Wie Angehörige über Organspenden entscheiden

Eine Volksinitiative will, dass alle zu Spendern werden. Doch gerade Angehörige kann die Entscheidung sehr belasten.

Was nach dem Tod mit dem Körper geschieht, darüber sprechen viele nicht. Symbolbild: Getty

Was nach dem Tod mit dem Körper geschieht, darüber sprechen viele nicht. Symbolbild: Getty

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Geistig ist Anna Balcon fit und gesund, körperlich überhaupt nicht: Die 77-Jährige hat Diabetes und Arthrose, kann kaum noch gehen und sieht auch nicht mehr gut. Nachts wacht sie oft auf, wegen Beinkrämpfen oder Unterzuckerung. In diesen frühen Morgenstunden im September 2012 deutet nichts darauf hin, dass alles anders sein sollte. Während ihr Mann etwas zu trinken holt, bricht sie zusammen. Die aus dem nahe gelegenen Regionalspital Lachen gerufenen Ärzte sind innert weniger Minuten da und reanimieren. Doch Anna Balcon bleibt im Koma und wird schliesslich ins Triemlispital in Zürich verlegt, wo zwei Tage später der Hirntod eintritt.

Die Frage nach einer Organspende kommt für alle unerwartet. Der Mann von Anna Balcon steht unter Schock; der Sohn lebt in Singapur und hat sich sofort auf den Weg in die Schweiz gemacht. Einzige Ansprechperson vor Ort ist Tochter Nadia. Ihre Mutter hat sich allerdings nie zur Organtransplantation geäussert. «Über den Tod zu sprechen, war auch in unserer Familie ein Tabuthema», erzählt die 55-Jährige.

In zahlreichen Ländern in Europa müssen alle ihren Willen zu Lebzeiten festhalten.

In der Schweiz ist dies der Normalfall. Nur rund fünf Prozent der Patienten tragen eine Organspendekarte auf sich, und von den Angehörigen kennen weniger als die Hälfte den Organspendewunsch einer verstorbenen Person. Und obwohl in Befragungen rund 80 Prozent der Bevölkerung die Organe zur Verfügung stellen würde, hat die Schweiz im internationalen Vergleich tiefe Spenderaten.

Ein Wechsel zur sogenannten Widerspruchslösung, wie dies derzeit eine Volksinitiative und der indirekte Gegenvorschlag des Bundesrats wollen, soll dies nun ändern. Wie in zahlreichen anderen Ländern in Europa müssten dann alle ihren Willen zu Lebzeiten festhalten, wenn sie ihre Organe nicht spenden wollen. Die Angehörigen würden dennoch in jedem Fall befragt – so wie dies heute mit der gültigen Zustimmungslösung praktiziert wird.

«Nötigung»?

Die Empörung war bei manchen gross, als der Bundesrat seinen Vorschlag vor wenigen Wochen in die Vernehmlassung schickte: Es war zu lesen von «Nötigung» und «mein Körper gehört mir». Argumentiert wird mit Organmangel auf der einen Seite, auf der anderen mit dem Recht, sich nicht entscheiden zu müssen. Kaum gesprochen wird von der belastenden Situation der Angehörigen. Wenn der Spendewillen nicht bekannt ist, müssen sie versuchen, diesen nachträglich zu erschliessen. Dies, während sie wegen des plötzlichen Todes eines geliebten Menschen unter Schock stehen.

«‹Organe spenden› klingt so romantisch», sagt Viviana Abati. «Kaum jemand stellt sich dabei vor, zu welchem Zeitpunkt die Frage danach gestellt wird.» Die Notfallpsychologin beschäftigt sich seit gut zehn Jahren mit dem Thema und führt derzeit eine Studie durch, in der sie Angehörige sechs Monate nach ihrem Spendeentscheid mittels Fragebogen und Interviews befragt.

«Nach dem Tod einer nahestehenden Person ist die emotionale Belastung oft so gross, dass Betroffene nicht mehr oder nur noch verlangsamt denken und entscheiden können», sagt sie. Viele befinden sich auf einer emotionalen Achterbahn mit heftigen, schnell wechselnden Gefühlen, die von Aggression bis Apathie alles einschliessen können. «Das alles akzentuiert sich bei einer möglichen Organspende zusätzlich», sagt Abati.

Ablehnung in zwei von drei Fällen

Für Abati ist es aus psychologischer Sicht nachvollziehbar, wenn in der Schweiz Angehörige eine Organspende in zwei von drei Fällen ablehnen. «Oft haben sie Angst davor, einen Fehler zu begehen, den sie den Rest ihres Lebens bereuen könnten», so die Psychologin. Die Entscheidung fällt in dieser Situation defensiv aus. Man wählt das Naheliegende, nämlich den Leichnam unversehrt zu lassen. In die gleiche Richtung wirkt ein Phänomen, das aus der psychologischen Forschung bekannt ist: Menschen, die bei Unsicherheit entscheiden müssen, gewichten Verluste stärker als Gewinne oder Nutzen.

Auch Barbara Meyer fiel anfangs das klare Denken schwer, als sie wegen einer Organspende gefragt wurde. «Ich hatte Existenzängste, wusste nicht, wie es weitergehen soll», erzählt sie. Ihr Mann Stefan war erst 41 und ihr gemeinsames Kind 15-jährig, als er 2012 am Morgen unter der Dusche eine schwere Hirnblutung erlitt. Er war alleine zu Hause und wurde erst 30 Minuten später gefunden, als die Nachbarn unten das Wasser bemerkten, das nach unten lief. Im Spital trat zwei Tage später der Hirntod ein. Barbara Meyer war trotz allem sofort klar, dass ihr Mann gespendet hätte.

Im Sinne des Verstorbenen

Nadia Balcon konnte hingegen trotz der Ausnahmesituation nach dem Tod ihrer 77-jährigen Mutter Anna gut funktionieren. «Ich war nonstop am Telefon mit den auf der ganzen Welt verstreuten engen Verwandten und Freunden und musste informieren», erzählt sie. «Für Trauer oder Verzweiflung blieb gar keine Zeit.» Auch für sie war klar: Ihre Mutter wäre mit einer Spende einverstanden gewesen. «Sie hatte weder religiöse noch sonst welche Vorbehalte, wegen derer sie hätte unversehrt beerdigt werden wollen», erinnert sich die Tochter, die selber eine Spenderkarte hat. Vor allem habe sie sich immer um andere gekümmert und geschaut, dass es ihnen gut gehe.

«Wenn einer von uns dagegen gewesen wäre, hätte es keine Transplantation gegeben»Nadia Balcon, Angehörige

Nadia Balcon, ihr inzwischen eingetroffener Bruder und ihr Vater waren sich einig. «Wenn einer von uns dagegen gewesen wäre, hätte es keine Transplantation gegeben», sagt sie. Das geschieht immer wieder: Die Angehörigen kennen den Willen des Verstorbenen nicht und werden sich nicht einig. Die Folge ist ein Nein, obwohl die Mehrheit dafür gewesen wäre.

Das hätte auch bei Barbara Meyer nach der schweren Hirnblutung ihres Mannes passieren können. Denn ihre Schwiegereltern waren anfangs nicht wirklich offen für eine Organspende. «Sie willigten dann trotzdem ein, schliesslich gilt es im Sinne des Verstorbenen zu entscheiden, nicht für sich selber», so Barbara Meyer. Sie ist sich bis heute sicher, richtig entschieden zu haben. Als ihr später mitgeteilt wurde, dass fünf Personen von Organen ihres verstorbenen Mann profitieren konnten, war sie glücklich über die hohe Zahl: «Der Jackpot», erinnert sie sich.

Erhöhte Belastung

Ob die Widerspruchslösung die Situation der Angehörigen verbessern würde, ist allerdings umstritten. Renato Lenherr, Intensivmediziner am Universitätsspital Zürich und Leiter des Organspende-Netzwerks DCA, setzt jedenfalls Hoffnung in den Systemwechsel. «Angehörige würden in ihrem Entscheid entlastet, wenn klar wäre, dass die Organspende in solchen Situationen der Normalfall ist», sagt er. Auch für Fachpersonen wie ihn, die die Hinterbliebenen nach dem Spendewillen fragen müssen, wäre dadurch der Einstieg in die immer noch stattfindenden Gespräche leichter, ist Lenherr überzeugt.

«Es gibt Dinge im Leben, die muss man einfach machen, die Steuererklärung ausfüllen zum Beispiel»Barbara Meyer, Angehörige

Notfallpsychologin Viviana Abati sieht das allerdings anders. «Man darf bei der Widerspruchslösung nicht automatisch davon ausgehen, dass ein Nicht-Eintrag im Register tatsächlich bedeutet, dass jemand hätte spenden wollen», sagt sie. Sie glaubt, dass die Belastung für einen Teil der Angehörigen zusätzlich erhöht würde. Eine Familie müsste sich sozusagen gegen eine Spende wehren, wenn sie denkt, dass der Verstorbene trotz fehlendem Eintrag diese nicht gewollt hätte. Eine vermutlich ungute Erfahrung für viele in einer Situation, die auch so schon sehr belastend sei, so Abati.

Für die beiden betroffenen Angehörigen Barbara Meyer und Nadia Balcon hätte die Widerspruchslösung wahrscheinlich nichts geändert. Sie sind dennoch klare Befürworterinnen. «Es gibt Dinge im Leben, die muss man einfach machen, auch unangenehme, die Steuererklärung ausfüllen zum Beispiel», sagt Barbara Meyer. Sie fände es gut, wenn jeder festhalten müsste, wie er oder sie zur Organspende steht. Nadia Balcon fügt an: «Wer die Entscheidung vor sich herschiebt, bürdet sie letztlich den Hinterbliebenen auf und vergibt das Recht, seinen eigenen Willen kundzutun.»

Erstellt: 15.10.2019, 14:42 Uhr

Nicht unbedingt mehr Organspenden

2018 spendeten in der Schweiz 158 Menschen nach ihrem Tod die Organe. Ein Rekord zwar, im internationalen Vergleich ist die Zahl jedoch tief. Der Bundesrat möchte deshalb einen ­Systemwechsel und hat dazu unlängst eine Vernehmlassung eröffnet – als indirekten Gegenvorschlag zur Initiative «Organspende fördern – Leben retten».

Anstelle der Zustimmungslösung soll demnach neu die Widerspruchs­lösung gelten, so wie in vielen ­Ländern in Europa. Ob dadurch mehr Organe gespendet werden, ist fraglich, wie ein Ländervergleich im Auftrag des Bundes 2013 zeigte. Auch die Nationale Ethikkommission sieht dies so. Sie favorisiert in ihrer Stellungnahme vom ­September als dritte Möglichkeit die Erklärungslösung, bei der alle im Laufe des Lebens immer wieder befragt werden sollen. (fes)

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