Wie es ist, ein behindertes Kind zu lieben

Manuel Bauers Sohn Yorick ist schwerbehindert. Nun hat der Fotograf ein ungemein ehrliches Büchlein über das Leben mit ihm geschrieben.

Der Fotograf Manuel Bauer mit seinem 15-jährigen Sohn Yorick. Foto: Sabina Bobst

Der Fotograf Manuel Bauer mit seinem 15-jährigen Sohn Yorick. Foto: Sabina Bobst

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Die Schwangerschaft war normal verlaufen. Zwar hatte Yorick bei der Geburt nur eine Niere, aber mit einer Niere kann man gut leben. Doch nach acht Monaten begannen die Anfälle.

Yorick hat das Blitz-Nick-Salaam-Syndrom. Es äussert sich, wie es klingt: sekündliche Störungen im Hirnstrom, dazu fast täglich auftretende Zuckungen am ganzen Körper, der sich so beugt, dass die Bewegung an den morgenländisch-orientalischen Friedensgruss erinnert. Yorick kann weder reden noch gehen, er braucht einen Rollstuhl, und das Notfallmedikament gegen die epileptischen Anfälle ist stets in Reichweite. Wie er seine Umwelt wahrnimmt, ob er glücklich ist, wissen nicht einmal seine Eltern.

Der Pflegeaufwand für den heute 15-Jährigen beträgt sechs Stunden pro Tag. Wickeln, ankleiden, Flasche geben, Urin aus dem Blasenkatheter ablassen, Medikamente ins Essen geben, Essen löffeln, noch rasch eine Nachricht mit Yoricks Erlebnissen auf den Computer sprechen – später in der Klasse werden sie die Aufnahme abspielen. Dann kommt der Schulbus. Am Abend das umgekehrte Prozedere. Wenn es so abläuft, war es ein einfacher Tag. Einer ohne ­Anfall, ohne Fieber oder forcierte ­Nahrungsaufnahme.

Schreiben für sich und andere

Vater Manuel Bauer teilt sich die Betreuung seines Sohns mit der Ex-Frau. Die beiden leben nach dem Nestprinzip. Im Haus in Winterthur leben die Kinder und jeweils abwechselnd ein Elternteil. Dreimal pro Woche kommt jemand vom «Entlastungsdienst» für ein paar Stunden. Am Mittwoch schläft Yorick auswärts. Den Abend will der Vater mit seiner 17-jährigen Tochter verbringen.

Ihr hat Bauer nun ein Büchlein über Yorick gewidmet. Es ist keines dieser Mutmacher-Sachbücher mit fröhlichen Umschlägen und Bestsellerpotenzial. Es heisst «Brief an meinen Sohn» und ist in der Du-Form verfasst. In unerhört ehrlichen und berührenden Sätzen schildert Bauer sein Leben mit Yorick. Das Buch soll seiner Tochter einmal verstehen helfen, wieso sich ihre Eltern nicht häufiger um sie kümmern konnten. Sie hat es noch nicht gelesen. Der richtige Zeitpunkt, sagt sie, sei noch nicht gekommen.

Bauer schrieb den Text auch für sich selbst. Damit er nichts vergisst, was noch nicht verarbeitet ist. Andere Eltern von Schwerbehinderten hofft er ebenfalls zu erreichen, aber auch Pfleger und Heilpädagogen, um ihnen die Elternperspektive zu zeigen. Geschrieben hat er das Buch aber auch für die Öffentlichkeit, von der er kein Mitleid, höchstens ein wenig Mitgefühl erwartet. «Kommt her und seht. Schaut das Verdrängte», heisst es im Text: «Mache ich es gut? Seid ihr zufrieden mit mir, wie ich mich in meine einsame Aufgabe gebe? Reicht es nicht für ein Schulterklopfen?»

«Brief an meinen Sohn» wirft Fragen auf, die sich jeder schon mal gestellt hat: Wäre ich genügend stark, um mich um ein behindertes Kind zu kümmern? Könnte ich es lieben? Wie sähe diese Liebe aus? Das Büchlein ist ein Bericht aus einem Paralleluniversum, in dem Eltern einen nicht aufhörenden Parcours zwischen Behindertenschule, Heim, Spital und Therapiestätten bestreiten. Wo sich Mütter und Väter über einen Zischlaut eines Teenagers genauso freuen wie andere über eine bestandene Gymi-Prüfung.

Den Alltag mit Humor nehmen

Zur Behinderung und zum Pflegeaufwand kommt ein Spiessrutenlauf durch die Institutionen mit langwierigen Beantragungsverfahren. Worauf hat man Anspruch? Wer ist der Ansprechpartner? Was wird einem von wem bezahlt? Was nicht? Als Yorick einen neuen Rollstuhl brauchte, wurde er von zertifizierten Fachleuten vermessen. Dann ging eine Offerte an die IV, die sie an die «Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung für Behinderte» weiterleitete, wo das Gesuch geprüft und an die IV zurückgeschickt wurde. Neun Monate dauerte das, inzwischen war Yorick gewachsen und der Rollstuhl musste von den Fachleuten neu eingestellt werden. Ein Rollstuhl aus dem Brocki? Wird nicht bezahlt.

Zu der Behinderung und dem Pflegeaufwand kommt auch noch der Spiessrutenlauf durch die Institutionen hinzu. 

«Vielen Situationen im Alltag mit einem Schwerbehinderten kann man nur mit Humor begegnen», sagt Manuel Bauer. Wenn etwa das totale Betreuungschaos herrsche und Yorick dann noch der Durchfall das Bein herunterlaufe. Tatsächlich wird auffallend viel gelacht im Hause Bauer. Wenn Yorick nicht im Bett ruht, ist er Teil der Familienrunde. Vielleicht ist er sogar das verbindende Glied. Früher lag er in der Mitte des Wohnzimmers, worauf ein ­befreundeter Psychoanalytiker Manuel Bauers die Szene als «Altar des Kranken» deutete, der das Gesunde verdränge. «Inzwischen haben wir das besser im Griff», sagt Bauer.

Yorick gilt als therapieresistent, die Ärzte probierten immer wieder vergeblich andere Medikamente gegen seine Epilepsie aus. Es gab eine Zeit, da befürchtete Manuel Bauer jeden Morgen, dass sein Sohn tot im Bett liege. Diese Angst nehme aber irgendwann ab. Der Tod kommt näher, damit hat er sich abgefunden. Zwar gibt es keine Prognose, und Yoricks Gesundheit ist stabil; doch die Behinderung wird schlimmer. Über die Jahre hat sich seine Wirbelsäule zu einem S verformt. Die Rippen drohten die Hüfte zu berühren. Damit er nicht permanent in sich zusammensinkt, haben ihm die Ärzte nun zwei stützende Stangen in den Rücken operiert.

Im Buch erzählt Manuel Bauer von einer Bekannten, die Zwillinge hat. Sie sind im gleichen Alter wie Yorick und ähnlich behindert. Ihre Mutter kümmert sich allein um sie. An der Decke hat sie einen Laufkran installiert, um die Kinder durch die Wohnung zu hieven. Inzwischen, sagt Manuel Bauer, sei eines gestorben. Die Mutter rechne mit dem baldigen Tod des anderen Zwillings.

Manuel Bauer kommt auf die Forderung von Philosophen wie Peter Singer zu sprechen: behinderte Kinder nicht am Leben zu lassen. Manuel Bauer wünschte seinem Sohn auch schon den Tod: «Nicht um mich zu erlösen, um ihn zu erlösen. So viel Leid für ein solch wehrloses Wesen. Unerträglich.» Doch wann, fragt er im Gespräch rhetorisch, soll man den Riegel schieben? Wenn ­Yorick an der Maschine hänge? Das Schlimmste, sagt er, sei sowieso nicht der Tod; das seien Yoricks Schmerzen und seine eigene Hilflosigkeit.

Neue Normalität

Früher hoffte Manuel Bauer, dass es Yorick einmal besser gehen würde. Doch die Hoffnung habe er als unzuverlässigen, fiesen Partner erlebt. Irgendwann könne man nur noch den Istzustand akzeptieren – und das sei gut so. Spricht man mit anderen Eltern von Schwerbehinderten, klingt es ähnlich: Es geht darum, eine neue Normalität zu schaffen. Dann noch eine. Und noch eine. Die andauernde Extremsituation ermöglicht Manuel Bauer einen anderen Blick aufs Leben. Sie lehrt ihn Geduld und die ­Erkenntnis, dass das grosse Glück in den kleinen Momenten liegen kann. In einem Lächeln, einer Umarmung. «Das Nonverbale», sagt Bauer, der als Fotograf unter anderem unter Todesgefahr die Flucht eines Vaters und seiner Tochter aus Tibet dokumentierte, «ist etwas sehr Intimes.»

Sein altes Leben wünscht er sich nicht zurück. Mehr Luft ja, mehr Regeneration. Das Sozialleben dagegen vermisst er kaum. Manuel Bauer erzählt von einem Erlebnis der Zwillingsmutter. Als sie zu einem Nachtessen eingeladen war und die anderen Gäste erfuhren, dass sie die Mutter von schwerbehinderten Kindern ist, verdüsterte sich die Stimmung sofort. Zwei Stunden musste sie gute Laune verströmen, um die Leute wieder aufzupäppeln: Ist doch alles nicht so schlimm! Ist auch schön mit ­behinderten Kindern! Seither schlägt sie solche Einladungen aus.

Wie wünscht sich Manuel Bauer, dass andere Menschen auf Yorick zugehen? Er habe keine Erwartungen, aber hingucken und offen sein seien sicher ein Anfang. Ist er neidisch oder gar wütend auf die Eltern von gesunden Kindern? Nein, sagt er, aber manchmal überkomme ihn ein Gefühl von Unverständnis und Aufgebrachtheit. Sie sind ein Risiko eingegangen, und alles kam gut – wieso sehen viele Eltern nicht glücklicher aus? Wenn Manuel Bauer Schwangere sieht, denkt er manchmal: Ui, sie wissen nicht, was sie tun. Im Buch schreibt er: Der Mensch ist von Natur aus ein Optimist, sonst würde er keine Kinder machen.

Der Trost des Dalai Lama

Manchmal schauen die Leute auf Yorick, und ihr Gesichtsausdruck spricht Bände: Das muss doch heute nicht mehr sein. Eltern von Kindern mit Downsyndrom kennen diese Blicke, bei Yorick sind sie doppelt fehl am Platz – seine Behinderung war nicht absehbar. Trotzdem hat Manuel Bauer keine klare Meinung zur pränatalen Diagnostik. Das müsse jeder selber entscheiden. Hätte er Yorick ­abtreiben wollen, wenn er von dessen Behinderung gewusst hätte? «Die Erfahrungen mit ihm will ich auf keinen Fall missen. Ich liebe Yorick und er mich.» Er überlegt, dann sagt er: «Ich will ihn nicht nicht haben.»

Manuel Bauer ist einer der offiziellen Fotografen des Dalai Lama. Er hat viel Zeit mit ihm verbracht und kennt das geistliche Oberhaupt der Tibeter auch privat. Einmal erkundigte sich dieser nach Yorick und erzählte Bauer, dass eine Behinderung im tibetischen Buddhismus mit dem Karma erklärt werden könne. ­Eltern von Kindern wie Yorick hätten in ihrem früheren Leben vielleicht ein Kind getötet und seien nun mit der lebenslangen Pflege eines Kindes betraut.

Der Dalai Lama sagt es als Trost. Trotzdem gut, denkt man, dass Manuel Bauer nicht Buddhist ist – er findet im Darwinismus Halt: Damit sich das gesunde Leben fortsetze, brauche es das ungesunde Leben, auch wenn es eine Sackgasse sei.

So gesehen, ist Yorick völlig normal.

Manuel Bauer: Brief an meinen Sohn. Limmat, Zürich 2017. 94 S., ca. 20 Fr. (Tages-Anzeiger)

Erstellt: 11.09.2017, 06:19 Uhr

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