Sarah, übersät mit Leberflecken

In der Schweiz haben 100'000 Menschen einen entstellten Körper. Auch Sarah ist betroffen. Ihr Körper ist mit Muttermalen übersät.

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Wenn Sarah den Pullover nach oben rollt und ihre Jeans ein Stück nach unten schiebt, ist es auf den ersten Blick sichtbar: das bräunliche, haarige Muttermal, das den unteren Teil ihres Rückens, das gesamte Gesäss und Teile des Oberschenkels bedeckt. Es ist das grösste ihrer Muttermale – aber nicht ihr einziges. Ihr ganzer Körper ist übersät mit Leberflecken.

Sarah gehört zu den 100'000 Menschen in der Schweiz, die infolge von Krankheiten, Fehlbildungen oder Verletzungen einen entstellten Körper haben. Sie werden wegen ihrer Brandnarben, Muttermale oder Feuermale im Alltag oft angestarrt, ausgelacht oder sogar gemieden. Kinder mit einer Auffälligkeit im Gesicht werden von anderen Kindern auch als weniger attraktiv, beliebt, glücklich und intelligent eingestuft. Das zeigen Studien des Kinderspitals Zürich. Die Untersuchungen kommen zum Schluss, dass solche Stigmatisierungserfahrungen die «Lebensqualität und die Entwicklungschancen von Betroffenen deutlich beeinträchtigen».

Warum gerade ich?

Auch Sarah hatte und hat mit solchen Stigmatisierungserfahrungen zu kämpfen. Heute ist sie 25 Jahre alt und wohnt mit ihrem Kater in einer Wohnung in idyllischer Umgebung in der Nähe von Wald und Fluss. Bei einer Tasse Tee und einem Stück selbst gebackener Apfelwähe blättert sie am Esstisch in ihren alten Fotoalben. «Die Bilder täuschen nicht. Ich hatte wirklich eine sehr schöne Kindheit», sagt sie im Gespräch. Auf ihre zwei jüngeren Brüder, die beide keine Muttermale haben, konnte sie sich immer verlassen. «Sie akzeptierten mich so, wie ich war.» Das gab ihr Kraft. Doch mit der Pubertät, in der das Aussehen plötzlich eine Rolle spielte, begann für Sarah eine schwierige Zeit. Sie fühlte sich in der Öffentlichkeit beobachtet. Jeden Blick und jede Äusserung sog sie auf. Sobald Leute die Köpfe zusammensteckten, glaubte sie, es werde über sie getuschelt. Sie erinnert sich noch gut an den Jungen, der ihr Gesicht beim Eislaufen mit einem «verbrannten Omelett» verglich. Und auch an die Mutter, die ihrem Kind beim Baden sagte: «Geh nicht zu diesem Mädchen, es ist dreckig.» Obwohl Sarah eine Wasserratte ist, liess sie sich vom Schwimmunterricht dispensieren, weil sie die Blicke der Badegäste nicht mehr ertrug.

Die Frage, warum gerade sie mit Muttermalen geboren wurde, bereitete Sarah während der Pubertät viele schlaflose Nächte. Eine Antwort darauf fand sie nie. Es gibt auch keine, denn bis heute weiss man nicht, woher Muttermale kommen. Auch Sarah beschloss eines Tages, nicht mehr darüber nachzudenken. «Heute frage ich nach dem positiveren ‹Wofür›. Ein kleiner, aber wirkungsvoller Unterschied.» Die Antwort gibt sich Sarah gleich selbst: «Meine Muttermale haben mich zu dem sensiblen, empathischen, sozialen, aber auch starken Menschen gemacht, der ich heute bin.»

Schock für die Eltern

Wird ein Kind mit einem grossen, entstellenden Muttermal geboren, ist das auch für die Eltern sehr belastend. «Für sie ist es am Anfang sehr schwierig, das Muttermal zu akzeptieren», sagt Clemens Schiestl, Leiter des Zentrums für plastische Chirurgie am Kinderspital Zürich (vgl. Interview). Auch Sarahs Mutter erinnert sich noch gut an den Schock und die Tränen, als sie das erste Mal die Leberflecken ihrer Tochter sah. «Ich habe mir Vorwürfe gemacht und mich gefragt, warum es gerade mein Baby getroffen hat», sagt sie. Die Blicke der Leute nahm sie natürlich auch wahr. «Aber ich wollte und konnte Sarah und ihre Muttermale nicht verstecken.» Die Fragen, was das sei oder ob man sich anstecken könne, beantwortete die Mutter immer wieder geduldig.

Ein auffälliges, entstellendes Muttermal bedeutet immer auch eine Auseinandersetzung mit einer Operation. «Die Eltern müssen abwägen, ob das Muttermal für das Kind belastender ist als die Narben, die durch den operativen Eingriff entstehen», so Schiestl. Das war auch bei Sarah so. Als sie 1988 zur Welt kam, wurden ihr kurz nach der Geburt alle Muttermale abgeschliffen, damit sie heller wurden. Erst als sie zwölf Jahre alt war, stand die Operation des grossen Muttermals zur Diskussion. «In den USA hätte es damals bessere medizinische Behandlungsmöglichkeiten gegeben. Aber die Ärzte in Zürich sagten gleichzeitig auch, dass die chirurgischen Möglichkeiten noch zu wenig erforscht seien», sagt Sarahs Mutter. «Wir haben uns zusammen mit Sarah gegen die Operation entschieden, weil wir nicht wollten, dass sie zum Versuchskaninchen wird.» Sarah ist ihren Eltern bis heute dankbar, dass sie sie in den Entscheidungsprozess miteinbezogen haben. «Wenn ich mir die Schmerzen, die mit einer Operation verbunden gewesen wären, und die bleibenden Narben vorstelle, lebe ich lieber mit meinen Muttermalen.»

Neues Selbstbewusstsein

Im vergangenen Sommer war Sarah in Dallas an der «Nevus Outreach Conference», einer Konferenz für Menschen mit grossen Muttermalen und deren Angehörige. In einer Facebook-Gruppe wurde sie darauf aufmerksam. Wenn Sarah an Dallas zurückdenkt, lächelt sie. «Es war ein tolles Gefühl, zu merken, dass man nicht alleine ist.» Die vielen Stunden am und im Pool ohne einen einzigen abschätzigen Blick hat sie besonders genossen. In Dallas fühlte sie sich das erste Mal seit langem normal: «Es war wie eure Welt für uns.» Der Austausch mit anderen Betroffenen gibt Sarah Kraft. Seit dem Meeting in Dallas hat sich ihr Selbstwertgefühl gesteigert. Das fällt auch ihrem Umfeld auf: «In den ersten zwei Jahren, in denen ich Sarah kannte, trug sie immer lange Ärmel – auch im Hochsommer. Seit Dallas trägt sie in der Öffentlichkeit T-Shirts und ist viel selbstbewusster», sagt ihre Kollegin Joana.

(Tagesanzeiger.ch/Newsnet)

(Erstellt: 25.12.2013, 11:28 Uhr)

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