Luca will so wie seine Klassenkameraden sein

Luca ist eines von jährlich 50 Kindern in der Schweiz, die eine Hirnblutung erleiden.

Der siebenjährige Luca ist ein Kämpfer. Fast täglich trainiert er die Beweglichkeit seiner linken Hand. Foto: Urs Jaudas

Der siebenjährige Luca ist ein Kämpfer. Fast täglich trainiert er die Beweglichkeit seiner linken Hand. Foto: Urs Jaudas

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Luca ist jetzt knapp siebeneinhalb Jahre alt. Seit diesem Jahr besucht er die erste Primarklasse. Seine Herbstferien verbringt Luca anders als seine Klassenkameraden: Er arbeitet fast täglich im Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche in Affoltern am Albis an der Beweglichkeit seines linken Arms. Unterstützt wird er dabei von Physio- und Ergotherapeuten der Klinik, die zum Kinderspital Zürich gehört. Es ist das einzige Rehabilitationszentrum für Kinder und Jugendliche in der Schweiz.

Luca ist eines von rund 50 Kindern in der Schweiz, die jedes Jahr einen Hirnschlag oder eine Hirnblutung erleiden. Die Zahl nennt Andreas Meyer-Heim, der ärztliche Leiter des Rehabilitationszentrums. Er koordiniert hier die Behandlung der mittleren und schweren Fälle. Dazu gehören Schädel-Hirn-Traumen nach Verkehrsunfällen mit dem Moped oder dem Velo. Nach Affoltern am Albis kommen Kinder, die aus dem Fenster oder vom Balkon gefallen sind, die Schlittel-, Ski- oder Reitunfälle erlitten haben, an Hirnhautentzündungen oder Hirntumoren erkrankt sind.

Es ging um Leben und Tod

Auf den ersten Blick ist nicht zu erkennen, dass Luca mit Einschränkungen ­leben muss. Er wirkt fröhlich. Auf den zweiten Blick sind die körperlichen Defizite sichtbar: Er kann die linke Hand nicht einsetzen und zieht das linke Bein leicht nach. Um die «unsichtbaren» Symptome geht es der Heilpädagogin Rahel Luttikhuis. Sie hat als Erste im deutschsprachigen Raum einen entsprechenden Ratgeber erstellt. Er soll helfen, Zeichen zu erkennen, die auf Hirnverletzungen hinweisen, und gibt Heilpädagogen und Lehrpersonen konkrete Tipps für die Unterstützung von hirnverletzten Kindern in der Schule.

Rahel Luttikhuis geht davon aus, dass sich jährlich 5000 bis 7000 Kinder und Jugendliche in der Schweiz Hirnverletzungen durch Krankheit oder Unfall «erwerben». Erwerben steht in der Fachsprache für erlitten. Bei der Zahl bezieht sich die Heilpädagogin auf Schätzungen; darin nicht enthalten sind Hirnverletzungen, die vor oder auch während der Geburt entstehen.

In der Schweiz existiert laut Peter Weber, leitender Arzt des Universitätskinderspitals beider Basel, keine verlässliche Statistik über die Anzahl der Hirnverletzungen. «Erst recht nicht bei Kindern.» Für Weber ist die hohe Zahl ein Hinweis darauf, dass Eltern heute schneller mit ihren Kindern zum Arzt gehen, etwa wenn die Kinder aus dem Kajütenbett oder vom Wickeltisch fallen. Also bereits, wenn eine Hirnerschütterung vorliegt, die vorübergehend zu Konzentrations- und Aufmerksamkeitsdefiziten führen kann, aber nicht muss.

Luca war bis Januar 2015 ein kerngesundes Kind. Seine Mutter war an jenem Tag mit Festvorbereitungen für den Geburtstag ihres Mannes beschäftigt, ihr Mann spielte mit Luca. Dann passierte es. Der Fünfeinhalbjährige brach kurz vor 16 Uhr zusammen. Sein Vater alarmierte sofort den Rettungsdienst. Die Familie wohnt in Oberhofen TG. Zuerst vermutete man einen epileptischen Anfall. Als Luca dann nicht wie üblich wieder erwachte, machten sie im Kantonsspital Münsterlingen ein MRI. «Da sahen die Ärzte, dass es eine Hirnblutung war, die ein Aneurysma ausgelöst hatte», erzählt Erika Konrad, seine Mutter. Wegen des schlechten Wetters verzögerte sich der Transport ins Kinderspital Zürich. Dort wurde Luca notfallmässig operiert. Die Ärzte entfernten einen Teil der Schädeldecke, um den gefährlichen Hirndruck zu verringern. «Erst jetzt realisierten wir, dass unser Sohn in einer kritischen Phase war», erzählt seine Mutter.

Von Schmerzen geplagt

Luca überlebte. Nach vier Monaten ist ihm die Schädeldecke wieder eingesetzt worden. Während des ersten Monats wichen seine Mutter und sein Vater nicht von seiner Seite. «Luca brauchte Nähe und Körperkontakt, weil ihn Schmerzen und Ängste plagten», sagt Erika Konrad. Die Mutter blieb während seiner ganzen Zeit in der Rehabilitation bei ihm, sein Vater und seine Schwester besuchten ihn am Mittwochnachmittag. Nach sechs Wochen konnte Luca die Wochenenden wieder zu Hause verbringen. «Bei einem Unfall weiss man, was war, aber bei einer Hirnblutung nicht. Das macht Angst. Man kann nie ganz abschliessen. Die Angst bleibt, dass es nochmals passieren könnte», so der Vater.

Sechs Monate blieb Luca in der Rehabilitation, dann nahmen ihn die Eltern nach Hause, damit er sich wieder an den Alltag gewöhnen und den Kindergarten besuchen konnte. Daneben absolvierte er ein strenges Therapieprogramm. Zu Beginn war der Bub extrem hibbelig, empfindlich und schnell überreizt. Er ertrug absolut keinen Lärm, nicht einmal das Zischen des Wasserkochers. Dann wollte er wissen, was passiert war – seither spricht er lieber nicht mehr über die Hirnblutung.

Der Knabe ist ein Kämpfer. «Er will nicht auffallen, möglichst gleich sein wie die andern», sagt seine Mutter. So war es auch für die Eltern ein Wunsch, Luca nach dem Kindergarten in einer Primarklasse im Dorf einzuschulen. Der Vater betont: «Eltern müssen lernen, klar zu kommunizieren, nicht nur in der Schule, auch im Spital, was gut ist für das Kind oder nicht.»

Zurück in der Schule

Seit August ist Luca neu in der Primarschule, bei einer Lehrerin, die von einer Klassenassistenz und einem Sonderschullehrer unterstützt wird. Seine Mutter sagt, Luca ermüde schnell: «Konzentration, Aufmerksamkeit und Belastbarkeit sind geringer als bei gesunden Kindern.» Im Moment kann Luca mit Gleichaltrigen mithalten. Die Eltern beobachten vorzu, wie es weitergeht.

Der Schüler hat den grössten Teil seiner Herbstferien in Affoltern am Albis an seinen Handicaps gearbeitet. Jetzt freut er sich, nach Hause zu gehen, wo am Montag wieder die Schule beginnt.

Fachtagung zur schulischen Integration nach erworbener Hirnverletzung, Mittwoch, 26. 10., Kirchgemeindehaus Neumünster. Programm und Anmeldung unter www.hiki.ch (Tages-Anzeiger)

Erstellt: 19.10.2016, 23:33 Uhr

Nachgefragt

«Kinder erinnern sich gut an ihre Fähigkeiten vor einer Hirnverletzung»

Die Heilpädagogin Rahel Luttikhuis hat den Umgang mit hirnverletzten Kindern in der Schule untersucht und darüber einen einmaligen Leitfaden verfasst.

Lehrer wissen oft nicht, wie mit Kindern umgehen, die am Gehirn eine Verletzung erlitten haben. Wie haben Sie das herausgefunden?
Im Schulalltag fallen die Einschränkungen durch eine erworbene Hirnverletzung nicht immer auf. Die Symptome sind komplex und vielfältig.

Wie reagieren Lehrerinnen und Lehrer auf solche Schüler?
Häufig kommen Eltern zu uns und beklagen sich: Lehrpersonen würden ihnen nicht glauben, dass sich das Kind durch die Hirnverletzung verändert hat. Weil die Behinderung nicht sichtbar ist.

Was muss man sich vorstellen unter einer nicht sichtbaren Behinderung?
Eine Lähmung ist sichtbar. Wenn ein Kind hingegen Humor nicht versteht, nicht mehr weiss, welches Verhalten in bestimmten Situationen angemessen ist oder keine Selbstwahrnehmung hat, dann sind das «unsichtbare» Symptome.

Das Gehirn ist immer noch eine Wundertüte. Wie wurden Sie auf die Zusammenhänge von Verletzungen und ihren Folgen aufmerksam?
Mir ist aufgefallen, dass Kinder aus der Schule häufig zurück ins Rehabilitationszentrum geschickt wurden. Lehrpersonen und Heilpädagogen wussten nicht weiter, weil ihnen das Wissen über die Symptome erworbener Hirnverletzungen fehlt. Die Symptome sind nicht einheitlich, sondern abhängig davon, ob sie den physischen, kognitiven oder sozioemotionalen Bereich betreffen.

Das heisst?
Ein Beispiel aus dem physischen Bereich: Ein Kind sieht beim Lesen den hinteren Teil des Wortes nicht mehr. Beim Vorlesen muss es sich anstrengen, und dennoch gelingt es nicht, den Satz zu Ende zu lesen. Der Lehrer fordert das Kind auf, sich anzustrengen. Vergeblich. Es wird mit dem Vorlesen ein immer grösseres Problem haben, bis es nicht mehr gerne liest, frustriert ist und vielleicht sogar zum Aussenseiter wird.

Warum kann das Kind die Zeile nicht zu Ende lesen?
Weil es zum Beispiel eine einseitige Wahrnehmungseinschränkung hat. Eine Lehrperson, die dieses Symptom nicht kennt, versteht das Kind nicht.

Wie kann man diesem Kind helfen?
Mit einem grellfarbenen Lineal, das man vertikal auf der Seite neben den Text legt. So wird die Aufmerksamkeit entweder zum Beginn oder zum Ende der Zeile gelenkt. Das vereinfacht das Lesen für das Kind. Doch diese Tricks müssen Lehrpersonen und Heilpädagogen kennen.

Können die Kinder selbst erkennen, dass etwas mit ihnen nicht mehr in Ordnung ist?
Im Allgemeinen erinnern sich Kinder und Jugendliche gut an ihre Fähigkeiten vor der Hirnverletzung. Die Veränderung verlangt von ihnen eine grosse Anpassung auf den verschiedensten Ebenen, von der Alltagsbewältigung bis hin zur Zukunftsperspektive. Die Folgen können Verzweiflung und depressive Verstimmungen sein.

Kann es sein, dass Kinder nicht merken, wie sehr sie sich verändert haben?
Manchmal wissen sie nicht, wie krank sie sind. Manche denken, dass sie sich nach ihrem Unfall nicht verändert haben, viele der Folgen sind auch für sie nicht direkt sichtbar. Dazu zählen Wahrnehmung und Empfindung, wie Unempfindlichkeit, Konzentrations-, Gleichgewichts- oder Schlafstörungen. Eine erworbene Hirnverletzung beeinflusst auch die Emotionen und das Verhalten.

Wie verbreitet sind die erworbenen Hirnverletzungen bei Kindern?
Als ich mit meiner Arbeit begann, hatte ich absolut keine Zahlen. Aus einem Fachbericht erfuhr ich, dass jedes dritte Kind bis zum 14. Lebensjahr einmal von einem Schädel-Hirn-Trauma betroffen ist.

Wie konnten Sie die Folgen von Hirnverletzungen beschreiben?
In Holland habe ich ein Manual für das Erkennen von Symptomen bei erworbener Hirnverletzung entdeckt. Mit der Zustimmung der Autoren habe ich dann eine eigene Vorlage mit Tipps geschrieben, die Eltern und Lehrpersonen, bei der Reintegration von Kindern oder Jugendlichen in der Schule helfen sollen. Es ist bis jetzt der einzige Leitfaden im deutschsprachigen Raum.

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