Sie will ein Kind aus dem Labor

Nicole hat einen Gendefekt. Die Gefahr ist gross, dass sie diesen an ihr Kind vererben würde – ein Risiko, das sie nicht eingehen will. Deshalb befürwortet sie die PID.

Nicole leidet am Nance-Horan-Syndrom: Seit sie davon weiss, ist ihr so richtig bewusst, wie sehr sie sich Nachwuchs wünscht. Foto: Nicola Pitaro

Nicole leidet am Nance-Horan-Syndrom: Seit sie davon weiss, ist ihr so richtig bewusst, wie sehr sie sich Nachwuchs wünscht. Foto: Nicola Pitaro

Feedback

Tragen Sie mit Hinweisen zu diesem Artikel bei oder melden Sie uns Fehler.

Nicole ist es leid, erklären zu müssen, warum sie keine Kinder hat. Es nervt sie so sehr, dass sie auch mal lügt, wenn jemand hartnäckig nach den Gründen fragt: «Auf einer Hochzeit antwortete ich einmal, dass es neben meinem Job für mich die grösste Befriedigung sei, wenn ich mir mit meiner goldenen Kreditkarte Markenkleider kaufe.» Es funktionierte. Der Mann wandte sich schockiert ab. Er liess Nicole den ganzen Abend in Ruhe – Nicoles Problem blieb.

Nicole wünscht sich ein Kind: «Seit Jahren habe ich keinen anderen Gedanken mehr.» Doch die 32-Jährige hat einen seltenen Gendefekt: das Nance-Horan-Syndrom, kurz NHS. Sie fiebert dem 5. Juni entgegen. Dann stimmt die Bevölkerung über die Präimplantationsdiagnostik (PID) ab, die für sie und ihren Kinderwunsch eine zentrale Rolle spielt. Denn hätte sie auf normalem Weg Kinder, erbten diese ihre Krankheit vermutlich. Die Wahrscheinlichkeit liegt bei 50 Prozent. Die möglichen Folgen: Augenprobleme, Zahnfehlstellungen, Gesichtsdeformationen oder geistige Behinderungen. Knaben weisen meist mehr und stärker ausgeprägte Symptome auf.

Fortpflanzungsmedizin

Am 5. Juni stimmt das Stimmvolk über das Referendum gegen das revidierte Fortpflanzungsmedizingesetz ab. Die Gesetzesänderung ermöglicht die Präimplantationsdiagnostik (PID). Diese genetische Untersuchung von Embryonen verhindert die Übertragung von schweren, genetisch bedingten Krankheiten von Eltern auf das Kind sowie Chromosomenanomalien beim Kind. Die PID darf bei Paaren angewendet werden, die eine künstliche Befruchtung in Anspruch nehmen.

Bei Nicole äussert sich der NHS-Gendefekt in ihren braunen Augen. Sie bewegen sich oft nervös hin und her. Das linke schielt nach innen. Andere Symptome fehlen. Das Gesicht, rund und unauffällig. Die Zähne, weiss und an Ort und Stelle. Ihr Geist, gesund und wach.

Seit sie von ihrem Gendefekt weiss, ist ihr so richtig bewusst, wie sehr sie sich ein Kind wünscht. Eins würde ihr reichen. Ein eigenes. So wie bei den vielen Pärchen in ihrem Umfeld. Ihre beste Freundin ist jetzt auch schwanger. Nicole spricht plötzlich langsam und leise. Ihre Schultern senken sich, die Körperspannung lässt nach: «Sie bekommen einfach so gesunde Kinder.» Sie nicht.

Normale Schule? Unmöglich!

Nicole heisst eigentlich anders. Sie will ihren Namen nicht in der Zeitung lesen. Wer sie im Internet sucht, soll nicht gleich die Schlagwörter «Kinderwunsch» und «Gendefekt» finden: «Das wäre schlecht für die Karriere.» Seit zehn Jahren ist sie mit ihrem Partner Pascal zusammen. Für beide ist klar, sie wollen ein Kind aus dem Reagenzglas. Die PID soll helfen, jene befruchteten Eizellen ohne NHS-Gendefekt zu identifizieren. «Ich will meinem Kind nicht bewusst Steine in den Weg legen», sagt Nicole.

Als sie neun Monate jung war, haben ihre Eltern bemerkt, dass mit ihr etwas nicht stimmt. Wenn ihr Vater am Abend nach Hause kam, reagierte sie jeweils erst, als er mit seinem Gesicht ganz nah vor ihr erschien. Die Diagnose des Arztes: angeborener grauer Star. Eine Augen­krankheit, welche die Linse trübt und die Sehschärfe mindert. Die Linse im linken Auge wurde entfernt. Von NHS wusste man damals noch nichts. Nicole sah als Kind 10 Prozent. Sie erinnert sich an Gespräche im Kinder­garten zwischen ihren Eltern und Pädagogen: normale Schule? Unmöglich! Schnürlischrift schreiben? Unmöglich! Trotzdem absolvierte sie die öffentliche Primar- und später die Mittelschule. In der Primarschule wurden die Unterlagen von A4- auf A3-Blätter hochkopiert, Bücher eigens für sie von der Blindenbibliothek in Grossformat hergestellt und es wurde ein spezieller, höhenverstellbarer Tisch angeschafft. Während ihrer gesamten Schulzeit hatte sie einen Stammplatz in der ersten Reihe im Klassenzimmer: «Den macht dir niemand streitig.»

Live-Chat zur PID

Ein Befürworter und eine Gegnerin der Gesetzesvorlage zur Einführung der Prä­implantations­diagnostik (PID) diskutieren diesen Donnerstag von 14 bis 15 Uhr im Live-Chat von Tagesanzeiger.ch. Für die Vorlage setzt sich Bruno Imthurn ein, der Direktor der Klinik für Reproduktions­endokrinologie am Universitätsspital Zürich. Gegen die Gesetzesänderung argumentiert die Theologin Regula Gasser vom Institut Dialog-Ethik in Zürich.

Heute arbeitet Nicole mit Grafik- und Layoutprogrammen als Marketing-Managerin – Vollzeit. Sie sitzt etwas näher am Computerbildschirm als ihre Arbeitskollegen. Und bei Meetings, wie damals in der Schule, zuvorderst. Dass es ihr trotz Sehbehinderung gelungen ist, sich ein selbstständiges Leben aufzubauen, ist für sie kein Argument gegen die PID. Ihre Stimme wird lauter, sie spricht wie eine Anwältin vor Gericht: «Nur weil ich es geschafft habe, habe ich keine Garantie, dass es mein Kind auch schafft. Mein Kind wird keine Eins-zu-eins-Kopie von mir, sondern ein Individuum.»

Der lange Weg zur Diagnose

Ein perfektes Kind sei nicht das Ziel der PID, sagt Nicole. «Es gibt so viele Dinge, die im Leben schiefgehen können.» Doch den Gendefekt könne sie ihrem Kind ersparen: Sie will nicht, dass man ihr Kind im Thermalbad dreimal fragt, ob wirklich alles in Ordnung sei, weil die Augen so aussehen, als würde es nächstens kollabieren. Sie will nicht, dass seine Dates abrupt enden, weil jemand dem Gegenüber zuflüstert: «Was willst du mit der? Die schielt ja total!» Sie will nicht, dass sich ihr Kind erklären muss, warum es keine eigenen Kinder hat. «Ich will nicht mein erwachsenes, geistig behindertes Kind in einem Heim zurücklassen, wenn ich gestorben bin – als Nummer auf einer To-do-Liste irgend­eines Vormundes.»

Die Gegner der PID warnen, dass die Akzeptanz von Menschen mit Behinderungen sinken werde und gleichzeitig der Druck auf die Eltern, eine PID anzuwenden, zunehme. Nicole sieht das anders: Sie regt sich über die grau melierten Politiker im Fernsehen auf, die nicht in ihrer oder einer ähnlichen Situation seien und von der Kanzel predigten. Sie wisse, dass ihr Kind ohne PID höchstwahrscheinlich eine Behinderung hätte. Das Risiko einzugehen, wäre aus ihrer Sich nicht «christlich», und sie könne das nicht verantworten. Wenn das andere können und wollen, respektiere sie den Entscheid selbstverständlich.

Von ihrem Gendefekt wusste Nicole lange nichts. Erst mit der Zeit schöpfte sie Verdacht. Ein erster Hinweis war ein Zwischenfall in der Mittelschule. Plötzlich verschwanden die Häuschen auf ihrem Blatt und ihre Schrift verschwamm zu einer blauen Masse. Der Arzt stellte fest, dass sich der angeborene graue Star deutlich verschlimmert hatte, nun auf ihrem rechten, stärkeren Auge. Es folgte eine Operation. Eine künstliche, korrigierte Linse wurde implantiert, was damals bei ihrem linken Auge nicht möglich war. Nicole sieht seither deutlich besser als zuvor.

Der zweite Hinweis war eine Beobachtung. Mitte zwanzig bemerkte Nicole, dass auch ihre Mutter und die Cousinen mütterlicherseits Probleme mit den Augen haben. Der Verdacht eines Gendefektes bestätigte sich bei einer Untersuchung in Zürich in kurzer Zeit. Die genaue Diagnose kam aber erst fünf Jahre später. Genproben wurden liegengelassen, Institute in Manchester und Paris wurden involviert. Erst letztes Jahr erhielt sie Bescheid, dass es NHS ist. Und erst seither wissen die Experten, nach welchem Gendefekt sie bei einer all­fälligen PID Ausschau halten müssen.

In dieser langen Zeit der Ungewissheit sei ihr Pascal eine grosse Stütze gewesen. Vielleicht deshalb, weil sein Kinderwunsch weniger ausgeprägt ist als ihrer. «Er hat mir nie das Gefühl ge­geben, dass er mich verlassen könnte, weil ich ihm kein gesundes Kind gebären kann.» Pascal habe sie immer wieder beruhigt, wenn sie frustriert war und ihre Ungeduld wuchs.

Eine künstliche Befruchtung inklusive PID im Ausland war für sie bisher keine Option. Zu umständlich. Zu viele Leute müssten eingeweiht sein. «Ich will nicht mit jedem darüber sprechen», sagt Nicole. Lang warten will sie aber nicht mehr. Bald wird sie 33. «Die Uhr tickt.»

Nicole sitzt an ihrem Esstisch und lächelt. Ihre Katze springt auf die Tischplatte und stolziert ungeniert herum. «Ich würde gern sagen, dass sie das sonst nicht darf, das wäre aber gelogen. Erziehungstechnisch sind wir wohl noch nicht so gut.» Nicole ist optimistisch, dass sie bald ein Kind haben wird, ihr eigenes, aus dem Reagenzglas.

Wie es gezeugt wurde, ist dann egal. Die Fragen zu ihrem kinderlosen Dasein werden aufhören. Sie muss sich nicht mehr rechtfertigen.

(Tagesanzeiger.ch/Newsnet)

Erstellt: 18.05.2016, 00:10 Uhr

Artikel zum Thema

Genetische Superhelden

In einer gross angelegten Erbgutstudie haben Forscher 13 Personen identifiziert, die trotz schwerem Gendefekt nicht erkranken. Sie sollen helfen, neue Behandlungen für die Erbleiden zu finden. Mehr...

Eine Schwangerschaft zum Discountpreis – oder Geld zurück

In den USA bietet ein Arzt In-vitro-Behandlungen zum Billigpreis an. Dafür muss es künftigen Eltern egal sein, dass andere Familien Kinder mit dem exakt gleichen Erbgut aufziehen. Mehr...

Die Redaktion auf Twitter

Stets informiert und aktuell. Folgen Sie uns auf dem Kurznachrichtendienst.

Blog

Kommentare

Blogs

Politblog 200-Meter-Riesen im Gegenwind
Mamablog Die nervigsten Kinderfiguren

Die Welt in Bildern

Explosive Abrüstung: An der Grenze zwischen Süd- und Nordkorea werden die Bewachungsposten abgebaut. (15. November 2018)
(Bild: Jung Yeon-je/Getty Images) Mehr...