Bekommen Pharmafirmen schon bald unsere Patientendaten?

Die Schweizer Unispitäler kooperieren bei der Nutzung von Patientendaten. Nun soll auch die Pharmaindustrie Zugriff bekommen.

Bessere Behandlung dank Datenaustausch: Pflegefachfrau im Berner Inselspital. Foto: Gaëtan Bally (Keystone)

Bessere Behandlung dank Datenaustausch: Pflegefachfrau im Berner Inselspital. Foto: Gaëtan Bally (Keystone)

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Die behandelnde Onkologin von Berta Z. stand vor einem Rätsel. Eigentlich hätte die Patientin, die an einer bestimmten Form der Leukämie leidet, auf die Standardbehandlung ansprechen und sich auf dem Weg der Besserung befinden sollen. Doch die Behandlung schlug nicht wie erhofft an. Berta Z. hatte jedoch Glück: Im Unispital in Zürich gab es einmal einen vergleichbaren Fall. Und die Ärzte dort fanden die richtige Therapie. Davon erfuhren die Basler Ärzte von Berta Z., weil ihr Unispital an das Swiss Personalized Health Network (SPHN) angeschlossen ist. Bei diesem Projekt wird eine nationale Datenbank erstellt, in der das medizinische Wissen sowie behandlungsrelevante Informationen über Kantonsgrenzen hinweg zugänglich werden.

Das ist zumindest das Ziel. Seit fast drei Jahren arbeiten die fünf Unispitäler der Schweiz daran, diese nationale Dateninfrastruktur aufzubauen. In diesem Jahr soll sie in Betrieb genommen werden. Beteiligt sind Zürich, Bern, Basel, Lausanne und Genf.

Kantönligeist als Hindernis

«Das Ziel ist, den datenschutzkonformen und ethisch korrekten Austausch von klinischen Daten über verschiedene Spitäler, über die Zeit und über verschiedene Projekte zu erleichtern», sagt Urs Frey, ärztlicher Direktor des Universitätskinderspitals beider Basel, der Präsident des SPHN ist. Die Daten verbleiben bei den jeweiligen Unispitälern. Patientendaten werden verschlüsselt und nur dann zugänglich gemacht, wenn der Patient zuvor sein Einverständnis gegeben hat. Ferner muss eine Ethikkommission jedes Forschungsprojekt genehmigen, das auf die Daten zugreifen will.

Das Schweizer Gesundheits­wesen krankt am Kantönligeist: Die Gesundheitsversorgung ist Sache der Kantone, entsprechend viele Datensammlungen sind entstanden. Für die klinische Forschung versucht das Projekt SPHN Abhilfe zu schaffen.

SPHN-Chef Frey weiss: Das Thema Patientendaten ist heikel. Daher betont er, dass die nationale Dateninfrastruktur den Patienten nützt. «Bei Asthma sprechen zum Beispiel nicht alle Patienten gleich gut auf Cortison zum Inhalieren an», erklärt der Arzt, «anhand der Daten können wir Patientenuntergruppen mittels bestimmter Eigenschaften charakterisieren, die gut auf diese Behandlung ansprechen und solche, bei denen dieses Mittel wegen Nebenwirkungen besser nicht eingesetzt werden sollte.»

Auch die Pharmaindustrie verfügt dank ihrer eigenen Forschung über Datenschätze, die für die Unispitäler interessant wären. 

So soll das System für die Forscher eine Art Suchfunktion bekommen, um zu identifizieren, wie viele Patienten mit einer bestimmten Diagnose in einem der fünf beteiligten Unispitäler sind. Das erleichtert die Planung von Forschungsarbeiten. Die erste Phase des Projekts, bei der es um den Aufbau der IT-Infrastruktur geht, steht vor dem Abschluss. Nun steht die zweite Phase an, für die der Bundesrat noch die Finanzierung sprechen muss: Es geht um 68 Millionen Franken. Der Entscheid soll bis Ende März fallen.

In dieser zweiten Phase soll das Projekt auf andere Spitäler ausgeweitet werden. Laut Frey sollen auch Partnerschaften mit der Industrie angestrebt werden, unter Achtung aller datenschutzrechtlicher und ethischer Standards, wie er betont.

Denn die Pharmaindustrie verfügt dank ihrer eigenen Forschung ebenfalls über Datenschätze, die für die Unispitäler interessant wären. Derzeit beugt sich eine Arbeitsgruppe über die Frage, wie und unter welchen Bedingungen die Branche mit dem SPHN Forschungspartnerschaften eingehen kann.

Patientenorganisation eher skeptisch

Bei der Pharmaindustrie laufen die Macher des SPHN damit offene Türen ein. «Die Schweiz hinkt in der Informationsverknüpfung im medizinischen Bereich vielen anderen Staaten hinterher», erklärt Marcel Sennhauser, Sprecher des Verbandes Scienceindustries. Eine engere Zusammenarbeit biete die Chance, die Entwicklung verbesserter Therapien zu beschleunigen.

Dem Einbezug der Pharmaindustrie steht dagegen Daniel Tapernoux von der Patientenorganisation SPO kritisch gegenüber. Grundsätzlich begrüsst er das Projekt und die Zusammenarbeit unter den Spitälern, denn Patienten könnten von personalisierten Therapien profitieren. Doch betont Tapernoux, dass die Patienten stets Herr über ihre Daten bleiben müssten. «Ein Patient sollte seine Daten jederzeit einsehen können und über jedes grössere Projekt informiert werden und dann fallweise entscheiden, ob er seine Daten dafür anonymisiert zur Verfügung stellt oder nicht.»

Patienten sind offen

Laut SPHN-Präsident Frey ist es grundsätzlich kein Problem, von Patienten die Einwilligung dafür zu bekommen, dass ihre Daten Forschern im geschützten System und in verschlüsselter Form – also ohne Angaben wie Name oder Geburtsdatum – zugänglich gemacht werden: «Einige Spitäler haben Zustimmungsraten von bis zu 70 Prozent, wenn das Personal sich die Mühe macht, den Patienten genau zu erklären, für was die Daten verwendet werden und dass die Daten sicher sind.»

Lege man den Patienten dagegen nur kommentarlos ein Formular hin, drohe die Zustimmung erheblich tiefer zu sein.

Erstellt: 12.01.2020, 22:41 Uhr

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