Kinder sollen durch Pränataldiagnostik nicht diskriminiert werden können

Die Stossrichtung der Revision des Bundesgesetzes über genetische Untersuchungen (GUMG) findet bei den Parteien Anklang. Berufsfachverbände zeigen sich zurückhaltender.

Könnte ungeborenen Kindern schaden: Ein Pränataldiagnostiker untersucht eine Blutprobe. (26. März 2015)

Könnte ungeborenen Kindern schaden: Ein Pränataldiagnostiker untersucht eine Blutprobe. (26. März 2015) Bild: Gaetan Bally/Keystone

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Niemand soll wegen seines Erbgutes oder Geschlechts diskriminiert werden: Künftig sollen sich werdende Eltern bis zur zwölften Schwangerschaftswoche gedulden, bis sie das Geschlecht ihres Babys erfahren dürfen. Damit will der Bundesrat Praktiken einen Riegel schieben, die das Geschlecht ab der neunten Schwangerschaftswoche feststellen und so eine legale Abtreibung innerhalb der Fristenregelung ermöglichen.

Mit der Revision will die Landesregierung das Gesetz an die grossen Fortschritte bei der Entschlüsselung des Erbgutes anpassen. Pränatale Blut-Tests, die seit bald drei Jahren angeboten werden, können zu einem sehr frühen Zeitpunkt der Schwangerschaft und ohne jegliches Risiko für das ungeborene Kind Eigenschaften seines Erbgutes feststellen. Genetische Untersuchungen sind nicht zuletzt durch sinkende Preise der Analysen marktfähig geworden.

Die SVP und die FDP begrüssen in ihren Vernehmlassungsantworten die differenzierte Herangehensweise des Bundesrats. Allerdings befürchten sie Missverständnisse im Zusammenhang mit der unter der Bezeichnung Down Syndrom bekannten Trisomie 21.

So sieht die Gesetzesvorlage vor, dass pränatale Tests nur durchgeführt werden dürfen, um Eigenschaften abzuklären, welche die Gesundheit des ungeborenen Kindes direkt und «wesentlich» beeinträchtigen. Die FDP wirft etwa die Frage auf, ob die «wesentliche» Beeinträchtigung bei Trisomie 21 gegeben sei.

Ausdehnung auf nicht-medizinische Tests

Die neue Regelung wolle mehr Tests zulassen, sie aber auch besser regulieren, schreibt die SVP. Gerade bei der Anwendung an Föten und Embryonen bleibe das Gesetz restriktiv. SVP wie FDP stellen sich gegen die Freigabe jeglicher zusätzlicher finanzielle Mittel für Informationskampagnen.

Auch die CVP steht der Revision offen gegenüber, da sie Rechtssicherheit bei der Zulässigkeit von Untersuchungen schaffe. Auch der Schutz der Persönlichkeit sei durch die Mindestanforderungen für genetische Untersuchungen gewährleistet.

Die CVP begrüsst zudem, dass das Gesetz auf andere Untersuchungen ausgedehnt wird. Tatsächlich dürften nach der Revision nicht nur medizinische Tests angeboten werden. Auch solche, die etwa auf die sportliche Veranlagung oder die Haut- und Augenfarbe abzielen, wären dann möglich.

Die Grünen unterstützen die Totalrevision des GUMG, da das geltende Gesetz in ihren Augen ungenügend ist. Allerdings werde auch in der Revision verschiedenen Punkten zu wenig Rechnung getragen. So seien Begriffsdefinitionen weiterhin unklar und die verschiedenen Tests nicht eindeutig den einzelnen Kategorien zuzuordnen.

Zudem müssten Aufklärung und Beratung besser geregelt werden, fordern die Grünen. Die SP hat noch keine Stellungnahme zu der Vorlage verfasst.

Patientensicherheit und Datenschutz

Gemäss dem neuen Gesetz dürfen Ärztinnen und Ärzte, die genetische Untersuchungen veranlassen, die Durchführung unter gewissen Bedingungen an Labors im Ausland übertragen. Dieses Vertrauen in die ausländische Konkurrenz teilen Schweizer Labors nicht. So monieren die Medizinischen Laboratorien der Schweiz (FAMH), dass die Qualitätskontrollen im Ausland den Schweizer Normen nicht genügten.

Auch der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) liegt die Patientensicherheit am Herzen. Sie schlägt vor, Expertengruppen zu bilden, um die Tests richtig zu interpretieren.

Zufrieden sind sind die Apothekerinnen und Apotheker. Gewisse Analysen, wie beispielsweise Tests zu Laktoseintoleranz, könnten ohne Verordnung in Apotheken durchgeführt werden, schreibt pharmasuisse. Die Fachleute aus ihren Reihen hätten das nötige Know-how. Die Stiftung Gen Suisse weist auf einige Ungenauigkeiten im Gesetzestest hin.

Kritik der Spitäler an administrativen Aufgaben

Die Spitäler der Schweiz kritisieren die zusätzlichen administrativen Aufgaben, die das Gesetz mit sich bringt. Neben der Verordnung der Tests müssten auch die Information der Patientinnen und Patienten und der Datenschutz gewährleistet werden.

Die Vereinigung der schweizerischen Datenschutzbeauftragten (privatim) fordert, dass im Gesetz die maximale Aufbewahrungsdauer der Proben festgelegt werden müsse. Zudem schätzt privatim es als unrealistisch ein, die Daten längerfristig zu anonymisieren.

In den Stellungnahmen zur Vernehmlassung, die am Dienstag endete, finden sich auch mahnende Stimmen zu den sogenannten Überschussinformationen. Diese werden bei Gentests gesammelt, obwohl sie für die Hauptanalyse nicht nötig sind, können aber Hinweise auf Veranlagungen zu Krankheiten liefern. Hier sollen Patienten künftig selber entscheiden, welche Informationen sie erhalten. (pst/sda)

Erstellt: 28.05.2015, 10:48 Uhr

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