Angriff auf Patientendaten

Im Morgengrauen des 25. Oktober 2018 kommt es in der Berner Bundesgasse zu einem einzigartigen Defilee der Macht: Zwei Bundesräte, der Bundeskanzler, die Präsidenten der renommiertesten Hochschulen des Landes, Spitzenvertreter von Roche, Givaudan, SBB, Swisscom, UBS, Google und weiteren Grosskonzernen, Vertreter von Wirtschaftsverbänden, ein Amtsdirektor, ein Regierungsrat, ein Ständerat, mehrere Generalsekretäre – alle steuern sie den Bernerhof an, den Sitz des Finanzdepartementes.

Das Treffen steht nicht in der öffentlichen Veranstaltungsagenda des Bundes. Am 25. Oktober 2018 diskutieren Doris Leuthard und Johann Schneider-Ammann mit dem Beirat «Digitale Transformation», dem wohl hochkarätigsten Beratergremium des Bundesrats seit Jahrzehnten, über die Digitalisierung des Gesundheitswesens. Ein brisantes Thema.

In den Arztpraxen und Operationssälen, in den Labors und bei den Versicherern ist die digitale Revolution längst angekommen. Sie verspricht vieles: präzisere Diagnosen, bessere Behandlungen, tiefere Kosten und Durchbrüche in der Forschung.

Schlecht geschützte Daten

Doch sie birgt auch Gefahren. Patienten hinterlassen eine immer breitere Spur von Gesundheitsdaten. Die Daten sind oft schlecht geschützt. Und der technologische Fortschritt ermöglicht immer feinere Analysen, womit eine sichere Anonymisierung fast unmöglich wird. Wer heute gutgläubig bei einem medizinischen Forschungsprojekt mitmacht, verliert vielleicht dereinst seinen Versicherungsschutz, weil aus seinen Daten eine genetische Vorbelastung hervorgeht. Es kann in zehn Jahren sein, in zwanzig oder in fünfzig. Anders als Kontoverbindungen oder Passwörter können Gesundheitsdaten über Generationen hinweg eine Aussagekraft haben.

Gerade weil das Thema E-Health so delikat ist, geht der Bundesrat es bislang sehr vorsichtig an. Als er im September 2018 die Strategie «Digitale Schweiz» veröffentlichte, betonte er, dass im Gesundheitswesen «die Grundsätze der informationellen Selbstbestimmung und der Freiwilligkeit einen hohen Stellenwert behalten» müssen. Nur so könne sichergestellt werden, dass die Datenrevolution die gesellschaftliche Solidarität nicht gefährde.

In einem Tropfen Blut stecken Unmengen von sensiblen Informationen. Wem sollen diese zugutekommen? Foto: Keystone

Am 25. Oktober 2018 im Bernerhof war die Tonalität ganz anders. Dies geht aus dem Protokoll der Sitzung hervor, welches diese Zeitung, gestützt auf das Öffentlichkeitsprinzip, verlangt hat. Das Dokument zeigt, wie die Wirtschaft Druck auf die Politik aufbaut, ihr Zugang zu den Gesundheitsdaten der Schweizerinnen und Schweizer zu verschaffen. Und wie bereitwillig Vertreter des Bundes diese Wünsche erfüllen wollen – wenn möglich mit Anreizen, wenn nötig mit Zwang. Privatsphäre und Datenschutz, informationelle Selbst­bestimmung und Freiwilligkeit sind an jenem Morgen in Bern höchstens am Rande ein Thema.

«Mehr Leadership vom Bund» gefordert

Von Beginn an monieren verschiedene Redner, dass die Digitalisierung des Gesundheitswesens in der Schweiz nicht rasch genug vorangeht und die Rahmenbedingungen für E-Health ungünstig seien. Gesundheitsdaten müssten teilweise im Ausland eingekauft werden. Zu strenge gesetzliche Vorgaben würden die Forschung behindern, etwa bei der Mehrfachnutzung medizinischer Daten oder bei der Verwendung von mittels Handy-App erhobenen Werten.

Rasch fokussiert sich die Diskussion auf die Ärzteschaft und das elektro­nische Patientendossier. 2015 hat das Parlament ein Gesetz verabschiedet, das es den Ärzten freistellt, beim elektronischen Patientendossier mitzumachen. Der Zürcher Regierungsrat Thomas ­Heiniger (FDP), Präsident der kantonalen Gesundheitsdirektorenkonferenz, stört sich an dieser Bestimmung, weil sie die Verbreitung des E-Dossiers hemmt. Die «Freiwilligkeit müsse relativiert werden», sagt Heiniger. Das Patientendossier sei zwar noch nicht die Lösung, aber ein guter erster Schritt, der gelingen müsse.

Heiniger: «Schneller ginge es mit ­gesetzlichem Zwang»

Pascal Strupler, der Direktor des Bundesamtes für Gesundheit, wendet zwar ein, es müsse zunächst darum gehen, den Nutzen des elektronischen Patientendossiers besser zu erklären. Doch nachdem auch Swisscom-CEO Urs Schäppi beim elektronischen Patientendossier «mehr Leadership vom Bund» fordert, nehmen Bundeskanzler Walter Thurnherr und Bundesrätin Doris Leuthard diesen Ball auf. Ob es «mehr Druck» auf die Ärzte brauche, fragt Thurnherr. Ob regulatorische Ansätze nötig seien, doppelt Leuthard nach.

Freiwilligkeit wäre vermutlich nachhaltiger, «aber schneller ginge es mit ­gesetzlichem Zwang», antwortet der Zürcher Gesundheitsdirektor, ein Liberaler. Einen Hebel sieht Heiniger bei der Zulassungsbeschränkung für Ärzte. Wer zugelassen werden wolle, müsse am elektronischen Patientendossier teilnehmen.

Das elektronische Patientendossier ist noch nicht auf dem Markt. Im Dezember 2018 hat der Nationalrat allerdings entschieden, die Zulassung von Ärzten künftig an die Verwendung des elektronischen Patientendossiers zu knüpfen.

«Der Datenhunger ist enorm», sagt Yvonne Gilli, Präsidentin des Ärzteverbands FMH. Viele Ärzte seien offen für das elektronische Patientendossier. Aber Zwang bringe in der Regel keine höhere Qualität. Wenn schon, müsse die Digitalkompetenz von Ärzten und Patienten gestärkt werden. «Aber hier unternimmt der Bund fast nichts.»

«Ein Luxus der Gesunden»

Neben gesetzlichem Zwang diskutiert das Beratergremium auch das Prinzip: Geld gegen Daten. Christoph Franz, Präsident des Pharmakonzerns Roche, gibt zu bedenken, dass «gezielte finanzielle Anreize» sicher helfen könnten, die Ärzte zu einem Umsteigen in die Digitalisierung zu bewegen.

Geht es nach Jürgen Schmidhuber, einem Pionier für künstliche Intelligenz, sollen auch die Patienten Geld verdienen können mit ihren Daten. Es gebe Anbieter und Käufer. Letztlich müsse man über die gesamte Wertschöpfungskette hinweg entscheiden: Wie viel ist der Beitrag des Patienten wert, was ist der Beitrag des Spitals wert?

«Man muss auch die Gesunden bewegen, ihre Daten herzugeben.»Calvin Grieder

Der Generalsekretär von Innenminister Alain Berset erklärt darauf, dass das Innendepartement in diese Richtung Überlegungen anstelle. Zum Beispiel, indem die Krankenkassenprämien verbilligt würden. Auf Nachfrage heisst es im Innendepartement, diese Idee sei inzwischen verworfen worden.

Calvin Grieder, Präsident des Duftstoffkonzerns Givaudan, der das Traktandum E-Health leitet, geht anschliessend noch erheblich weiter. Privatsphäre sei «ein Luxus der Gesunden», sagt er. «Man muss aber auch die Gesunden bewegen, ihre Daten herzugeben.»

Am Ende der zweistündigen Sitzung im Bernerhof dankt Wirtschaftsminister Johann Schneider-Ammann allen Anwesenden für das Mitdenken und Mitgestalten «in diesem Powerhaus der Digitalisierung». Er sei sehr beeindruckt von dem, was als Ambition genannt worden sei.

(Redaktion Tamedia)

Erstellt: 18.02.2019, 06:40 Uhr