Novartis rudert bei Lotterie um das Leben zurück

Der Pharmakonzern reagiert auf die zunehmende Kritik an der Verlosung.

Auch dieses Kind leidet an spinaler Muskelatrophie Typ 1 und wird derzeit mit Zolgensma therapiert. Foto: Melissa Golden (Redux/laif)

Auch dieses Kind leidet an spinaler Muskelatrophie Typ 1 und wird derzeit mit Zolgensma therapiert. Foto: Melissa Golden (Redux/laif)

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Basel Als Helga Rosso* im Oktober ihre Tochter Leoni auf die Welt bringt, freut sie sich über ein gesundes Kind. Doch schon bei der Zweimonatskontrolle fällt auf: Das Mädchen bewegt sich nicht richtig. Im Januar folgt die Diagnose: Leoni leidet an spinaler Muskelatrophie (SMA) Typ 1, einem seltenen Gendefekt. Neun von zehn Kindern mit dieser ­Muskelerkrankung werden nicht älter als zwei Jahre.

Leonie wird derzeit mit dem Medikament Spinraza vom US-Hersteller Biogen behandelt. «Unser Ziel ist aber, dass wir Zolgensma bekommen», sagt Rosso. Dies ist eine neuartige Gentherapie der Novartis-Tochter Avexis. Dabei gelangt durch eine ein­malige Injektion ein gesundes Gen in den Körper. Als Bote wird ein ­Virus benutzt.

Die Ergebnisse sind zum Teil spektakulär. Damit wirbt Avexis-Eigentümerin Novartis. So ziert das Foto des vierjährigen Matteo Almeida, der in eine ­Wasserpfütze hüpft, die Titelseite des letzten ­Geschäftsberichts. Auch er leidet an SMA und bekam Zolgensma im Zuge einer Studie im Alter von27 Tagen gespritzt. Es sind solche Bilder, die einen Hype um Zolgens­ma losgetreten haben. Auch ­wegen des Preises: In den USA kostet das Mittel 2,1 Millionen Dollar, ­womit es das teuerste Medikament der Welt ist. In Europa ist es noch nicht zugelassen. Das führt dazu, dass in Deutschland verzweifelte Eltern die Boulevardpresse einspannen und Crowdfunding-Aktionen starten, um doch an die begehrte Therapie zu kommen.

Leonis Mutter hofft, dassihre Tochter ausgelost wird

Vor Weihnachten teilte Avexis mit, ein weltweites Härtefallprogramm zu starten für Patienten in Ländern, in denen Zolgensma noch nicht zugelassen ist. Doch die Form des Programms löste einen ­wahren Shitstorm aus: Die Novartis-Tochter will in diesem Jahr 100 ­Dosen verschenken. Doch wer zum Zug kommt, darüber soll am Ende das Los entscheiden.

«Wir wollten bestimmte Patienten nicht diskriminieren und suchten nach einem fairen System», ­erklärt Avexis-Präsident Dave Lennon. Auch der Arzt von Leoni hat eine Bewerbung eingereicht. «Jetzt warten und hoffen wir, aber die Zeit arbeitet gegen uns», sagt ihre Mutter.

Das Urteil von Ärzten, Krankenkassen und Patientenorganisationen ist indes vernichtend. Von einer «Bankrotterklärung eines aus dem Ruder gelaufenen Preissystems», spricht zum Beispiel der prominente Krebsarzt Thomas Cerny, Präsident der Krebsforschung Schweiz, der auch die Schweizer ­Zulassungsbehörde Swissmedic berät.

Kein gutes Haar am Härtefallprogramm lässt auch der europäische Dachverband der Betroffe­nenorganisationen SMA Europe. Eine «Gesundheitslotterie» sei nicht der richtige Weg, um Menschen zu ­helfen. Kritisiert wird auch, dass Avexis das Programm ohne Rücksprache mit den SMA-Verbänden auf die Beine gestellt hat. «Es ist klar, dass objektive medizinische Kriterien entscheiden müssen, wer priorisiert werden sollte», sagt ­Nicole Gusset, Präsidentin des ­Verbandes SMA Schweiz.

Avexis rudert nun zurück: «Wir anerkennen, dass einige ­Mitglieder der SMA-Gemeinschaft mit dem Zuteilungsmodell nicht glücklich sind», räumt Präsident Dave Lennon ein. «Wir sind offen, Anpassungen vorzunehmen, wenn wir einen besseren Weg vorwärts ­finden können.» Ein ­überarbeitetes System soll laut Lennon von ­Anfang an mehr Klarheit darüber bringen, welche Patienten eine Chance haben, Zolgensma kostenlos zu erhalten. Jene, die nicht zum Zug kämen, sollten zumindest den Entscheid verstehen.

Roche wählt einen anderen Weg für das Härtefallprogramm

Es läuft allem Anschein nach darauf hinaus, dass Novartis auf die Verlosung verzichtet und durch klare Auswahlkriterien ersetzt. Ein Entscheid ist noch nicht gefallen. Ein Ansatzpunkt wäre das Alter. Denn je früher Zolgensma verabreicht wird, desto grösser die ­Wirkung. Diese Debatte löst wiederum bei Leonis Mutter Helga Rosso neue Sorgen aus. Ihre Tochter ist dreieinhalb Monate alt. Sie fürchtet, dass Leoni aus dem Programm herausfallen könnte, wenn es auf das Alter ausgerichtet wird.

Auch Novartis-Rivale Roche hat ein Mittel gegen die Muskelschwäche SMA in der Entwicklung: Risdiplam, das aber noch nicht zugelassen ist. Roche hat ebenfalls ein Härtefallprogramm gestartet. Hier wird nicht gelost, sondern zum Zug kommen jene, die den grössten ­medizinischen Bedarf haben und die ohne Behandlungsalternative sind. Für die kleine Leoni ist dies keine Möglichkeit, denn sie erhält bereits Spinraza.

Egal, wie Novartis und Avexis ihr Programm ausgestalten, das Grundproblem wird nicht gelöst: Die Nachfrage übersteigt das ­Angebot. Derzeit wird die Zolgensma-Therapie nur in einem Werk in den USA gefertigt. Der Produktionsausbau ist geplant, doch das dauert. «Noch haben wir Hoffnung», sagt Leonis Mutter.

* Name geändert



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Erstellt: 08.02.2020, 20:35 Uhr

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