Die Verzweiflung und Wut der Mütter

Zur «Anlaufstelle» geworden: Gabriela O. mit ihren Kindern. Foto: Gabi Vogt

Eigentlich ist das Leben von Gabriela O. schon belastet genug, doch nun ist sie für die Deutschschweiz so etwas wie eine Anlaufstelle für verzweifelte Familien geworden, die vom Skandal um das Medikament Depakine betroffen sind.

Sie hat zwei geistig beeinträchtigte Kinder, einen zehnjährigen Sohn und eine dreizehnjährige Tochter. Beide leiden an Autismus und weiteren Störungen, weil ihre Mutter Depakine genommen hatte. Der Arzt von Gabriela O. hatte ihr das Mittel gegen Epilepsie auch während der Schwangerschaft verschrieben, obwohl in der Fachwelt bereits seit dem Jahr 2000 vor Risiken gewarnt worden war.

Bis Ende 2019 wusste die Schweizer Heilmittelbehörde Swissmedic von 39 geschädigten Kindern, die zwischen 1990 und 2016 zur Welt gekommen sind.

Doch seit die SonntagsZeitung vor einem Monat über den Skandal berichtet hat, haben sich elf weitere Eltern gemeldet, ein Fall ist laut Swissmedic noch unklar. Das jüngste neu gemeldete Kind ist zehn Jahre alt. Es sind Familien, die erst durch den Artikel realisiert haben, dass ihre Kinder nicht etwa wegen eines Gendefekts geschädigt sind, sondern wegen des Medikaments.

Weil sie psychologische Unterstützung und Rat suchen, melden sie sich bei Betroffenen wie Gabriela O., die sich vor zwei Jahren mit anderen Familien zusammengeschlossen hat. Die Gruppe klagt gegen ihre Ärzte und den Pharmakonzern Sanofi, der das Medikament herstellt.

«Diese Eltern stehen unter Schock und wissen zum Teil nicht, wie sie das verarbeiten sollen, was sie jetzt erfahren haben», sagt Gabriela O. Eine Mutter schrieb ihr kürzlich: «Ich wusste von nichts, ich bin tief erschüttert.»

Mutter erfährt erst jetzt, warum ihre Töchter krank sind

Gabriela O. bittet die Eltern, sich bei Swissmedic zu melden, denn jeder gemeldete Fall hilft, die Opferzahl besser zu erfassen. Doch sie erlebt auch Familien, die sich zurückziehen, die keinen Behördenkontakt wollen. Sie weiss deshalb: Die Dunkelziffer ist hoch. Das sagt auch Swissmedic.

Wenn sich Eltern bei Swiss­medic melden, wird ihr Fall an eines der sechs regionalen Pharmacovigilance-Zentren (RPVZ) weitergeleitet. Diese sind für das Monitoring der Medikamenten­sicherheit in der Schweiz zuständig. Dort werden Informationen zum entsprechenden Fall zusammengetragen.

Eines dieser Zentren ist im Inselspital in Bern. «Von da habe ich vor einer Woche einen Bericht über meine Töchter erhalten», sagt Daniela S.*. Sie ist eine der Mütter, die sich neu gemeldet haben. Nach dem Medienbericht vor einem Monat ahnte sie, dass ihre beiden Töchter, heute 21 und 25 Jahre alt, betroffen sein könnten. Beide haben körperliche und geistige Schäden und leben in einer betreuten Institution. «Im Bericht steht, dass es schon bei den Geburten 1994 und 1998 für die Ärzte klar war, dass die Babys am Valproat-Syndrom litten», sagt sie. Valproat ist der Wirkstoff in Depakine, der die Schäden verursacht. «Kein Arzt hat mich je informiert, ich lese das nun nach 25 Jahren zum ersten Mal», sagt Daniela S. mit bebender Stimme.

Ärzte verletzten womöglich ihre Meldepflicht

Recherchen hatten bereits in anderen Fällen gezeigt, dass Ärzte die Eltern nicht informierten. Dies ist ein Aspekt dieses Skandals, der besonders schwer verständlich ist. Eine mögliche Erklärung ist laut Experten eine stille Übereinkunft unter Ärztinnen und Ärzten, sich nicht negativ über den anderen zu äussern. So kann es sein, dass beispielsweise ein Spitalarzt nach der Geburt eines Kindes das Valproat-Syndrom festgestellt hat, den Eltern aber nichts sagte, weil er den Neurologen der Mutter, der das Medikament verschrieben hat, nicht belasten wollte.

Seit 2002 gilt in der Schweiz für Ärzte aber eine Meldepflicht für schwerwiegende Nebenwirkungen von Medikamenten. Ein Sprecher der Heilmittelbehörde sagt deshalb: «Swissmedic prüft bei Meldungen, die erst wenige Jahre zurückliegen, ob eine Meldepflichtverletzung wahrscheinlich ist. Wenn ja, werden die zuständigen kantonalen Aufsichtsbehörden informiert.»

Mütter wie Gabriela O., die anderen Eltern helfen, erhalten nun professionelle Unterstützung. «Wir haben entschieden, für diese Familien eine Anlaufstelle einzurichten», sagt Erika Ziltener, Präsidentin des Verbandes der Schweizer Patientenstellen. Es sei unerträglich, dass diese Betroffenen alleine gelassen würden. «Wir werden im Detail abklären, welche Art von Hilfe sie brauchen», sagt Ziltener.

* Name geändert

Betroffene melden sich bei der Patientenstelle Zürich, Tel 044 361 92 56 oder dvsp@patientenstelle.ch

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Erstellt: 08.02.2020, 21:00 Uhr