Die Sonne schmerzt wieder

David Gähwiler leidet an einer seltenen Lichtkrankheit. Sieben Jahre konnten Patienten wie er ein normales Leben führen. Das ist jetzt vorbei: Die Krankenkassen zahlen nicht mehr.

Er fürchtet sich vor einer Zukunft ohne das für ihn so wichtige Medikament: David Gähwiler. Foto: Daniel Ammann

Er fürchtet sich vor einer Zukunft ohne das für ihn so wichtige Medikament: David Gähwiler. Foto: Daniel Ammann

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Der Wetterbericht fürs Wochenende ist schlecht. David Gähwiler ist erleichtert. Eigentlich liebt er die Sonne. Die letzten sieben Jahre konnte er sie auch geniessen. Nach draussen gehen, wenn es schön war, wandern, mit seiner Ehefrau und mit Freunden etwas unternehmen. Doch damit ist Schluss. Das Medikament Scenesse, das ihm ein annähernd normales Leben ermöglicht hat, ist seit gut einem Monat zu teuer für den 41-jährigen Ostschweizer. Die australische Herstellerfirma Clinuvel Pharmaceuticals hat den Preis fast verdreifacht, und die Krankenkasse hat entschieden, dies nicht zu finanzieren. Gähwiler bezahlt jetzt mit jedem direkten Sonnenstrahl dafür. «Bereits nach wenigen Minuten fühlt es sich an, wie wenn ich mich mit Feuer verbrennen würde», sagt er. Zu den starken Schmerzen kommen bei längerer Einstrahlung Schwellungen im Gesicht und an den Fingern hinzu. Im Extremfall sind die Stellen blutunterlaufen und violett verfärbt, und die Haut löst sich ab.

David Gähwiler leidet an der Lichtkrankheit Erythropoetische Protoporphyrie (EPP). Es handelt sich dabei um eine sehr seltene Empfindlichkeit gegenüber sichtbarem Licht. In der Schweiz sind gerade mal rund 60 Personen davon betroffen. Bis vor wenigen Jahren konnten EPP-Patienten nichts gegen ihre Krankheit tun, ausser der Sonne aus dem Weg zu gehen. Sie mussten sich im Schatten aufhalten, mit Kleidung vermummen und mit Schirmen schützen. Sonnenschutzmittel gegen die UV-Strahlung nützt bei ihnen nichts.

Ein neues Leben

Scenesse hat das Leben der EPP-Betroffenen komplett verändert. Der Wirkstoff ist eine synthetische Variante eines Hormons namens Alpha-MSH, das im Körper die Hautbräunung anregt – soweit absehbar ohne gravierende Nebenwirkungen. «Wir Betroffenen haben uns gefreut wie kleine Kinder, als das Medikament verfügbar wurde», erinnert sich Gähwiler. Er gehört zu den Patienten, die bereits früh an klinischen Versuchen teilnahmen. Die Europäische Arzneimittelbehörde EMA hat Scenesse 2014 zugelassen. In der Schweiz ist dies noch nicht der Fall. Betroffenen können Ärzte das Medikament dennoch verschreiben.

Die Therapie ist zu teuer, als dass sie Patienten selber bezahlen könnten. Der Hersteller Clinuvel hat den Preis von etwa 25'000 Franken im Jahr auf rund 75'000 Franken erhöht. Die Kosten können dabei je nach Intensität der Behandlung schwanken. Hochgerechnet auf alle Schweizer Patienten, käme es dadurch zu Mehrkosten im mittleren einstelligen Millionenbereich. «Eine plötzliche Verdreifachung ist unerklärlich und wird als unwirtschaftlich beurteilt und abgelehnt», so Andreas Schiesser vom Krankenkassenverband Santésuisse. Für ihn ist klar, dass Patienten und Medien dafür instrumentalisiert werden, um «Druck auf Behörden und Krankenversicherungen zu machen und so Einnahmen und Gewinne zu erzielen».

Früher ein Aussenseiter

Seit David Gähwiler das Medikament nimmt, ist alles anders. Er hat seine heutige Frau kennen gelernt und in einem Sägewerk in Gossau SG eine Stelle angefangen, bei der er viel an der Sonne unterwegs ist. Seit fünf Jahren ist er zudem Freiwilliger bei der Feuerwehr und Sanitäter, der in Notfällen sofort verfügbar sein muss. Scenesse wird mittels eines kleinen Implantats verabreicht, das unter der Haut über zwei Monate den Wirkstoff abgibt. «Vor drei Wochen hätte ich ein neues Implantat gebraucht», sagt Gähwiler. Jetzt sinkt die Medikamentenkonzentration in seinem Körper immer weiter, und seine Sonnenempfindlichkeit steigt. Bald ist wieder alles wie vor sieben Jahren.

David Gähwiler kennt seine Diagnose seit der 6. Klasse. Doch schon vorher wusste seine Mutter, dass er wegen der Sonne litt. Zwei seiner älteren Geschwister haben ebenfalls EPP. «Es war keine einfache Zeit», sagt Gähwiler. Immer war er komisch angezogen, ein Aussenseiter, musste oft Nein sagen. «Bei den Mitmenschen stösst man damit selten auf Verständnis.» Weil man die Schmerzen nicht sieht, stand er in der Schule in Kirchberg SG immer unter Simulationsverdacht, musste ins Freibad oder draussen turnen. «Meine Mutter hatte oft Streit mit dem Lehrer, genützt hat es aber nichts», erinnert er sich.

Gespräche finden nicht statt

Unklar ist, ob Clinuvel Pharmaceuticals die Preise tatsächlich erhöht hat, um den Gewinn zu maximieren, wie die Krankenkassen vermuten. Die Firma mit Sitz in Australien und Niederlassungen unter anderem in der Schweiz war nicht in der Lage, wiederholte Anfragen des «Tages-Anzeigers» zu beantworten. Für Rocco Falchetto, Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie und selbst EPP-Betroffener, ist jedoch klar: «Die Firma hat darauf hingewiesen, dass der bisherige Preis nicht kostentragend war.» Clinuvel sei eine kleine Firma und habe jahrelang mit dem Medikament keinen Gewinn erzielen können, so Falchetto. «Man konzentriert sich nun in Europa zuerst auf grössere Länder wie Deutschland und die Niederlande.» Offensichtlich ist der Schweizer Markt zu klein und bleibt fürs Erste für eine reguläre Zulassung aussen vor. Ein weiterer Faktor sind die hohen Auflagen durch die EMA, die das Medikament offenbar zusätzlich verteuert haben.

«Wir brauchen jetzt dringend eine Lösung», sagt Falchetto. Er bekomme dauernd Anrufe und Briefe von verzweifelten Patienten. Aus seiner Sicht handeln die Krankenkassen zynisch und willkürlich. Dass dies möglich sei, ist für Falchetto die Folge eines Systemfehlers bei der Regulierung von Medikamenten für sehr seltene Krankheiten. Bei einem Arzneimittel, das im nahen Ausland zugelassen und verkauft werde, müsse in der Schweiz ein ähnlicher Preis von den Krankenkassen vergütet werden, erklärt Falchetto. Tatsächlich arbeitet der Bund zurzeit an einer «Nationalen Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten». Wann und wie sehr diese eine Wirkung entfalten wird, ist noch offen.

Im aktuellen Fall kann das Bundesamt für Gesundheit lediglich hoffen, «dass die Krankenversicherer und das involvierte Pharmaunternehmen bald eine Lösung für eine Vergütung finden». Allerdings finden entsprechende Gespräche laut Santésuisse nicht statt. Patienten bleibt einzig, negative Entscheide der Krankenversicherung jedes Mal auf dem Rechtsweg anzufechten. Ein sehr langwieriger Weg, der nicht zu einer schnellen Lösung der Situation führen wird.

Zeit im Dunkeln

«Es macht mir Angst», sagt Gähwiler immer wieder im Gespräch. Und redet von Panikattacken und Depression. Er befürchtet, dass er seinen Job verliert. Einmal die Woche ist er im Aussendienst. Und auch im Sägewerk muss er oft draussen sein, die weitläufigen Holzbeigen kontrollieren und den Kunden zeigen. «Es ist keine grosse Firma, und Arbeiten ausschliesslich in Innenräumen sind kaum möglich», sagt Gähwiler. Auch wegen seiner Beziehung macht er sich Sorgen. Er wird wieder wie früher viel Zeit zu Hause im Dunkeln verbringen. Ferien oder Unternehmungen kann er jetzt schon vergessen. «Das wird nicht einfach werden», sagt er. Sein freiwilliges Engagement bei der Feuerwehr ist schon bald ebenso undenkbar.

«Sieben Jahre lang hatte ich keine Schmerzen», sagt er. Jetzt wird er wieder zum Schattenmenschen. Er muss wieder lernen, Hut und lange Jacke mitzunehmen und den Wetterbericht eingehend zu studieren. Wenn er überhaupt aus dem Haus geht, läuft er immer im Schatten. «Es ist jetzt viel schlimmer als vor dem Medikament», erklärt David Gähwiler. «Davor hatten wir Hoffnung auf eine Therapie, und jetzt nimmt man uns das weg, was uns hilft.

(Tages-Anzeiger)

Erstellt: 31.05.2016, 20:33 Uhr

Therapie mit synthetischem Hormon

Missbrauch als Bräunungsmittel

Die Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) ist eine seltene Lichterkrankung, bei der Betroffene mit Schmerzen auf das sichtbare Licht reagieren. Der Ursprung für diese Lichtempfindlichkeit liegt in einem Defekt, der die Bildung des roten Blutfarbstoffs stört. Normalerweise besteht dieser Farbstoff aus dem ringförmigen Molekül Protoporphyrin mit gebundenem Eisen in der Mitte. Bei EPP-Betroffenen produziert der Körper zu wenig eines Enzyms, welches das Eisen mit Protoporphyrin zusammenbringt. Durch den Enzymmangel kommt es zu einem Überschuss von Protoporphyrin-Molekülen, die sich dann überall im Körper ablagern. Auch in der Haut, wo sie zusammen mit Licht reagieren und die EPP-Symptome auslösen.

Der Enzymmangel ist zwar vererbt. Doch sind dabei verschiedene Gene auf komplexe, noch nicht vollständig geklärte Weise beteiligt, sodass mehrere Generationen übersprungen werden, ehe wieder Krankheitsfälle auftreten. Beim Wirkstoff des Medikaments Scenesse handelt es sich um eine synthetische Variante eines Hormons namens ­Alpha-MSH, das im Körper die Hautbräunung anregt. «Anfangs entwickelte die Vorgängerfirma von Clinuvel das Mittel für kosmetische Anwendungen», sagt Rocco Falchetto, Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie. Doch dann hat die Firma ihre Strategie gewechselt und fokussiert nun schon länger ausschliesslich auf klinische Anwendungen.

Unter anderem in der Bodybuilder-Szene wird die Wirksubstanz jedoch via Internet gekauft und als Bräunungsmittel gespritzt. Da die Chemikalien häufig verunreinigt und für eine solche Anwendung nicht geprüft sind, warnen Behörden davor. Inzwischen würden sich jetzt allerdings auch EPP-Patienten überlegen, sich die Substanz auf diese Weise zu beschaffen und statt des geprüften Medikaments zu spritzen, sagt Falchetto. Felix Straumann

(Tages-Anzeiger)

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