Entlastung für Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten

Nationalrat Gerhard Pfister will für Kinder mit seltenen Krankheiten die Kostenübernahme für Medikamente regeln.

Das Schicksal der Poincilit-Familie hat Gerhard Pfister bei seinem Vorstoss inspiriert. Quelle: Youtube

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Eltern, deren Kinder unter seltenen Krankheiten leiden, sollen sich nicht mehr um die Finanzierung der Medikamente kümmern müssen. Künftig sollen die Medikamente in jedem Fall vergütet werden, auch wenn die Kostenübernahme durch die Kasse rechtlich unklar ist. Dies fordert der Zuger CVP-Nationalrat Gerhard Pfister in einer Motion. Anlass für seinen Vorstoss ist der Umstand, dass die Bezahlung von Medikamenten gegen seltene Krankheiten nicht immer gesichert ist. Die Eltern von Kindern, die unter solchen Krankheiten leiden, hätten einen belastenden Verhandlungs­marathon zu absolvieren und müssten lange auf Entscheide warten, argumentiert Pfister.

Pfister verlangt, dass die Krankenkasse und das jeweilige Pharmaunternehmen sich über die Kosten einer Therapie einigen müssen. Die Eltern sollen mit diesen Verhandlungen nicht mehr belastet werden. Falls die Kasse und die Pharmafirma keine Einigung erzielen, kann der Versicherer ein Schiedsgericht anrufen. Dieses müsste dann den Preis für die Therapie bestimmen, und an diese Vorgabe hätten sich die Kasse und das Pharmaunternehmen zu halten.

Pfister hat den Vorstoss eingereicht, weil er eine betroffene Familie persönlich kennt. Die Eltern, Christoph und Hanny Poincilit aus Unterägeri im Kanton Zug, haben drei Kinder, die alle an der Variante C des Niemann-Pick-Syndroms leiden, einer sehr seltenen Erbkrankheit. Diese Stoffwechselkrankheit führt zum schleichenden Abbau geistiger und körperlicher Funktionen. Die Krankheit ist nicht heilbar, mit Medikamenten kann nur der Krankheitsverlauf verlangsamt werden. Bekannt wurde die Familie letztes Jahr durch einen Dok-film des Schweizer Fernsehens.

Horrende Medikamentenkosten

Bei Medikamenten gegen seltene Krankheiten, die nicht kassenpflichtig sind, haben die Kassen einen grossen Spielraum bei der Kostenübernahme. Oft zahlen sie nur einen Teil oder sogar gar nichts. Dies musste auch die Familie Poincilit erfahren, deren Kinder auf ein Medikament angewiesen sind, das pro Monat rund 20 000 Franken kostet.

Pfister hat den Vorstoss mit einem Rechtsanwalt ausgearbeitet, aber nicht mit seiner Fraktion abgesprochen. Auch ist Pfister nicht Mitglied der zuständigen gesundheitspolitischen Kommission (SGK). Die SGK berät Ende Juni ein Konzept des Bundesrates zur Behandlung seltener Krankheiten. Das Konzept sieht unter anderem vor, Referenzzentren für seltene Krankheiten zu schaffen. Diese Zentren sollen den Patienten den Zugang zu einer Behandlung gewährleisten. Zudem prüft das Bundesamt für Gesundheit standardisierte Prozesse, um die Kostenübernahme für Arzneimittel und genetische Analysen zu regeln.

Als seltene Krankheit gelten solche, von denen auf 10 000 Einwohner weniger als 4 Personen betroffen sind. Rund 70 Prozent der von der Heilmittelbehörde Swissmedic zugelassenen Arzneimittel für seltene Krankheiten werden von der obligatorischen Krankenversicherung übernommen. Ein Teil der Medikamente ist auf der Medikamentenliste für Geburtsgebrechen. In diesem Fall zahlt bis zum 20. Lebensjahr die IV. Für die restlichen Medikamente muss bei den Kassen ein Gesuch um Kostengutsprache eingereicht werden.

(Tages-Anzeiger)

Erstellt: 22.06.2015, 22:11 Uhr

Gerhard Pfister, CVP-Nationalrat.

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