Downsyndrom: Angst vor einem Test oder vor den Kosten?

Der neue Trisomie-21-Test Praena schürt Ängste und eine Polemik um potentiell mehr Abtreibungen. Dabei geht vergessen, wie wenig Unterstützung betroffene Eltern in der Schweiz erhalten – wenn ihr behindertes Kind erst einmal geboren ist.

Akzeptiert, aber kaum unterstützt: Menschen mit Downsyndrom haben es schwer im Schweizer Kranken- und Versicherungswesen. (Bild aus dem Kinohit «Cyrill trifft» von 2003, hier Cyrill Gehriger mit dem damaligen Bundesrat Moritz Leuenberger.)

Akzeptiert, aber kaum unterstützt: Menschen mit Downsyndrom haben es schwer im Schweizer Kranken- und Versicherungswesen. (Bild aus dem Kinohit «Cyrill trifft» von 2003, hier Cyrill Gehriger mit dem damaligen Bundesrat Moritz Leuenberger.) Bild: Keystone

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Er ist teuer, aber einfach. Und löst bittere Diskussionen aus. Führt Praena, der neue Vorgeburts-Bluttest, nun zu routinemässiger Abtreibung von Downsyndrom-Kindern (siehe Box)? Oder, wie die deutsche Selbsthilfegruppe DS-Infocenter über das Bild eines Babys mit Downsyndrom schrieb: «Bin ich unzumutbar?»

Die Schweizer Selbsthilfegruppe Insieme 21 stellt dieselbe Frage und betont, «dass Menschen mit Downsyndrom das Zusammenleben mit ihren Mitmenschen bereichern: mit ihrer hohen Sozialkompetenz, ihrer Herzlichkeit, ihrem Blick für das Wesentliche im Leben und vielem mehr. Die Gesellschaft wäre ein Stück ärmer ohne sie».

Nicht unzumutbar, dafür teuer

Verständlich, dass der so mühelos daherkommende «Lifestyle-Test» betroffene Familien befremdet. Aber ist es wirklich dieser Test, der das Problem verstärkt? Denn die Praena-Debatte beleuchtet eine kaum bekannte Tatsache: Das Leben mit Downsyndrom ist in der Schweiz natürlich nicht «unzumutbar», aber es ist teuer – und zwar wegen einer alten Lücke in den Gesetzesgrundlagen.

Das Hauptproblem: Trisomie 21 gilt offiziell nicht als Geburtsgebrechen. Auf der entsprechenden Liste des Bundesamts für Sozialversicherung ist der Gendefekt nicht aufgeführt. Das war er noch nie, seit das Gesetz 1959 geschaffen wurde. Das hat einschneidende Folgen: Die IV zahlt in der Regel keine Therapieleistungen, die direkt auf Downsyndrom zurückzuführen sind.

«Das beginnt bei Dingen wie Schuheinlagen», erklärt Nora Junod, Sprecherin von Insieme 21. «Und geht bis zu grossen Problemen wie Autismus.» In dieser Hinsicht sind Eltern von betroffenen Kindern abhängig vom medizinischen Konsens. Jahrzehntelang galt Autismus als Teil des Downsyndroms, als eine von mehreren Ausprägungen. Erst in den letzten Jahren hat sich in der Wissenschaft durchgesetzt, dass Downsyndrom-Kinder zwar zu Autismus neigen mögen, dass er aber nicht notwendig Bestandteil ihrer Krankheit ist. Folglich übernehmen IV-Kassen inzwischen Autismus-Therapien.

Ohne Lohn, keine Schule

Eltern sind aber auch den inzwischen sehr unterschiedlichen Standards in verschiedenen Kantonen ausgeliefert. Haben sie das Pech, in einem Kanton zu leben, in dem die IV auf Sparkurs ist, müssen sie um jede Leistung kämpfen. Etwa bei Früherziehung und schulischer Nachhilfe. «Bei ersten beruflichen Massnahmen steht den meisten betroffenen Jugendlichen nur ein Jahr Schulung zu», so Nora Junod. «Und auch das nur, wenn der Berufsberater ihnen Chancen auf dem ersten Arbeitsmarkt gibt.» Das heisst, ohne staatliche Zuschüsse. Ohne Lohn keine Schule.

Die bittere Ironie: Dass die IV Trisomie 21 nicht als Geburtsgebrechen betrachtet, bedeutet nicht, dass solche Kinder bei der Krankenkasse eine Zusatzversicherung abschliessen können. «Man muss suchen und braucht Glück», erklärt Junod. «Die meisten Kassen lehnen einen ab. Wir konnten uns am Ende bei der SLKK versichern, der Lehrerkrankenkasse. Weil mein Mann Lehrer ist.»

Downsyndrom, eine finanzielle Falle? CVP-Nationalrätin Lucrezia Meier-Schatz sorgt sich darum doppelt, dass der neue Test Eltern unter Druck setzt: «Es kann dazu führen, dass Eltern, die keine Untersuchung vornahmen, von Versicherungsleistungen ausgeschlossen werden, wie dies bereits heute in der IV der Fall ist», sagt sie. «Das ist ethisch bedenklich.»

Kaum Chance auf einen Listenplatz

Auch sie kritisiert den Praena-Test: «Er signalisiert, dass ein Leben mit Downsyndrom ein unwerteres, leidvolles Leben sei, obschon man heute weiss, dass auch sie ihr Potenzial entwickeln und ein glückliches Leben führen können.» Immerhin, so hofft sie, hat seine Einführung etwas Gutes: «Möglicherweise wird nun doch die BSV-Liste der Geburtsgebrechen thematisiert. Denn es ist unverständlich, dass die Trisomie 21 nicht als Geburtsgebrechen betrachtet wird.»

Das zu ändern, dürfte aber schwierig werden. Die Richtlinien für die Liste sind medizinisch, nicht politisch, wie Tagesanzeiger.ch/Newsnet von BSV-Sprecherin Elisabeth Hostettler erfährt. Ein Kreisschreiben habe diesen März festgehalten: «Leiden, die als solche keiner wissenschaftlich anerkannten Behandlung zugänglich sind, figurieren nicht in der Liste.» Hostettler erklärt: «Für die Aufnahme müssen eine kausale Therapie oder nachgewiesenermassen wirksame und anerkannte Therapien zur Verhinderung von Komplikationen oder Verlangsamung des Fortschreitens einer Krankheit in ihrer Gesamtheit verfügbar sein.»

Gang zur Sozialhilfe?

Trisomie 21 ist ein unheilbarer Gendefekt. Solange die Kriterien nicht geändert werden, kommt er also nicht auf die rettende Liste. Dabei könnten Eltern, die sich für ein Kind mit Downsyndrom entscheiden, etwas mehr Hilfe brauchen als Appelle gegen einen Bluttest.

Denn Fakt ist: Gelingt es den Eltern nicht, genügend finanzielle Mittel zusammenzutragen, müssen sie auf medizinische Unterstützung oder adäquate Bildungsmassnahmen für ihr behindertes Kind verzichten. Oder den Gang zur Sozialhilfe antreten. (Tagesanzeiger.ch/Newsnet)

(Erstellt: 09.08.2012, 10:34 Uhr)

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Umstrittener Test

Der Test Praena wurde von der Konstanzer Firma Lifecodexx entwickelt. Er soll die herkömmliche Fruchtwasser-Punktion ersetzen. Für 1500 Franken wird einer werdenden Mutter beim Arzt Blut abgenommen, und die darin enthaltenen DNS-Teile des Fötus verraten im Labor, ob das Kind unter Trisomie 21 leiden wird: unter dem Downsyndrom.
Vor allem in Deutschland ist der Test höchst umstritten. Die Befürchtung: Eltern, die feststellen, dass ihr künftiges Kind das Downsyndrom hat, treiben es künftig immer ab. Schon jetzt, so lauten die Annahmen für Deutschland ebenso wie für die Schweiz, würden 9 von 10 Trisomie-Föten abgetrieben.
Mit leichter Verzögerung hat nun das Heilmittelinstitut Swissmedic Praena ab Mitte August in der Schweiz freigegeben, wie die «NZZ am Sonntag» berichtete. In Deutschland ist Praena ebenfalls in diesen Tagen zum ersten Mal zu haben. Allerdings droht ein Rechtsstreit. Der Behindertenbeauftragte der deutschen Regierung hält den Test, der «weder medizinischen noch therapeutischen Zwecken» diene, für illegal. Und vor dem Strassburger Menschenrechtsgerichtshof sind Einsprachen von gut 30 Behindertenorganisationen aus 16 Ländern hängig, wie «NZZ online» schreibt.

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