Am schlimmsten sind die Nächte

Mit viel Aufwand meistert die Familie Bucher ihren Alltag – ihre beiden Kinder Till (9) und Zoe (8) haben eine Behinderung. Ein Besuch bei einer Familie, die ein Betreuungsurlaub enorm entlasten würde.

Was für andere Familie der Ausnahmezustand ist, ist für die Familie Bucher Routine. Renate Bucher mit Till, der an Mitochondriopathie leidet. Fotos: Christian Pfander

Was für andere Familie der Ausnahmezustand ist, ist für die Familie Bucher Routine. Renate Bucher mit Till, der an Mitochondriopathie leidet. Fotos: Christian Pfander

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Es war in der vorhergehenden Nacht, in der Till die Hand aufs Herz legt und sagt, es tue ihm weh. Sein Vater nimmt ihm sofort den Puls und sieht: Tills Herz rast, schlägt 240-mal pro Minute. Das hält Till nicht lange durch, sein Körper kann nicht genug Energie dafür produzieren.

So kommt der Notfallplan der Familie zum Zug: Frau wecken, Metabolik-Team im Spital alarmieren, eine Betreuerin für die Schwester rufen, das Essen einpacken, die Windeln, Till ins Auto setzen und weg. Kaum sind sie vor dem Spital vorgefahren, scharen sich Menschen in weissen Kitteln um sie, setzen Till eine Infusion, kleben Pads auf seinen nackten Rücken. Und stoppen sein rasendes Herz.

Der Schrecken bleibt

Einen Tag später sitzt die Familie im Wohnzimmer, als hätte es nie einen Notfall gegeben. Der Vater liest aus dem «Drachenreiter» vor, die Mutter massiert dabei ihren Sohn. Was für andere Familie der Ausnahmezustand ist, ist für die Familie Bucher schon fast Routine. Immer wieder müssen sie mit einem ihrer Kinder auf den Notfall. Ihr Sohn Till (9) leidet an Mitochondriopathie, ihre Tochter Zoe (8) an Cystischer Fibrose, beides seltene und nicht heilbare Stoffwechselkrankheiten.

Aber auch wenn die Familie schon etliche Notfälle erlebt hat, sie verlieren nie ihren Schrecken. «Man weiss nie, wie es herauskommt», sagt Gregor Bucher. Wird Tills Herz, das zum Stillstand gebracht wurde, wieder zu schlagen beginnen?

Neben Zoe auf dem Sofa brummt und zischt ein kleines Gerät. Es sieht aus wie ein Spielzeugradio mit Schlauch. Dessen Ende hält sich Zoe an den Mund und atmet tief ein und aus. Inhalieren ist fester Teil eines langen und streng durchgetakteten Tages.


Die Ferien bewahren sie davor, an den Anschlag zu geraten: Familie Bucher.

Der Tag beginnt jeweils am Vorabend. Dann stellen die Eltern die Medikamente zusammen und bereiten Tills Mahlzeiten vor. Pulver und kochendes Wasser mixen sie zu einer sämigen Suppe. Am Morgen um 6 Uhr werden sie den Buben aufnehmen, ihn ins Bad tragen, die Windeln wechseln, ihn waschen, kleiden und ihm die Suppe durch den künstlichen Magenzugang einflössen. Zu diesem Zeitpunkt wird Zoe bereits ihr Programm begonnen haben: inhalieren, atmen, Nase spülen, turnen. Dafür braucht sie eine ganze Stunde. Zoe muss die Atemwege öffnen, damit sie den zähen Schleim in den Lungen lösen und ausspucken kann.

Das geht jeden Morgen und jeden Abend so, jeden Tag, das ganze Jahr. Nach dem Morgenprogramm gehen die Kinder zur Schule. Zoe besucht eine reguläre Klasse, Till eine Schule für Kinder mit Mehrfachbehinderung. Am Mittag holen ihn die Eltern ab, wechseln Windeln und hängen ihn, wie sie sagen, an die Suppe. Till kann nicht selber stehen und nicht laufen; er hat Spitzfüsse, eine verbogene Wirbelsäule, und seinem Körper fehlt es an Kraft. Er muss regelmässig durchbewegt werden, damit die Gelenke beweglich bleiben.

Es ist immer jemand zu Hause

Wie macht die Familie das? Gregor Bucher arbeitet drei Tage pro Woche als Sekundarlehrer, Renate Bucher zwei als Osteopathin. So ist an jedem Tag Mutter oder Vater zu Hause. Zudem kommt morgens jeweils eine Spitex-Mitarbeiterin. So können sie den Tag bewältigen. Aber nur, wenn niemand aus dem Takt fällt, niemand krank wird oder sich verletzt, wenn kein Kind Mikrobakterien einfängt oder länger ins Spital muss. Denn dann bleibt ein Elternteil mit dem Kind im Spital, und der andere muss zu Hause allein für das andere sorgen. Zur Arbeit können sie dann nicht mehr gehen.

Am schlimmsten sind die Nächte. Till ist unruhig in der Nacht, seine Atemwege verschleimen und die Nase verstopft sich. Er kann sich aber nicht allein aufsetzen. Deshalb ist jede Nacht jemand bei ihm, spült ihm die Nase und hilft ihm, den Schleim abzuhusten. Till schläft nicht viel – seine Betreuer auch nicht. Die Eltern sind abwechslungsweise während vier Nächten pro Woche bei ihm, die Spitex drei – so viel bekommen sie auf Zusehen hin bezahlt.

«Es sind die Nächte, die an die Substanz gehen», sagt Renate Bucher. Wenn diese besonders unruhig sind, bekommen sie manchmal nur eine Stunde Schlaf – und am nächsten Tag wartet wieder das durchgetaktete Programm auf sie.

Und dennoch: Als Renate Bucher einer Bekannten erzählte, dass sie als Familie mit kranken Kindern von einer privaten Initiative eine Lunchbox bekomme, da fragte Till entgeistert: «Wer ist krank bei uns?»


«Wir sagten uns: Das nehmen wir hin»: Gregor Bucher mit Zoe, sie leidet an einer Cystischen Fibrose.

Als Till zur Welt kam, deutete nichts daraufhin, dass er eine Behinderung hat. Er krabbelte bald wie jedes andere Baby herum. Als er 10 Monate alt war, begannen seine Augen zu flackern. Till wurde untersucht, und es stellte sich heraus, dass er an dieser seltenen Erbkrankheit litt. Da war Renate Bucher bereits mit Zoe schwanger. Hätten sie um Tills Krankheit gewusst, so sagt sie, hätten sie sich nicht getraut, ein zweites Kind zu bekommen.

Auch Zoe schien erst gesund. Erst als sie zwei Jahre alt war, wurde bei ihr Zystische Fibrose diagnostiziert. Eine Krankheit, die unheilbar ist und mit der Betroffene nur weiterleben können, wenn sie jeden Tag zeitintensive Therapien auf sich nehmen.

«Wir sagten uns: Das nehmen wir auch noch hin», sagt Gregor Bucher. Im Vergleich zu Tills schwerer Behinderung schien selbst eine Krankheit wie die Cystische Fibrose annehmbar. Aber so leichthin, wie er dies nun sage, so räumt er ein, habe er diese Diagnose nicht akzeptieren können. Er habe mit der Situation gehadert und sei schliesslich zu einem Psychologen gegangen. Bald aber merkte er: Es bringt ihn nicht weiter. Der Psychologe hätte ihn zwar begleiten können. Die Situation bewältigen muss er aber selber.

Die Eltern konnten die Beerdigung wieder absagen.

Die Mutter hat Till auf den Rücken gelegt und beugt und streckt seine Beine, ab und zu herzt sie ihn. «Man kann ob dieser Situation verzweifeln, oder man kann dankbar sein, dass wir etwas für unsere Kinder tun können», sagt sie. Sie hätten die besten Bedingungen, würden von der Spitex, den spezialisierten Teams vom Inselspital und von ihren Familien unterstützt. Mithilfe ihrer Eltern und der IV hätten sie ihre Wohnung so umbauen können, wie sie sie brauchten. Wer sonst könne es schaffen, so fragen sie, wenn sie es unter diesen Bedingungen nicht schafften?

Letztlich, so sagt Renate Bucher, seien es die Ferien, die sie davor bewahrten, an den Anschlag zu geraten. Dann betreuen sie ihre Kinder zwar allein, aber der Zeitdruck ist weg. Sie erzählt, wie die Kinder in Italien zusammen auf den Markt gingen. Zoe schob den Rollstuhl, und Till brach vorne das Eis. Er strahlte die Frauen hinter den Marktständen an – und die wollten den beiden Kindern Gutes tun. Sie kamen mit Äpfeln und Honig nach Hause. Von solchen Erinnerungen lebt die Familie.

Aber schon ein Wochenende auf der Engstligenalp wird für sie zum Abenteuer. Dort besuchte sie einmal eine befreundete Familie. Die Alp ist jedoch nur per Seilbahn erreichbar, und das Haus funktioniert ohne Strom. Wie aber soll das Inhalationsgerät zu Strom kommen oder der Mixer, den es für Tills Suppe zwingend braucht? Und was geschähe, wenn mitten in der Nacht ein Kind ins Spital müsste? So packten sie neben allen Medikamenten und Apparaten auch noch ein Notstromaggregat ein und stellten sicher, dass sie im Notfall mit der Transportgondel ins Tal fahren können.


«Unsere Zeit zusammen ist begrenzt, und das macht sie so wertvoll», sagt Renate Bucher über ihr Familienleben.

Gregor Bucher hat als Lehrer bereits 13 Wochen schulfrei, Renate Bucher nimmt zu ihren Ferien noch unbezahlte Tage, sodass sie 10 Wochen freihat. Ohne ginge es nicht. So machen sie auf eigene Kosten das, was am Mittwoch nach dem Nationalrat auch im Ständerat Zustimmung fand: Betreuungsurlaub von bis zu 14 Wochen für Eltern schwerkranker Kinder (zur Meldung).

Was wäre die Alternative zu ihrem Alltag? Till in ein Heim zu geben, kommt für die Eltern nicht infrage. Sie wollen ihren Sohn bei sich haben. «Unsere Zeit zusammen ist begrenzt, und das macht sie so wertvoll», sagt Renate Bucher. Kinder mit einer Cystischen Fibrose haben heute gute Chancen, 50 Jahre alt zu werden. Für Till aber sind die Prognosen ungewiss. Seine Muskeln werden trotz Therapien immer schwächer. Und schon einmal war einer seiner Lungenflügel zusammengefallen. Er konnte den Schleim nicht mehr abhusten und hing im Spital an Schläuchen. Seine Eltern hatten die Beerdigung schon organisiert – und konnten sie wieder absagen.

Erstellt: 04.12.2019, 15:04 Uhr

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