, eine 47-jährige Bankkauffrau. Er reagiert auf ihre Stimmen, schon wenn er sie von weitem hört. Seine Augen werden dann wach.
Meist bleiben sie daheim, zu umständlich ist das Ein- und Auspacken, das Schleppen des Rollstuhls, das ganze Organisieren. Jahrelang ging die Familie nicht mal in die Ferien mit Noah. Bis letzten Sommer, als er in der Türkei mit Delfinen schwimmen durfte. Eine Stiftung ermöglichte das Erlebnis – das grösste Abenteuer in Noahs Leben.
Auf Noahs dünnem Körper sind in den letzten Monaten die Haare gesprossen. Noah steckt mitten in der Pubertät, gleichzeitig trägt er Windeln. Die Betreuerin, die ihm im ZEN das Essen löffelt, spricht mit dem Teenager sanft und respektvoll. Früher war Noah so verkrampft, dass man ihm nur zu essen geben konnte, wenn man ihn mit Gewalt auf dem Schoss zu einem Paket zusammendrückte und ihn so ruhigstellte. Gegen die Verkrampfungen spritzte ihm der Arzt Botox in die Muskeln. Heute ist Noah weniger spastisch dank der Pumpe in seinem Bauch. Durch sie gelangen Medikamente direkt ins Rückenmark. Ein Teil seiner Persönlichkeit, sagt die Betreuerin, sei verloren gegangen, seit Noah nicht mehr so zapple. Er lache aber oft. Zum Beispiel, wenn man ihn kitzle. Als Beobachter kann man sich das nur schwer vorstellen.
Unterricht in der Sonderschule
Neben Noah sitzt Pankaj (15), der sri-lankische Junge mit den Riesenohren. Wenn er seinen Mund öffnet, ist der Blick frei auf ein Netz aus Schleimfäden. Der Brei bleibt darin hängen. Runter bringt er so gut wie nichts, nicht einmal Schokolade. Pankaj wird hauptsächlich künstlich ernährt. Seine Beine sind so dünn wie die Unterarme einer hageren Frau. Auch Noah wiegt nur 23 Kilo und ist 1,40 Meter gross. Und auch er hat im Sommer eine Magensonde erhalten. In seinem Bauch liegt sie neben der Pumpe. An schlechten Tagen, dann, wenn die epileptischen Anfälle nicht aufhören mögen, bekommt Noah das Essen über die Sonde.
Um halb acht hat die Betreuerin Noah geweckt. Um zehn fängt der Unterricht an. In die Sonderschule gehen die Kinder, bis sie 18 sind. Anziehen, Zähne putzen – das alles braucht Zeit.
In Noahs Zimmer baumelt eine Lichterkette aus gelben Gummienten von der Decke. Mit Reissnägeln sind Fotos vom Bruder an der Wand oberhalb des Spitalbetts befestigt. Im Raum steht viel Gerätschaft: Rollstuhl, Stehstuhl, Schienen für Arme und Beine, ein Korsett. Für Aussenstehende sehen die Hilfsmittel aus wie Folterinstrumente.
Die Qualle streichelt
Wie unterrichtet man eigentlich Kinder, die nie eine Frage stellen? Die Lektion wirkt wie ein Theaterstück von Erwachsenen für Kinder. Der Name des Stücks: Meer – ein weiteres Wort, das in Noahs Erfahrungsschatz nicht existiert. Vom Lampenschirm hängen Stoffbänder herunter – die Qualle. Jedes Kind darf ein paar Minuten unter das Stoffgebilde, das die Gesichter streichelt und nicht brennt. Noah schläft ein dabei.
Mit den anderen wird Konfitüre gekocht. «Wer will Zwetschgen schneiden?» Die Lehrerin fragt in einem Ton, auf den aus zwanzig Kindermündern ein schrilles «Ich» zu erwarten wäre. In der Klasse im ZEN bleibt es still.
Die Konfi wird am Bieler Weihnachtsmarkt verkauft. Die Lehrerin hat den Kindern die Früchte unter die Nase gehalten, damit sie daran riechen können. Und sie hat das Messer in ihre Hände gelegt und sie mit ihnen halbiert. Nur, am Markt werden die Kinder wieder angestarrt werden, wie sie immer angestarrt werden, wenn sie sich unter nicht Behinderte mischen. Man hofft, dass sie nicht merken, wenn sie samt ihren verkrümmten Gliedern gemustert werden. Doch Noah und seine Freunde spürten viel mehr vom dem, was um sie herum vorgehe, als man denke, sagen alle, die Eltern, die Betreuerin und der Arzt. Sie versuchen, nicht die Unterschiede zwischen Noah und den sogenannt Normalen zu sehen, sondern die Gemeinsamkeiten. Auch Noah nimmt wahr und drückt sich auf seine Weise aus. Je älter und pflegebedürftiger wir werden, sagt der Arzt, desto ähnlicher werden wir den Kindern im ZEN.
Ein dankbarer Junge
Was für ein Mensch wäre Noah, wenn er nicht behindert wäre? Mit dieser Frage verschwenden die Eltern keine Zeit. Ob sie sich manchmal gefragt hätten, wieso sie? «Nein», sagt die Mutter. Das würde ja bedeuten, dass es in Ordnung wäre, wenn jemand anders an ihrer Stelle ein Kind wie Noah bekommen hätte. «Das finde ich aber nicht.»
Die Eltern beschreiben ihren Sohn als einen zufriedenen Menschen, dankbar sogar. Im Gegensatz zum Jüngeren, Jonah, sagt die Mutter, müsse sie sich mit Noah nie streiten. Noah nehme ihre Liebe an, ohne sie infrage zu stellen.
Noahs Betreuerin meint gar beobachtet zu haben, wie Noah mit Rahel (16) geflirtet hat. Rahel ist ebenso schwer behindert wie Noah. Sie hätten einander mit Blicken geneckt. Nun parkiert die Betreuerin ihre Rollstühle in der Schule absichtlich nebeneinander. Ausserdem habe Noah ein Lieblingsessen, Ravioli, und einen Lieblingsplatz – das Ledersofa bei seinen Eltern.
Ob das stimmt, würde man ihn gerne fragen. Könnte ja auch sein, dass sich die Leute um Noah herum die Dinge nur vorstellen, um sein Dasein für sie menschlicher zu machen.
«Ein Kind wie Noah ist nicht das absolute Unglück», sagt die Mutter. Soll man denn kein Mitleid haben? «Brauchen wir nicht.» Sie hätten ein Leben, in dem «mehr als einmal am Tag die Sonne aufgeht»: nämlich immer auch dann, wenn Noah lacht. «Niemand hat gewollt, dass er so ist, wie er ist», sagt der Vater. Noah – eine Laune der Natur. Auf die Frage, ob Noahs Leben auch lebenswert ist, kontert die Mutter: «Was für ein Leben ist denn lebenswert? Etwa Ihres?» (Tages-Anzeiger)
Erstellt: 18.01.2011, 20:23 Uhr
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27 Kommentare
Was fuer ein interessantes Thema, schade dass die Autorin immer wieder sterotypische Fragen steht und sich dadurch als ignorant und egozentrisch bloss stellt. Ich schaetze ihre Ehrlichkeit, die Beschreibungen von Noah's Alltag sind aber oft sehr ungluecklich und respektlos. Da laesst man ein solches Thema besser andern, die ein besseres Verstaendnis dafuer haben. Antworten
Dieser Artikel suggeriert sehr viel unmenschliches und eine Akzeptanz der Intoleranz gegenüber defizitären Menschen. Als ob ein Mensch mit Behinderung eine unendliche Last wäre, nicht nur für Betroffene - auch für die Allgemeinheit. Die sehr unbedachte Frage schon fast bemerkenswert daneben – umso besser die Antwort der Mutter (starke Frau). Antworten
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