«Wahrscheinlich wird es nie ganz gut»

Lara S. (28) leidet an chronischen Schmerzen. Sie lebt trotz abgeschlossenem Studium von der Sozialhilfe, weil die IV für ihre rätselhafte Krankheit nichts zahlt.

Ein Leben in Zurückgezogenheit: Schmerzpatienten verlassen das Haus kaum noch (Symbolbild). Foto: Alamy

Ein Leben in Zurückgezogenheit: Schmerzpatienten verlassen das Haus kaum noch (Symbolbild). Foto: Alamy

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Die mageren Beine sind der einzige Hinweis darauf, dass Lara S.* an einer Hand abzählen kann, wann sie in den letzten Monaten das Haus mehr als eine Stunde lang verlassen hat. Wenn sie in ihrem Wohnzimmer auf der Couch liegt – und das tut sie meistens –, sieht sie durch die grossen Fenster die Nachbarn, die von der Arbeit heimkommen. «Es interessiert mich noch immer so wie früher, was da draussen geschieht», sagt sie. An ihren besten Tagen kann Lara S. Besuch empfangen, dann kommen eine Freundin vom Gymnasium, die Schwester, die Eltern. «Ich will nicht ständig über die Krankheit sprechen.»

Allerdings hat Lara S. (28), keinen Job, von dem sie erzählen könnte, und in den Ferien war sie zum letzten Mal vor zweieinhalb Jahren. Sie ist eine zierliche Frau mit aufmerksamem Blick. Die Einrichtung in dem winzigen Haus in ­einem Dorf im Mittelland, wo sie zum Zeitpunkt unseres Gesprächs mit ihrem 27-jährigen Freund Rafael H. wohnt, ist schlicht: viel Holz, viel Grün. Früher war sie sportlich, heute verlässt Lara S. das Haus kaum mehr. Seit vier Jahren leidet sie an einer Krankheit, die alle ratlos macht, am meisten die Ärzte. Eines Morgens im Sommer 2010 wachte sie mit Halsschmerzen auf. Nach ein paar Tagen schwollen die Mandeln an, der Nacken wurde steif und das Thermometer zeigte leichtes Fieber an.

Erbsen und Büchsenravioli

Der Arzt, zu dem Lara S. einige Wochen später ging, vermutete Pfeiffer-Drüsenfieber, doch war es nicht mehr möglich, das nachzuweisen, weil sich das Blutbild bereits normalisiert hatte. Die Halsschmerzen aber blieben, ebenso das Schluckweh, und auch die Mandeln schwollen nicht ab. Wenn Lara S. nachts aufwachte, war das Laken durchgeschwitzt. Hinzu kam, und das war vielleicht das Schlimmste, dieses Gefühl von extremer Schwäche, das ihren Körper beherrschte.

Ihre Freunde vermuteten eine Depression und schlugen Lara S. einen ­Tapetenwechsel vor. Sie ging für zwei Monate ins Ausland und unterrichtete an ­einer Schule. Die Beschwerden blieben, zudem war ihr nun oft übel. Die Ärzte waren ratlos, und die Psychologin sagte nach ein paar Sitzungen, sie könne nicht helfen, Lara S. sei körperlich krank. Nach einem Jahr schloss Lara S. mit Mühe ihr Biologiestudium ab. Eine Vollzeitstelle kam nicht infrage, deshalb jobbte sie vier Stunden die Woche im Verkauf. Das Stehen war anstrengend, die Beine begannen schon nach Minuten zu schmerzen, und bald musste sie damit auf­hören. Immer häufiger war Lara S. unkonzentriert und abwesend. Manchmal stand sie im Laden vor den Joghurts und konnte sich minutenlang nicht entscheiden, welches sie nehmen wollte. Oder sie vergass ganz, was sie tun wollte, und irrte ratlos zwischen tiefgefrorenen Erbsen und Büchsenra­violi umher.

Unendliche Schmerzen

Weil sie nicht mehr arbeitete, begannen ihre Eltern, Geld zu überweisen. Lara S. meldete sich bei der Sozialhilfe an. Einige Ärzte vermuteten das Chronische Erschöpfungssyndrom, eine Krankheit ohne klare Ursache, bei der die Betroffenen über enorme Müdigkeit klagen. Bald stiess Lara S. im Internet auf die medizinische Bezeichnung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die genau das zu beschreiben schien, was sie fühlte: zuerst eine Sommergrippe, dann unendliche Schmerzen am ganzen Körper, die sich bei der kleinsten Anstrengung verschlimmern, Muskelzuckungen, Fiebergefühl, Erschöpfung. ME wird als fast unheilbare neurologische Krankheit beschrieben, ausgelöst durch Viren, die das Hirn angreifen.

Aber die Ärzte wussten wenig damit anzufangen. Entweder reagierten sie ungehalten auf Lara S.’ Vermutung oder sie hatten noch nie von der Krankheit gehört. Aber Lara S. wusste, dass sie an etwas leidet. Vor einigen Monaten stellte ein Neurologe bei Lara S. eine Störung des vegetativen Nervensystems fest. Das erklärt zwar das Herzrasen, das einsetzt, sobald sie aufsteht, nicht aber den Rest ihrer Beschwerden. Wenn sie das erzählt, sieht Lara S. erstaunlich gut gelaunt aus für jemanden, der das Haus an den meisten Tagen nur verlässt, um den Briefkasten zu leeren. Den grössten Teil des Tages verbringt sie liegend: Die Schmerzen sind weniger stark, wenn sie sich ausruht. Seit sie zusammenwohnen, führe er ein Rentnerleben, sagt ihr Freund Rafael H. Er geht praktisch nie aus, schläft jede Nacht acht Stunden, hört keine laute Musik, macht den ganzen Haushalt. Natürlich habe er sich überlegt, was geschähe, würde ihm etwas zustossen. «Aber solche Dinge kann ich nicht mit dem Kopf entscheiden.»

Das Geld ist knapp, Lara S. lebt immer noch von der Sozialhilfe. Ob sie eine Invalidenrente erhalten wird, ist ungewiss. Die Invalidenversicherung IV hat abgeklärt, ob Lara S. in der Lage wäre, sich beruflich umzuschulen und kam zu dem Schluss, dass dies nicht möglich ist. Bei der zuständigen Sozialversicherungsanstalt heisst es auf Anfrage, um den Anspruch auf eine Invalidenrente zu beurteilen, sei die Krankheitsdiagnose nicht entscheidend. Wichtig sei die Unfähigkeit der Betroffenen, einer Arbeit nachzugehen. Um dies nachzuweisen, verlässt sich die Sozialversicherungsanstalt in der Regel nicht auf das Arztzeugnis, sondern prüft potenzielle Renten­bezüger durch eigene ärztliche Dienste und mittels Gutachten. Diese Abklärung steht Lara S. in den nächsten Monaten bevor.

Grosse Hoffnungen kann sie sich nicht machen: Nur einzelne Patienten mit Lara S.’ Leiden erhalten in der Schweiz eine IV-Rente – und das auch nur in Ausnahmefällen, etwa bei zusätzlichen schweren psychischen Beeinträchtigungen, teilweise auch bei körperlichen Begleiterkrankungen oder einer gescheiterten ambulanten oder stationären Behandlung. Kommt hinzu, dass die Invalidenversicherung im Zuge der Revision derzeit die Renten streicht oder ­reduziert, davon sind möglicherweise mehrere Tausend Schmerzpatienten ­sowie Menschen mit Schleudertraumen oder anderen Beschwerden mit unklarer körperlicher Ursache betroffen.

Gleich glücklich wie zuvor

Sowieso, sagt Lara S., und jetzt sieht sie matt aus, würden die Besuche bei Ärzten und Behörden viel Kraft kosten. Und trotzdem: «Ich denke, ich bin heute gleich glücklich wie zuvor», sagt sie. Die Momente, in denen sie weine und mit ihrer Situation hadere, seien selten geworden. Es sei einfach alles viel beschwerlicher. «Es ist wohl das Gleiche wie Altwerden», sagt sie. «Für ältere Menschen ist es auch nicht einfach, wenn plötzlich alles schmerzt und das Aufstehen Mühe macht. Trotzdem müssen sie es akzeptieren.» Ausserdem habe sie nie genaue Vorstellungen davon gehabt, was sie vom Leben zu erwarten habe. «Haus, Auto, Kinder, Karriere, das war nie so fix», sagt sie. «Das ist nun wohl mein Vorteil.»

Sie hofft, eines Tages zumindest von zu Hause aus arbeiten zu können. Das stört sie am meisten: dass sie kein eigenes Geld verdient. «Wahrscheinlich wird es nie ganz gut», sagt Lara S. Aber vielleicht mache sie das alles noch, Häuschen kaufen und so.

* alle Namen geändert

Seit dem Gespräch mit Lara S. hat sich ihr Gesundheitszustand so verschlechtert, dass sie kaum mehr sprechen kann. Die Abklärungen mit der IV konnten deshalb noch nicht durchgeführt werden. (Tages-Anzeiger)

(Erstellt: 19.08.2014, 06:49 Uhr)

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