«Was sagen Sie Eltern, die um ihre Kinder kämpfen ­wollen?»

Ethikerin Tanja Krones über extreme Frühchen, seltene Krankheiten und die vier-Millionen-Gentherapie von Novartis.

Tanja Krones im OP des Unispitals Zürich: «Selbst Kinder, die ab der 22. Woche geboren werden, können überleben». Bild:

Tanja Krones im OP des Unispitals Zürich: «Selbst Kinder, die ab der 22. Woche geboren werden, können überleben». Bild:

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Die Prämien werden immer teurer, die Ansprüche der Patienten grösser, die Entscheidungen von Ärzten und Angehörigen schwieriger. Die Enthüllung der SonntagsZeitung, dass Novartis den Wert einer neuen Gentherapie auf vier Millionen Franken beziffert, sorgte letzte Woche für Aufsehen und löste eine Debatte aus. Neue Recherchen zeigen, dass in der Schweiz auch frühgeborene Kinder nicht mehr lebensverlängernd behandelt werden – obwohl für sie eine Überlebenschance bestünde, wie Beispiele aus anderen Ländern zeigen.

Höchste Zeit, diese drängenden Fragen mit Medizinprofessorin Tanja Krones zu besprechen. Als leitende Ärztin der klinischen Ethik ist sie sozusagen das Gewissen des Unispitals Zürich. Krones berät Ärzte, Patienten und Angehörige bei Entscheiden zu Therapieabbrüchen, Sterbehilfe und Organspende.

Frau Krones, in der Schweiz werden Frühgeborene, die vor der 23. Woche zur Welt kommen, von den Ärzten nicht mehr lebensverlängernd behandelt, obwohl sie sehr viele potenzielle Lebensjahre vor sich haben könnten. Warum?
Das steht in den Guidelines der Schweizerischen Gesellschaft für Neonatologie. Das passt nicht zur Tatsache, dass wir im hohen Alter noch alles Mögliche machen. In meinen Augen gibt es überhaupt keinen Grund, bei diesen extremen Frühchen nicht auch genau dieselben Abwägungen zu machen, wenn ein Überleben möglich ist, wie bei älteren Patienten.

Dieses britische Frühchen kam in der 23. Woche der Schwangerschaft zur Welt und überlebte. Bild: SWNS.com

Diese Frühchen müssen aber in der Regel mit Beeinträchtigungen leben.
Das kann sein. Es stimmt jedoch nicht, dass es die Regel ist, es kommt auf die Erfahrung der ­Zentren und die konkrete Situation an. Schauen Sie nur mal in die Behindertenrechtskonvention der UNO: Nur weil das Frühchen sehr wahrscheinlich ein Leben mit Beeinträchtigungen führen würde, können wir nicht einfach die Behandlung einstellen. Was sagen Sie Eltern, die kämpfen wollen? Das ist eine Katastrophe. Wobei es ebenso schlimm ist, wenn Eltern bei ihrem Kind, das in der 24. oder 25. Woche zur Welt kommt und Komplikationen erleidet, zu dem Schluss kommen, dass eine palliative Behandlung für ihr Kind besser wäre, die Ärzte die lebensverlängernde Behandlung aber dennoch nicht beenden.

Wie meinen Sie das?
Es ist absolut nicht okay, wenn Kinder an der Grenze der Lebens­fähigkeit grundsätzlich palliativ oder lebensverlängernd behandelt werden – ohne die Eltern einzu­beziehen. Selbst Kinder, die ab der 22. Woche geboren werden, können überleben, einige davon sogar ohne schwere Beeinträchtigungen. Das zeigen Zahlen aus Zentren wie in Schweden. Die haben eine jahrelange Expertise auf diesem ­Gebiet.

«Mit der neuen Regel wurde Ibuprofen um das Tausendfache teurer.»

Die Guidelines sollen jetzt überarbeitet werden.
Der Prozess läuft, ja. Und es wäre ganz wichtig, dass auch Eltern dabei sind. Aber das ist nicht der Fall. Und das ist ein Unding. Ich habe selbst an den Guidelines in Deutschland bei der Behandlung von Frühchen mitgearbeitet. Da waren nicht nur Ärzte, sondern auch Hebammen und Elternverbände mit am Tisch.

Für Aufregung sorgte auch, dass Novartis den Wert einer neuen Gentherapie auf vier Mil­lionen Franken beziffert. Ist das Irrsinn?
Diesen Wert erachte ich aus Fairnessgründen als ethisch problematisch. Wir müssen mit den Ressourcen im Gesundheitswesen so umgehen, dass jeder Mensch die gleiche Chancen hat. Wir haben nicht unlimitiert Geld.

Novartis sagt, mit der Therapie würden Kinder mit einer schweren Form der Muskelatrophie im Schnitt 13 Lebensjahre gewinnen.
Eine solche Rechnung ist eine gängige Art, um zu zeigen, welchen Nutzen ein Medikament oder eine Therapie stiftet. Damit wird ausgedrückt, wie viele gesunde Lebensjahre gewonnen werden können. Diese Rechnung erlaubt Vergleiche, was gut ist. Wichtig ist aber, dass man auch bereit ist, die Konsequenzen dieser Rechnung zu tragen. Irgendwann ist die Grenze erreicht, wie viel wir im Einzelfall ausgeben können.

Und diese Grenze ist im Novartis-Fall erreicht?
Wir haben diese Diskussion in der Schweiz nie geführt. Ich masse mir nicht an, darüber zu entscheiden. In einem Urteil des Bundesgerichts von 2011 ging es um einen Fall von seltener Muskelschwäche. Da sagten die Richter, 100'000 Franken pro zusätzliches Lebensjahr mit guter Qualität seien zu viel. Da ging es aber nicht um Leben und Tod, sondern darum, ob der Patient dank dem Medikament eine längere Strecke gehen könne. Das Problem ist, dass die Politik es immer gemieden hat, über das Thema zu diskutieren.

Welche Fragen müsste man diskutieren?
Wie wir unsere Ressourcen im Gesundheitssystem fair verteilen wollen. Je mehr wir für einen Einzelnen ausgeben, umso weniger bleibt für die anderen. Im Moment profitieren vor allem jene Patienten, die ein Leiden haben, an dem die Pharma- oder Medizinprodukte­industrie etwas verdient. Wir reden immer von einer Überversorgung in der Medizin, aber wir haben gleichzeitig eine massive Unterversorgung. Patienten sterben deswegen sogar.

In welchen Bereichen denn?
Bei den Menschen am Lebens­ende, den Palliativ-Patienten, fehlt Geld. Da müssen die Familien heute einen grossen Teil der Kosten selbst tragen. Das ist in Schweden oder Australien anders. Und wir haben zu wenig Geld für psychiatrisch kranke Patienten sowie chronisch kranke Kinder. Aber auch Eltern, die ein gehörloses Kind oder ein Kind mit Downsyndrom haben, wollen, dass man für ihre Kinder alles tut. Wir haben in der Schweiz zum Beispiel keine speziellen Sprechstunden für gehörlose Kinder und Menschen. Wir wissen aber aus Studien, dass solche Sprechstunden, wie es sie in Deutschland oder Österreich gibt, die Lebensqualität der Kinder erhöhen und sogar deren Sterblichkeit verringern kann.

Sie haben selbst drei Kinder. Wie hätten Sie entschieden, wenn nach der Geburt eines an dieser schweren Muskel-atrophie gelitten hätte und die Therapie schon verfügbar gewesen wäre?
Natürlich hätte ich wie jede andere Mutter und jeder andere Vater die Therapie gewollt. Das ist überhaupt keine Frage. Diese Entscheidung können Eltern gar nicht anders treffen.

Das ist doch ein Widerspruch: Sie würden die Therapie selbst annehmen, finden aber, dass es Grenzen braucht.
Das ist menschlich. In der Ethik nennen wir es die Rule of Rescue. Wenn wir Menschen vor uns sehen, sind wir bereit, alles zu tun, um sie zu retten. So geht es Eltern. So geht es einem Arzt, der einen Patienten vor sich hat. Denken Sie an das Unglück der Minenarbeiter, die in Chile verschüttet worden waren. Der chilenische Staat war damals am Ende, trotzdem investierte er Millionen für die Rettung der Arbeiter. Diese Millionen hat man ausgegeben, weil man die Arbeiter kannte, sie hatten ein Gesicht.

«Wir müssen manchmal auch gegen den Willen der Angehörigen entscheiden.»

Und wer bleibt auf der Strecke?
Die «nameless faces», Gesichter ohne Namen. Auf unsere Diskussion übertragen, heisst das: Es ist zwar wundervoll, wenn Novartis mit einer neuen Gentherapie Kinder retten kann. Vielleicht erleben wir sogar einen einzigartigen medizinischen Durchbruch. Aber je mehr wir da als Gesellschaft investieren, umso mehr leiden andere, eben namenlose Menschen, die weniger haben. Wenn wir über Gesundheit diskutieren, müssen wir diese Perspektive einnehmen.

Das Grundübel sind also die Pharmaunternehmen, die horrende Preise fordern?
Ich unterstelle Novartis durchaus hehre Absichten bei der Entwicklung neuer Produkte. Aber es ist tatsächlich so, dass in den letzten 15 bis 20 Jahren die Medikamentenkosten exorbitant gestiegen sind, auch im Verhältnis zu den Gesamtausgaben im Gesundheitswesen.

Warum sind denn die Medikamentenpreise so hoch?
Der Grund ist ein Mechanismus, der in den 2000er-Jahren bei der Zulassung neuer Medikamente und Therapien in Europa und der Schweiz eingeführt wurde. Damals sagte man sich, es sei ja nicht lukrativ für die Industrie, neue Medikamente zu entwickeln für sogenannte seltene Krankheiten, wenn von einer Million Menschen nur wenige betroffen sind. Diese Patienten müssten genauso das Recht auf Heilung haben. Deshalb lockerte man bei der Zulassung die Regeln. Seither haben Medikamente gegen seltene Krankheiten grundsätzlich keine obere Limite in der Preisgestaltung mehr, und sie geniessen einen sehr ausgedehnten Patentschutz. Auch die neue Gentherapie von Novartis soll ja gegen eine seltene Krankheit wirken.

Und diese Entwicklung ist nun aus dem Ruder gelaufen?
Zunächst einmal wurden einige Medikamente sehr viel teurer, zum Beispiel Ibuprofen. Der Wirkstoff wird manchmal verwendet, um ihn Frühgeborenen intravenös zu verabreichen. Mit der neuen Regel bei der Zulassung wurde Ibuprofen plötzlich um das Tausendfache teurer, obwohl sich nichts verändert hatte. Aber weil es nur wenige Frühgeborene gibt, galt dieser Zustand plötzlich als selten, die Preisgrenze fiel weg. Das passierte auch in der Schweiz.

Darum wird auch kaum zu neuen Antibiotika geforscht?
Genau. Neue Antibiotika wären sehr wichtig. Aber damit werden keine seltenen Krankheiten behandelt. Also lassen es die Konzerne bleiben. Stattdessen haben sie begonnen, auch in der Krebsforschung immer kleinere Einheiten von Krankheiten zu bilden; so lässt sich eine neue seltene Krankheit kreieren. Zum Teil sind diese Einteilungen sinnvoll, zum Teil dienen sie aber nur dazu, mit einer neuen seltenen Krankheit mehr Geld zu verdienen.

Novartis hat die neue Gentherapie erst an 15 Menschen getestet. Auch wenn die Resultate sehr gut sein sollen: Reicht das für eine Zulassung, die jetzt beantragt wurde?
Das ist schwer zu sagen. Eigentlich kann man damit nur zeigen, dass die Therapie im Prinzip wirkt. Tatsache ist, dass sich Nebenwirkungen in kleineren Gruppen seltener zeigen als in grossen. Und wir haben keine Langzeitdaten. So gesehen, ist auch die Aussage, wonach die neue Therapie einen Wert von vier Millionen Franken habe, problematisch. Und ich glaube, mit vier Millionen Franken könnte man viele anorektische und depressive Patienten mit einer Jacht um die Welt schicken. Die würden da vielleicht extrem glücklich – und würden sich nicht umbringen.

Was müssen die Behörden tun?
Wir brauchen eine neue unabhängige Agentur, wie es sie in Norwegen und Deutschland gibt. Die Agentur muss evaluieren, ob eine neue Ressource effektiv das Gesundheitswesen befördern kann. Und diese Behörde soll auch einen Einfluss darauf haben, ob es eine Zulassung gibt oder nicht.

Kosten-Nutzen-Abwägungen spielen auch in Ihrem Alltag als oberste Spitalethikerin eine Rolle.
Ja, wir diskutieren auch diese Fragen. Sie werden für uns besonders relevant, wenn zum Beispiel bei einem Patienten ein sehr teures Medikament nicht mehr bezahlt wird von der Krankenkasse.

Und was passiert dann?
Wenn wir zum Schluss kommen, dass es keinen anderen Weg gibt als diese Therapie, zahlen wir diese selbst. Das ist natürlich nicht einfach, weil die Abteilungen selbst auch unter Budgetdruck stehen. Wir haben täglich solche Fälle. Wir spüren auch mehr Druck von den Krankenkassen.

Kommt es vor, dass Ihre Ärzte finden, eine Therapie bringe nichts mehr, die Patienten oder die Angehörigen diese aber wollen?
Ja, auch das gibt es. Oft sind es die Angehörigen, welche die Fortsetzung einer aussichtslosen Therapie möchten. Typischerweise der Sohn, ein vielbeschäftigter Mann, der lange Zeit im Ausland weilte und sich jetzt um seine Mutter kümmern will und Schuldgefühle hat. Den Ärzten sagt er: «Sie dürfen hier auf gar keinen Fall mit der Therapie aufhören.» Da müssen wir manchmal auch gegen den Willen der Angehörigen entscheiden.

Das dürfen Sie?
Ja. Natürlich versuchen wir immer, eine andere Lösung zu finden. Aber wenn wir sehen, dass der Patient sehr stark leidet, aber nicht sterben kann, weil es die Angehörigen nicht wollen, dann müssen wir manchmal die Behandlung trotzdem beenden.

(SonntagsZeitung)

Erstellt: 19.11.2018, 08:16 Uhr

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