Aus ein paar Tropfen Blut erfuhr sie, dass sie sterben würde

Auf keinen Fall wollte Bettina Erdmann ihre tödliche Krankheit weitergeben. Doch dann kam Tochter Lilli. Über ein Leben im Jetzt.

Die Krankheit ist noch nicht ausgebrochen, der Name «Chorea Huntington» steht bis jetzt nur für eine düstere Gewissheit: Bettina Erdmann mit ihrer Tochter. Foto: Simon Hofmann

Die Krankheit ist noch nicht ausgebrochen, der Name «Chorea Huntington» steht bis jetzt nur für eine düstere Gewissheit: Bettina Erdmann mit ihrer Tochter. Foto: Simon Hofmann

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Manche Wünsche werden zerstört, bevor sie wachsen können. So jedenfalls war es bei Bettina Erdmann (Name geändert). Mit 23 Jahren erfuhr sie aus ein paar Tropfen Blut, dass sie sterben würde. Nicht sofort, aber früher als andere und an einer Erbkrankheit, die sie mehr als alles andere fürchtet: Chorea Huntington. Das ist ein seltenes Nervenleiden, das wichtige Areale im Gehirn zerstört. Betroffene verlieren erst die Kontrolle über ihre Sprache, dann über ihre Bewegungen und schliesslich über ihre Persönlichkeit. Wie die Krankheit endet, hat Bettina Erdmann bei ihrem Grossvater und bei ihrem Vater miterlebt. «Huntington zerstört nicht nur den Körper, sondern frisst auch den Charakter. In gewisser Hinsicht sind sie gestorben, lange bevor sie den letzten Atemzug getan haben.»

Allein die Diagnose zerschmettert Pläne für ein ganzes Leben binnen Sekunden. Bettina Erdmann träumte damals von einer glücklichen Ehe und einer grossen Familie, einem Haus auf dem Land mit Obstbäumen im Garten und genug Platz zum Toben für die Kinder und den Hund. «Ich hatte schon früh eine sehr klassische Vorstellung von meiner Zukunft. Aber ich wusste auch, dass ich die Krankheit nicht weitergeben will.» Während sie mit leiser Stimme erzählt, sitzt sie auf einer Bank neben einem Spielplatz in der Sonne und schaut den Kindern auf dem Klettergerüst zu. Plötzlich unterbricht sie sich und wechselt das Thema, weil ein blondes Mädchen auf sie zurennt. Es ist ihre siebenjährige Tochter, ihr Glück – und das Kind, von dem sie nie dachte, dass sie es bekommen würde.

Dass mit ihren Genen etwas nicht stimmen könnte, wurde Bettina Erdmann erst durch die Diagnose ihres Vaters bewusst. Der fing im Alter von 50 auf einmal an, Wörter zu vergessen. Während seine Familie an Demenz dachte, muss ihm längst klar gewesen sein, was los ist. «Er wusste, dass sein Vater die Krankheit hatte, doch sein eigenes Risiko hat er immer verdrängt und verschwiegen», sagt die heute 40-Jährige. Schliesslich spricht ein Arzt aus, was der Vater seiner Familie nicht zu sagen vermochte. Es ist der Tag, an dem ein leidvolles Kapitel der Familiengeschichte einen Namen bekommt: Chorea Huntington.

Ihr Risiko lag bei 50 Prozent

Nach der Diagnose verschlingt die damals 23-jährige Bettina Erdmann alles, was sie über die Krankheit finden kann. Und wird immer verzweifelter: Ihr Risiko, die Krankheit geerbt zu haben, liegt bei 50 Prozent. Die ersten Symptome treten meist zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr auf. Eine wirksame Therapie gibt es nicht. Dafür einen Gentest, der die Krankheit vorhersagen kann. Nur wenige Wochen nach der Diagnose ihres Vaters entschliesst sie sich zu diesem Test. Weil das Ergebnis des Tests psychisch extrem belastend sein kann, braucht es für die Analyse der Gene die Zustimmung eines Psychologen. Es sind einige Sitzungen nötig, bis die Ärzte ihr Okay geben.

Dem eigenen Schicksal mittels moderner Diagnostik so nahe zu kommen, ist eine heikle Sache. Für viele Betroffene wird das Wissen um ihre Zukunft zum Fluch. Der Weltverband der Neurologen und die Huntington-Selbsthilfeorganisationen haben darum strenge Regeln entwickelt. So darf der Test zum Beispiel nicht auf Wunsch Dritter oder bei Minderjährigen durchgeführt werden.

Nach aussen gibt sie sich stark, in ihr aber türmen sich Wut und Trauer.

Drei Monate nach dem Test erhält Bettina Erdmann das Ergebnis. Gemeinsam mit einer Freundin öffnet sie den Brief. Die beiden brauchen eine Weile, bis sie das medizinische Kauderwelsch verstehen. Dann steht fest: Sie hat die Krankheit geerbt. «Das Gefühl kann man nicht beschreiben, da bricht eine Welt zusammen», erinnert sie sich. Schon kurz darauf will sie sich sterilisieren lassen. Auf keinen Fall will sie die Krankheit weitergeben und einem Kind zumuten, was sie gerade durchmacht.

Doch die Ärzte weigern sich, sie sei zu jung für einen solchen Eingriff. Also lässt sie sich eine Spirale einsetzen. Doch schon kurz nach dem Eingriff bekommt sie Fieber und Schmerzen, die Eileiter haben sich entzündet. Auch Antibiotika können nicht mehr verhindern, was die Ärzte ihr bald darauf mit ernster Miene mitteilen: Sie wird vermutlich nie Kinder bekommen können. Bettina Erdmann muss fast lachen über die Ironie des Schicksals. Unfruchtbar auf Umwegen, denkt sie, dann eben so.

Das Leben kam ihr ungerecht vor

Das Thema Kinder scheint damit erledigt. Sie denkt nicht weiter darüber nach, zumal das Wissen um die Krankheit an ihr nagt. Sie setzt auf Vergessen und Verdrängen, stürzt sich in ihre Arbeit als Kauffrau im Einzelhandel und versinkt im Selbstmitleid. Obwohl sie offen mit der Diagnose umgeht, will sie nicht mehr über die Krankheit sprechen. Nach aussen gibt sie sich stark, in ihr aber türmen sich Wut und Trauer. Das Leben kommt ihr ungerecht vor, die Probleme anderer Menschen banal. Wenn befreundete Paare Kinder bekommen, bricht sie den Kontakt ab. Sie hält das Familienglück der anderen nicht aus. «Ich bin damals wirklich nicht gut klargekommen.»

Heute ist das schwer zu glauben. Bettina Erdmann hat gerade ihren 40. Geburtstag gefeiert und spricht sehr sortiert über ihr Schicksal. Seit sie mithilfe des Gentests einen Blick in ihre Zukunft geworfen hat, sind viele Jahre vergangen. Wenn sie ihre Tochter lächelnd auf den Schoss hebt, wirkt sie jung, fröhlich und – gesund. Die Krankheit, die in ihren Genen schlummert, ist bisher nichts als düstere Gewissheit. Doch Erdmann weiss genau, was ihr bevorsteht. Der Test verrät es mit brutaler Präzision: Er zeigt, ob man die Krankheit hat und wann sie ungefähr ausbrechen wird.

Nach und nach verliert die Krankheit ein Stück von ihrem Schrecken.

Einen Vorgeschmack gibt das Schicksal betroffener Verwandter. Bettina Erdmann hat die Bilder von ihrem brüllenden und um sich schlagenden Opa noch genauso lebhaft in Erinnerung wie das abgemagerte und eingefallene Gesicht ihres Vaters. Das Wissen um ihr Schicksal hat ihr Leben lange Zeit überschattet, obwohl die Krankheit wohl erst im Rentenalter zuschlagen wird.Hat sie je bereut, den Test gemacht zu haben? «Mit der Ungewissheit hätte ich niemals leben können», sagt sie.

Erst als sie einige Jahre nach dem Test Paul (Name geändert) kennenlernt, wenden sich die Dinge zum Besseren. Er ist ein positiver Mensch, der sich nicht aus der Ruhe bringen lässt – auch nicht davon, dass seine neue Liebe die Huntington-Krankheit hat und keine Familie mit ihm gründen können wird. «Er hat sehr gelassen reagiert und mein negatives Gedankenkarussell durchbrochen», erzählt Erdmann. Mit seiner Hilfe gelingt es ihr, auch Gutes gelten zu lassen: dass sie die Krankheit erst im Alter bekommen wird. Dass sie jetzt gerade gesund ist und so leben kann, wie sie will.

In dieser Zeit macht sie ein Zitat aus einem Kinderbuch zu ihrem Lebensmotto: «Heute ist mein Lieblingstag» von Winnie Puuh, dem Bären. Es ist eine Herausforderung, danach zu leben. Aber sie versucht es. Nach und nach verliert die Krankheit ein Stück von ihrem Schrecken, denn Bettina Erdmann begreift: Die Zukunft ist noch weit weg. «So seltsam es auch klingt: Das Wichtigste, was ich gelernt habe, ist, nicht nach vorne zu schauen.»

Haben alle vergessen, dass sie keine Kinder bekommen kann?

Doch dann passiert etwas, womit niemand gerechnet hat. Bettina Erdmann wird schwanger. Zehn Jahre nach dem Gentest, sie ist nun 33, macht sie wieder einen Test. Diesmal ist es nicht ihr Blut, das etwas über den Körper verrät. Es ist ihr Urin, der zwei rosa Striche auf dem Schwangerschaftstest hinterlässt. Sie macht vier weitere Tests, bis sie es fassen kann. «Erst mal war das ein Schock», erinnert sie sich. Wie in Trance geht sie ins Wohnzimmer und sagt Paul, dass sie schwanger ist. Er nimmt sie in den Arm, freut sich, sagt: «Das habe ich mir immer gewünscht.»

Doch alles, was sie antworten kann, ist: «Ich muss raus und rumfahren.» Stundenlang fährt sie ziellos mit dem Auto umher und versucht, ihre Gefühle zu ordnen. Doch am Ende bleibt immer nur ein Gedanke: «Das hätte nie passieren dürfen.» Schliesslich parkt sie vor dem Laden einer Freundin in Stuttgart. Auch die: freut sich, jubelt, heult ein paar Freudentränen. Bettina ist irritiert: Haben die alle vergessen, dass sie keine Kinder bekommen kann? Darf? Soll?

Trotzdem. Innerlich weiss sie, dass sie das Kind behalten möchte. «Es soll wohl so sein, alles wird gut», sagt auch Paul, und sie hält sich an seinen Worten fest. Die Zweifel aber bleiben. Ist das richtig? Schaffe ich das? Bin ich egoistisch? Auf einmal muss sie an die Zukunft denken. Und sie macht ihr Angst: Immer wieder schärft sie ihrem Mann ein, sie zwangseinweisen zu lassen, sobald die Krankheit ausbricht. Den eigenen Verfall will sie ihrer Familie nicht zumuten. Auch die Frage, ob ihre Tochter das Leiden geerbt hat, treibt sie um.

Sorge um ihre Gene hat die Tochter noch nicht

Doch weil die Schwangerschaft kompliziert ist, kann keine Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt werden, die das verraten hätte. Das Risiko, durch den Eingriff eine Frühgeburt auszulösen, ist zu gross. Diesmal muss Bettina Erdmann die Ungewissheit akzeptieren. Das klappt nicht wirklich gut: Bei einer Routineuntersuchung bricht sie weinend zusammen. Die Krankheit, das Kind, alles ist zu viel. Die Gynäkologin sagt alle Termine ab und führt ein langes Gespräch mit ihrer Patientin. Danach begibt sich Bettina Erdmann in eine psychosomatische Klinik und nutzt die drei verbleibenden Monate bis zur Geburt, um sich ihrem Los zu stellen. «Die Schwangerschaft hat mich gezwungen, mir professionelle Hilfe zu holen.»

Als Lilli (Name geändert) schliesslich zur Welt kommt, sind die Zweifel weg. «Meine Tochter ist mein grösstes Glück», sagt Bettina Erdmann. Ob die Kleine die Krankheit geerbt hat, weiss sie nicht. Ein Test ist frühestens mit 18 Jahren möglich. Mittlerweile ist Lilli sieben Jahre alt und vor ein paar Monaten eingeschult worden. Ihr Leben dreht sich um gekringelte Buchstaben, Einhörner und ihren neuen Flugdrachen. Sorge um ihre Gene hat darin keinen Platz, aber von der Krankheit weiss sie. Die Mutter hat oft mit ihr über den Opa gesprochen. «Solange ich selbst keine Symptome habe, gibt es keinen Grund, ihr Angst zu machen. Aber wir versuchen, ihr die Krankheit kindgerecht zu erklären», sagt die Mutter und fixiert das Klettergerüst in der Ferne.

Das ist ein Balanceakt: Einerseits will sie die Leichtigkeit behüten, die das Kind in ihr Leben gebracht hat. Andererseits will sie ihre Tochter für die Zukunft wappnen. «Ich möchte Lilli auf jeden Fall den Schock ersparen, den ich durch die plötzliche Konfrontation mit der Krankheit erlitten habe. Darum war es mir wichtig, ihr offen davon zu erzählen.» Was für Mutter und Tochter dabei am wichtigsten war: Noch liegt der Tag X in weiter Ferne. Und bis dahin halten sich alle in der Familie an Winnie Puuh.

Erstellt: 14.12.2019, 21:19 Uhr

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