Sie wollten bewusst ein Kind mit Downsyndrom adoptieren

Familie Ofterdinger suchte gezielt nach einem behinderten Adoptivkind – und bekam Nepomuk.

«Eine Gesellschaft muss vielfältig sein»: Jennifer (rechts) und Franziska Ofterdinger mit Hermine (Mitte), Lara und Nepomuk. Foto: Heike Nieder

«Eine Gesellschaft muss vielfältig sein»: Jennifer (rechts) und Franziska Ofterdinger mit Hermine (Mitte), Lara und Nepomuk. Foto: Heike Nieder

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Als Franziska Ofterdinger ihren Sohn zum ersten Mal sieht, steckt ein Schlauch in seiner Nase. Mit einem Pflaster ist die Magensonde an seiner Wange befestigt. Über seinem Bettchen leuchtet ein Überwachungsmonitor. Und trotzdem erinnert sie sich heute, zweieinhalb Jahre später, vor allem an das: einen kleinen, zarten Jungen mit vielen braunen Haaren. Es ist Liebe auf den ersten Blick. «Als wäre er in diesem Moment geboren und mir in die Arme gelegt worden.»

Franziska Ofterdinger ist vorgewarnt, als sie am Vormittag des 26. Mai 2017 das Zimmer auf der Kinderstation in Erlangen bei Nürnberg betritt. Mehr noch: Ihre Frau und sie haben sich genau so ein Kind gewünscht. Eine Woche zuvor hatten sie die Zeilen gelesen, die sie sofort elektrisierten: «Junge, geboren 04/2017, Trisomie 21 mit Herzfehler, Operation geplant», stand da sinngemäss. Die meisten Eltern entscheiden sich heute gegen ihr Baby, wenn sie in der Schwangerschaft erfahren, dass es das Downsyndrom hat.

«Das war einfach so ein Bauchgefühl, dass das mit Nepomuk für uns passen könnte.»Franziska Ofterdinger, Mutter

Mit Hilfe eines Bluttests können Chromosomenauffälligkeiten inzwischen schon in der zehnten Schwangerschaftswoche festgestellt werden. Die leiblichen Eltern des Jungen erfuhren erst nach der Geburt von der Behinderung ihres Sohnes. Sie wollten das Kind nicht mit nach Hause nehmen und gaben es schliesslich zur Adoption frei. Weiterer Kontakt zu ihrem Sohn? Nicht erwünscht.

Ordnung ist ihr Überlebensprinzip

Will man verstehen, warum die Ofterdingers unbedingt noch ein drittes Kind wollten, eines mit Downsyndrom, muss man nach Rheinland-Pfalz fahren. In einem kleinen, grünen Häuschen in der Altstadt von Speyer leben die beiden Frauen mit ihren drei Kindern, Hermine, 7, Lara, 5, und Nepomuk, 2. Im Wohnzimmer wartet ein gedeckter Frühstückstisch, den Saft hat Franziska Ofterdinger in eine Glasflasche mit Korkverschluss gefüllt. Von der Decke baumelt ein beigefarbener Kegel aus Stoff, in den man reinkriechen kann. «Unsere Hängehöhle», erklärt Hermine.

Auf dem Tischchen neben dem blauen Sofa liegen mehrere Ausgaben der Zeitschrift «Leben mit Downsyndrom», ordentlich gestapelt. Überhaupt wirkt alles sehr aufgeräumt hier, die Kinderzimmer, das Regal im Esszimmer, selbst Franziska Ofterdingers akkurater Kurzhaarschnitt. Später wird Jennifer Ofterdinger sagen, dass sie diese Ordnung brauchen. Struktur ist ihr Überlebensprinzip in einem Alltag mit drei Kindern – vor allem, wenn zwei davon besondere Bedürfnisse haben. Denn Nepomuk, wie Franziska Ofterdinger das Baby mit dem Schlauch in der Nase gleich beim ersten Treffen nannte, ist nicht ihr einziges Kind mit Behinderung. Auch die fünfjährige Lara braucht besonders viel Zuwendung.

Die leibliche Mutter hatte in der Schwangerschaft Alkohol getrunken. Das war ein Schock.

Franziska und Jennifer Ofterdinger sind seit neun Jahren verheiratet. Die beiden Erzieherinnen, heute 32 und 34 Jahre alt, waren sich schon früh einig, dass sie Kinder haben wollten. Von Anfang an erwogen sie, Pflegeeltern zu werden oder ein Kind zu adoptieren. Im Gegensatz zur Schweiz dürfen in Deutschland seit Oktober 2017 auch homosexuelle Paare Kinder adoptieren. Beim Jugendamt gaben sie an, dass sie sich auch vorstellen könnten, ein Kind mit Behinderung aufzunehmen – sofern ungefähr klar wäre, was sie erwarten würde. Für ein Kind mit Downsyndrom waren sie offen. Während ihrer Ausbildung hatten sie Praktika in einer heilpädagogischen Einrichtung absolviert. «Wir haben da absolut keine Berührungsängste», sagt Franziska Ofterdinger. Im Gegenteil: «Das war einfach so ein Bauchgefühl, dass das mit Nepomuk für uns passen könnte.»

Ein weiteres behindertes Kind?

Doch zunächst wollten beide Frauen versuchen, selbst ein Kind zu bekommen. Vor knapp acht Jahren wurde Jennifer Ofterdinger mit Hilfe eines anonymen Samenspenders schwanger. Die Frauen genossen das Glück, die Geburt ihrer Tochter Hermine zu erleben. Da das Mädchen kein Einzelkind bleiben sollte, und Franziska Ofterdinger nicht gleich schwanger wurde, verfolgten sie bald wieder ihren Pflegekindplan. Sie wandten sich ans Jugendamt. Schon vier Wochen später kam der Anruf.

Lara, die in Wirklichkeit anders heisst, war damals anderthalb Jahre alt. Die Mitarbeiterin des Jugendamtes berichtete den Ofterdingers, das Kind habe aufgrund einer frühen Traumatisierung eine Bindungsstörung, ausserdem eine Entwicklungsverzögerung. Eine genaue Diagnose gab es nicht. Die beiden Frauen nahmen Lara als Pflegekind auf. Doch der Alltag war schwierig. Die vielen Schreianfälle und unkontrollierten Wutausbrüche veranlassten Franziska Ofterdinger, genauer nachzuforschen. Schliesslich stellten die Ärzte bei Lara ein Fetales Alkoholsyndrom (FAS) fest. Die leibliche Mutter hatte in der Schwangerschaft Alkohol getrunken. Das war ein Schock.

Die meisten Kinder bringen ein «Päckchen» mit: Viele sind traumatisiert oder psychisch belastet.

Denn das FAS gehörte zu den wenigen Behinderungen, die Franziska und Jennifer Ofterdinger aufgrund des sehr ungewissen Verlaufs im Fragebogen des Jugendamtes ausgeschlossen hatten. Lara wieder abzugeben kam für sie trotzdem nicht in Frage. Mehr noch: Aus der anfänglichen Bestürzung erwuchs der Wunsch, ein weiteres behindertes Kind aufzunehmen. Eines, bei dem sie das Gefühl haben würden, selbst die Entscheidung zu treffen, was sie sich und ihrer Familie zutrauen – und nicht jemand anderes. «Wir wussten, für ein Kind mit Downsyndrom wären wir die richtigen Eltern. Wir könnten es optimal fördern», sagt Franziska Ofterdinger, die auch jetzt, während ihrer Elternzeit, viele pädagogische Fortbildungsseminare besucht.

Keine Angst vor Pflegebelastung

Die meisten Kinder, für die das Jugendamt neue Eltern sucht, bringen ein «Päckchen» mit, wie es Franziska Ofterdinger nennt, viele sind traumatisiert oder psychisch belastet. Aber die Ofterdingers wollten keine weitere Überraschung. Zwar ist auch bei einem Kind mit Downsyndrom ungewiss, wie es sich entwickeln wird. Manche Menschen mit Trisomie 21 leben selbständig, lesen und spielen Klavier. Andere lernen nie sprechen.

Doch vor der Pflegebelastung hatten die beiden Frauen keine Angst. «Nur noch ein Kind mit einer psychischen Verhaltensstörung und im schlimmsten Fall einem erhöhtem Aggressivitäts- oder Gewaltpotenzial, das hätten wir nicht leisten können», sagt Franziska Ofterdinger. Deshalb wurden sie Mitglied im Bundesverband behinderter Pflegekinder. Der Bundesverband behinderter Pflegekinder veröffentlicht auf seiner Internetseite regelmässig kurze Beschreibungen von Mädchen und Jungen mit Behinderungen, die eine Pflegefamilie suchen. Jedes dieser Kinder hat eine genaue Diagnose, damit interessierte Eltern wissen, auf was sie sich einlassen.

Ihr Beschützerinstinkt erwacht

Es ist diese Seite, die sie zu Nepomuk führt. Als sie die Beschreibung des Jungen sieht, meldet sich Jennifer Ofterdinger sofort beim Bundesverband, der die Bewerbung an das zuständige Jugendamt weiterleitet. Es folgen stundenlange Telefonate mit der Sachbearbeiterin. Franziska Ofterdinger erklärt ihre familiäre Situation: Dass ihre Frau Jennifer eine Kindertagesstätte leitet und flexible Arbeitszeiten hat. Dass sie selbst bei den Kindern zu Hause ist. Dass die Grosseltern in der Nähe wohnen und regelmässig bei der Betreuung aushelfen.

Die Sachbearbeiterin unterstützt das Paar sofort, erzählt aber auch, wie krank das Kind ist: Der Junge sei direkt nach seiner Geburt aufgrund seines Herzfehlers ins Krankenhaus verlegt worden. Eine Operation an der Aorta habe er bereits hinter sich, ein weiterer Eingriff am offenen Herzen sei notwendig. Er leide an einer Darmentzündung und werde deshalb über eine Magensonde ernährt. Die Jugendamtsmitarbeiterin klärt sie ausserdem über die Herkunftsfamilie auf und dass diese keinen Kontakt zum Kind haben möchte. Trotz all dieser Hiobsbotschaften: Die Ofterdingers brauchen keine Bedenkzeit. Nicht mal eine Nacht. Sie sagen sofort zu, wünschen das volle Sorgerecht und dass der Junge ihren Nachnamen tragen darf. Sie wollen gleich den Weg bereiten für eine zukünftige Adoption. Die Sachbearbeiterin willigt ein.

«Unsere Kinder haben eine besondere Familie, die sie offen macht fürs Leben.»Jennifer Ofterdinger, Mutter

Eine Woche später fährt Franziska Ofterdinger ins Spital. Als sie den Jungen in seinem Bettchen liegen sieht, erwacht ihr Beschützerinstinkt. «Ich wusste: Ich muss jetzt alles für ihn geben und tun.» Sie nimmt ihn sofort auf den Arm, legt ihn sich auf den Bauch. «So ein Säugling braucht doch nichts anderes als die Geborgenheit irgendeines Menschen, der sich ihm annimmt.» Das Baby, es heisst jetzt Nepomuk.

Ein Kind annehmen mit all seinen Einschränkungen. Die Ofterdingers haben das nie in Frage gestellt. Auch nicht, als Nepomuk noch am selben Tag lebensgefährlich erkrankt, Diagnose: Blutvergiftung. Nicht als er in seinem ersten Lebensjahr zweimal am offenen Herzen operiert wird und lange Zeit im Krankenhaus verbringen muss, in denen Franziska Ofterdinger nicht von seiner Seite weicht, weil sie fürchtet, dass er sonst aufgeben könnte. Nicht als sich Jennifer Ofterdinger zu Hause zehn Wochen alleine um die beiden anderen Kinder kümmern und nebenbei arbeiten gehen muss: «Wenn es das eigene Kind ist, hinterfragt man das auch nicht, man nimmt es so an, wie es kommt», sagt Franziska Ofterdinger.

Zum Trisomien-Bluttest in der Schwangerschaft haben die Frauen eine klare Meinung: «Wir sind dagegen. Eine Gesellschaft muss vielfältig sein.» Deshalb sind sie auch überzeugt, dass ihre Familie, genau so wie sie ist, für alle Mitglieder richtig ist. «Unsere Kinder haben eine besondere Familie, die sie offen macht fürs Leben, offen für Menschen mit Behinderung, offen für andere Familienformen», sagt Jennifer Ofterdinger und blickt zu ihrer Frau. «Wir prägen sie so für eine bunte Gesellschaft.»

Gebärden erleichtern die Verständigung mit ihrem Sohn.

Heute geht es Nepomuk gut. Der Zweieinhalbjährige ist zwar physisch und kognitiv auf dem Stand eines Einjährigen, doch die beiden Frauen sind stolz auf ihren Sohn und dessen Entwicklung. «Er ist unser Herzkind», sagt Franziska Ofterdinger. «Nicht nur, weil er es aufgrund seines Herzens wirklich ist, sondern vor allem, weil wir so eine besondere Verbindung haben – von Herz zu Herz.» Seit er zwei Jahre alt ist, krabbelt Nepomuk, jetzt zieht er sich hoch. Er lacht viel und wirft dabei den Kopf in den Nacken. Doch das Bemerkenswerteste ist seine Sprache.

Auch wenn er sich noch nicht artikulieren kann – ausdrücken kann er sich sehr wohl. Als er mit Jennifer Ofterdinger ein Bilderbuch mit Tieren anschaut, klopft er sich plötzlich auf den Schenkel. Nachdem er das Buch zugeklappt hat, führt er die Fingerspitzen beider Hände zusammen. «Das sind die Gebärden für ‹Hund› und ‹fertig›», erklärt Franziska Ofterdinger. Sie beherrscht die deutsche Gebärdensprache. Mit Nepomuk übt sie jeden Tag. Er ist auf einem Ohr fast taub, trägt ein Hörgerät. Dennoch glauben die beiden Frauen, dass er irgendwann sprechen wird. Bis dahin erleichtern ihnen die Gebärden die Verständigung mit ihrem Sohn.

Der Alltag ist geprägt von Terminen – beim Kinderarzt, beim Kardiologen, bei verschiedenen Therapeuten.

Er beherrscht inzwischen schon knapp 30. Seine Geschwister verstehen ihn längst ohne Handzeichen. Jedes der Mädchen hat eine besondere Art, mit dem Bruder umzugehen. Hermine ist sehr fürsorglich und trägt ihn oft herum. Lara macht gern Quatsch. Da sie Gefahren nicht einschätzen kann, muss immer jemand dabei sein, der aufpasst. Aber: «Nepomuk findet sie wahnsinnig lustig», sagt Franziska Ofterdinger.

Den beiden Frauen ist wichtig, dass die Familie am Wochenende und in den Ferien füreinander Zeit hat, denn der Alltag ist geprägt von Terminen – beim Kinderarzt, beim Kardiologen, bei verschiedenen Therapeuten. Zuletzt waren sie in Norwegen, das hat die Familie zusammengeschweisst. Wenn dann mal Nachfragen kommen – «Vier Wochen Norwegen, geht das überhaupt mit Nepomuk?» – halten sich die beiden Frauen nicht lange mit Erklärungen auf. «Klar geht das», antworten sie nur.

Erstellt: 26.10.2019, 14:20 Uhr

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