«Die Behinderung ist ein Privileg»

Beide kamen mit einer Behinderung zur Welt: Die Nationalräte Luc Recordon und Christian Lohr. Ein Streitgespräch über die Präimplantationsdiagnostik.

Grünen-Nationalrat Luc Recordon (l.) und CVP-Nationalrat Christian Lohr (r.). Fotos: Raffael Waldner (13 Photo)

Grünen-Nationalrat Luc Recordon (l.) und CVP-Nationalrat Christian Lohr (r.). Fotos: Raffael Waldner (13 Photo)

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2005 stimmte der Nationalrat für die bedingte Erlaubnis der Präimplantationsdiagnostik (PID), nachdem Sie, Herr Recordon, in einer emotionalen Rede darum gebeten hatten. Sie sprachen «im Namen der Kinder», die lieber nicht zur Welt gekommen wären. Herr Lohr, was ging Ihnen da durch den Kopf?
Christian Lohr: Mich hat das beeindruckt, und ich respektiere das auch. Aber ich denke anders. Ich bin glücklich, zu leben – nicht trotz meiner Behinderung, sondern mit ihr. Die Behinderung ist für mich keine Benachteiligung, sondern eine spezielle Lebensform, eine Begleitung.

Sie haben nie gehadert?
Lohr: Natürlich gab es Situationen, als Kind, in denen ich mich gefragt habe, warum gerade mich das getroffen hat, warum die andern sogenannt normal oder anders sind. Aber ich sehe die Behinderung nicht als Benachteiligung, sondern als Privileg.

Luc Recordon: Ich teile diesen Eindruck weitgehend. Die Behinderung bringt Privilegien mit sich. Es ist wie im Sport: Wenn man die Hindernisse überwindet, ist man danach stärker als andere. Doch jede Behinderung ist anders und jedes Individuum erlebt sie anders. Ich hatte das Glück, starke Eltern zu haben. Bei meiner Geburt waren sie, zumindest die Mutter, total schockiert. Dann haben sie aber die Kraft und den Mut gefunden, dies zu überwinden, und sie haben mir später sehr geholfen. Der Anfang war für mich furchtbar, aber nachher hatte ich enorm viel Glück. Die Behinderung kann ein Privileg sein, ein Nachteil kann zum Vorteil werden.

Trotzdem wünschen Sie, nie geboren worden zu sein?
Die Aussage bezog sich auf die theoretische Möglichkeit, dass ich vor der Geburt hätte entscheiden können, ob ich zur Welt kommen will. Ich hätte Nein gesagt. Heute bin ich froh, zu leben. Aber es gab Momente, in denen ich nicht auf der Welt sein wollte. Im Spital, als ich anhaltend starke Schmerzen hatte. Mit 19 Jahren war ich in Nordrhein-Westfalen zur Rehabilitation. Dort gab es Kinder mit schrecklichen Krankheiten. Sie konnten nicht sprechen, aber in ihren Augen habe ich Verzweiflung gesehen. An diese Kinder habe ich gedacht – mehr als an mich – als ich im Juni 2005 im ­Nationalrat dieses Votum hielt.

Wie haben Ihre Eltern reagiert?
Mein Vater war damals schon gestorben, meine Mutter hat noch gelebt. Sie waren beide gleicher Meinung wie ich. Wir haben das oft in der Familie diskutiert. Meine Eltern haben mir erklärt, dass ich keine Geschwister habe, weil das Risiko einer Behinderung für ein weiteres Kind gross wäre. Sie wollten die Verantwortung dafür nicht übernehmen, trotz dieses Wissens ein weiteres Kind zur Welt gebracht zu haben. Ein gesundes Geschwister wiederum hätten sie mir nicht zumuten wollen, es hätte mich vielleicht eifersüchtig gemacht.

Lohr: Bei uns gab es diese Diskussionen auch, aber in einem positiven Sinn. Für meine Eltern war immer völlig klar, dass die Behinderung etwas ist, das zum Leben gehört. Auch für meinen vier Jahre älteren Bruder. Sie alle waren dem Leben gegenüber immer sehr positiv eingestellt.

Ist es nicht begrüssenswert, wenn Paare die Freiheit haben, die durch PID ermöglicht wird? Es würde ja niemand dazu gezwungen.
Lohr: Ist das wirklich so? Gesamt­gesellschaftlich habe ich grösste Bedenken. Wir verschieben die Grenze des Möglichen, lassen Instrumente zu und führen die Menschen an einen Ort, wo sie glauben, man könne Krankheiten verhindern. Es gibt einen gesellschaftlichen Druck auf Eltern von Kindern mit Behinderungen: Warum habt ihr nichts gemacht, warum habt ihr nicht geschaut? Eltern von Kindern mit Trisomie 21 spüren heute schon einen gewaltigen Druck, das ist schwerwiegend. Schauen sie die Zahlen in Deutschland an: Nach den Bluttests werden noch 10 Prozent dieser Kinder ausgetragen.

Recordon: Die Erlaubnis der PID allein erzeugt noch keinen Druck. Ich schliesse diesen Zusatzeffekt aber nicht aus. Das Risiko besteht, dass insbesondere Leute mit finanziellen Interessen die Erkenntnisse nutzen werden, um auf Paare Druck auszuüben. Gegen diese Gefahr müssen wir ankämpfen, und wir werden das wohl auch gemeinsam tun. Das gilt aber auch für Informationen während der Schwangerschaft. Sie können instrumentalisiert und missbraucht werden. Aber in erster Linie sind es Informationen, die Paare für ihren Entscheid für oder gegen ein Kind benötigen.

Lohr: Ich bin eben der Ansicht, dass die Eltern überfordert sind mit diesen Informationen, und dass der Druck auch daraus entsteht. Das wissen wir doch beide: Gerade die Sozialversicherungen und Krankenkassen werden alles versuchen, um Einschränkungen zu machen und sich der Kosten zu entledigen. Das finde ich sehr belastend.

2005 wollte der Nationalrat die PID nur für Paare zulassen, die schwere Krankheiten weitergeben könnten. Gestern stimmte er weitergehenden Forderungen zu. Wo ist die Grenze?
Recordon: Die PID setzt eine Liste mit Krankheiten voraus, welche die Gesellschaft als genügend schlimm erachtet. Das ist die Grenze.

Lohr: Wer entscheidet, was schlimm genug ist?

Recordon: Das Parlament entscheidet, und bei einem Referendum das Volk. Wir sind alle gefordert. Diese Liste wäre dynamisch, sie würde angepasst. Krankheiten, die heute schlimm sind, sind es vielleicht in zehn Jahren nicht mehr. Ich befürworte Embryonen-Screenings zur Erkennung von Trisomie 21. Die Krankheit ist für mich schlimm genug. Für andere vielleicht nicht.

Lohr: Ich wehre mich kategorisch gegen eine Vorselektion. Wir haben nicht das Recht, vorher zu entscheiden, was lebenswert ist und was nicht.

Recordon: Einverstanden! Dieses Recht haben nur die potenziellen Eltern. Das ist bei Menschen nicht anders als bei Tieren. Das Kind kann leider nicht entscheiden, das wäre am gerechtesten.

Lohr: Eltern müssen die Option haben und auch deutlich sehen, dass es gut ist, wenn ein Kind mit einer Behinderung lebt. Sie müssen Perspektiven sehen. Wir müssen deshalb einen deutlichen Schritt weitergehen. Man kann schon die Freiheit der Forschung propagieren und Behinderungen auszurotten versuchen. Doch es muss auch die Freiheit ­geben, Ja zu sagen. Es braucht bessere Rahmenbedingungen. Daran müssen wir arbeiten.

Wie hat sich die Gesellschaft im Umgang mit Behinderten entwickelt? Gehen wir in eine gute Richtung?
Recordon: Auf lange Sicht gesehen schon. Bei den alten Griechen, die recht zivilisiert waren, wurden behinderte Kinder den Tieren zu Frass vorgeworfen. Da haben wir Fortschritte gemacht. In der Schweiz wurde 1960 die Invalidenversicherung eingeführt. Ich wurde 1955 geboren, meine Eltern mussten meine Operationen noch selber zahlen, mithilfe der Grosseltern. Nach Einführung der IV bis ungefähr im Jahr 2000 hat sich in der Schweiz eine breite Solidarität entwickelt. Diese bröckelt, seit die SVP die Politik beherrscht und einen gut organisierten Kampf gegen Kategorien von Menschen führt: Asylbewerber, Arme oder Behinderte. Menschen, die ihr nichts nützen, die ihr lästig sind. Dieser Kampf zersetzt die Gesellschaft. Zum Glück gibt es noch eine Mehrheit für eine solidarische Behindertenpolitik.

Lohr: Das ist nicht ganz falsch. Vor 30, 40 Jahren ist man Menschen mit einer Behinderung fürsorglich begegnet. Heute werden sie stark auf ihre Kosten reduziert. Ich muss auch in der Kommission ab und zu erwähnen, dass wir von Menschen reden und nicht von Zahlen, von Fällen. Dann heisst es, die IV sei nun einmal eine Versicherung. Ich verlange, dass die Schweiz eine kohärente Behindertenpolitik entwickelt, dass wir die Betroffenen ins gesellschaftliche Leben aufnehmen und ernst nehmen. Die UNO-Behindertenkonvention ist eine Chance, hier weiterzukommen, wenn man sie ernst nimmt.

Hat die Unterstützung nicht abgenommen, weil die IV-Fallzahlen stark gestiegen sind?
Lohr: Erstens steigen die Zahlen seit zwei Jahren nicht mehr. Zweitens: Kennen Sie den Grund für den Anstieg? Die Wirtschaft hat diese Leute aus dem Arbeitsmarkt gedrängt.

Recordon: Das Problem ist, dass manche Leute versuchen, zwischen einzelne Gruppen von Behinderten einen Keil zu treiben. Das dürfen wir nicht zulassen. Ich könnte mir vorstellen, dass die Solidarität steigt, wenn durch die PID weniger Behinderte zur Welt kommen. Je ­weniger es gibt, desto besser sollen sie unterstützt werden.

Lohr: Das wird nicht geschehen, das ist Wunschdenken.

Recordon: Ich sage nicht, dass es automatisch geschieht. Aber wir müssen darum kämpfen. Wenn dereinst nur noch halb so viele Behinderte zur Welt kommen wie heute, können wir für jeden Betroffenen die doppelte Summe ausgeben. Zumal die Betroffenen auch isolierter sind, weil seltener. Es bräuchte mehr Mittel für die Integration.

Lohr: Wenn wir Selektion zulassen, was ist der nächste Schritt? Die Zuckerkranken, die Schwergewichtigen, die ­Alten? Ich halte jede Form der Selektion für problematisch.

Recordon: Jede Form von Selektion durch die Gesellschaft ist inakzeptabel. Aber die Selektion durch die Eltern kann man nicht verhindern. Also müssen wir die Eltern bestmöglich informieren, wenn sie ihren Entscheid fällen.

(Tages-Anzeiger)

(Erstellt: 03.06.2014, 23:03 Uhr)

Luc Recordon

Seltene Erbkrankheit

Der 58-jährige Waadtländer Luc Recordon (Grüne) ist mit dem Holt-Oram-Syndrom, einer seltenen Erbkrankheit, zur Welt gekommen. Als Folge davon hat er je einen fünften Finger anstelle des Daumens und keine Schienbeine. Er geht auf Prothesen. 2003 wurde Recordon in den Nationalrat gewählt, seit 2007 politisiert er im Ständerat. Daneben sitzt der ETH-Ingenieur und Doktor der Rechtswissenschaften, der in Lausanne eine Anwaltspraxis betreibt, in der Exekutive seiner Wohngemeinde Jouxtens-Mézery VD.

Christian Lohr

Schädigung durch Medikament

Der 52-jährige Thurgauer Christian Lohr ist ohne Arme und mit missgebildeten Beinen geboren worden: die Folge einer Schädigung durch das Medikament Peracon Expectorans, das seine Mutter in der Schwangerschaft eingenommen hatte. Es enthielt, wie das Medikament Contergan, den Wirkstoff Thalidomid, der bei Ungeborenen schwere Schäden verursachte. Lohr hat in Konstanz Volkswirtschaft studiert und sitzt seit 2011 für die CVP im Nationalrat. Er arbeitet als Journalist und Dozent an Fachhochschulen.

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