US-Firma nimmt erbkranke Kinder «in Geiselhaft»

Rund 150 Schweizer Kinder mit Cystischer Fibrose sind Opfer eines Preiskampfs um eine 170'000-Franken-Pille, den eine US-Pharmafirma mit dem Bund führt.

Mia Bittel ist mit einem unheilbaren Gendefekt geboren. Ein Medikament könnte ihr helfen – aber das bekommt sie nicht. Foto: Adrian Moser

Mia Bittel ist mit einem unheilbaren Gendefekt geboren. Ein Medikament könnte ihr helfen – aber das bekommt sie nicht. Foto: Adrian Moser

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Mia Bittel ist 14 Jahre alt, sie lebt in Bern, und dass sie an Cystischer Fibrose (CF) leidet, sieht man ihr nicht an. Laut Statistik beträgt Mias Lebenserwartung gut 40 Jahre. Dann wird ihre Lunge versagen. «Ich finde es einfach ungerecht», sagt Mia – und meint nicht ihr Schicksal, mit einem unheilbaren Gendefekt geboren zu sein. Sie spricht davon, dass es seit bald drei Jahren Orkambi gibt, ein Medikament gegen ihre Krankheit, das sie aber nicht bekommt – so wie rund 150 minderjährige Schweizer Patienten auch nicht. «Wir haben doch nichts getan», sagt Mia.

Markus Hänni ist 38 Jahre alt, auch er lebt in Bern, auch er hat Cystische Fibrose, und er bekommt Orkambi – so wie gut 100 erwachsene Schweizer Patienten auch. «Eigentlich müsste ich längst tot sein», lautet der Titel eines Buchs, das Hänni vor sieben Jahren über sein Leben mit CF schrieb. Ende 2017 ging es ihm erneut so schlecht, dass die Ärzte für ihn die letzte Therapie ins Auge fassten: eine Lungentransplantation. Doch seither hat sich sein Zustand markant verbessert, was Hänni mindestens teilweise auf Orkambi zurückführt: Seit März 2018 schluckt er jeden Tag vier pinkfarbene Pillen. Er sei sehr dankbar, doch gleichzeitig fühle er sich schlecht. «Dass ich Orkambi bekomme und andere nicht, ist nicht gerecht.»

Er bekommt das Medikament: Markus Hänni mit einer Packung Orkambi. Foto: Adrian Moser

Hänni hat das Glück, dass er über 20-jährig ist und seine Krankenkasse das extrem teure Medikament übernimmt. Mia Bittel hat das Pech, dass bei Geburtsgebrechen bis zum 20. Geburtstag die Invalidenversicherung (IV) zuständig ist – und diese kann Orkambi bis jetzt nicht vergüten. Mia ist Leidtragende eines harten Preis-Pokers, den die amerikanische Herstellerfirma Vertex mit den Bundesbehörden führt.

170'000 Franken pro Jahr

Orkambi heilt CF nicht. Und es wirkt nicht bei allen Betroffenen. «Es ist aber für einen grossen Teil der CF-Patienten die erste Therapie, die nicht nur Symptome bekämpft, sondern auf die Krankheit selber einen Effekt hat», sagt Alexander Möller, Pneumologe am Zürcher Kinderspital und Co-Präsident der Schweizer Arbeitsgruppe für Cystische Fibrose. Bei manchen reduziert es laut Möller die Spitalaufenthalte stark und verlängert ihr Leben. Auf der Warteliste für eine neue Lunge konnten dank Orkambi mehrere Patienten «pausiert» werden, sagt Christian Benden, Medizinischer Leiter des Lungentransplantationsprogramms am Zürcher Unispital.

Die Arzneimittelbehörde Swissmedic hat Orkambi im September 2016 zugelassen. Doch das Bundesamt für Gesundheit (BAG) hat die Pille bis heute nicht für kassenpflichtig erklärt. Der Grund ist der enorm hohe Preis: Die ­exakten Forderungen von Vertex sind geheim, sie bewegen sich aber in der Grössenordnung von 170'000 Franken. Pro Patient. Pro Jahr.

Ob Betroffene das Medikament erhalten, ist eine Lotterie.

Bisher kostet eine Symptombehandlung rund 20'000 Franken pro Jahr. Gesamtschweizerisch würde Orkambi das Gesundheitssystem jährlich mit bis zu 60 Millionen Franken zusätzlich belasten. Eine solche Kostenexplosion ist laut BAG nicht gerechtfertigt. «Das Pharmaunternehmen fordert einen Preis, der dem Nutzen der Therapie nicht entspricht.» Dabei beruft sich das BAG auch auf Studien, die die Wirkung von Orkambi kritischer beurteilen als die Ärzte Möller und Benden.

Trotz des Streits ums Geld bekommt ein Teil der Patienten die Pille. Ein relativ neuer Verordnungsparagraf verpflichtet die Kassen, in Ausnahmefällen auch nicht kassenpflichtige Medikamente zu vergüten. Gestützt darauf, zahlen die CSS, die Groupe Mutuel oder die Helsana Orkambi zumindest in Einzelfällen. Dafür handelt jede Kasse mit Vertex einen geheimen Preis aus.

Ob Betroffene das Medikament erhalten – eine Lotterie. Die Krankenkasse Visana etwa zahlt nicht. Wie das BAG beruft auch sie sich auf Studien, laut denen der «hohe therapeutische Nutzen für Orkambi nicht ausgewiesen» sei.

Vertex lehnt IV-Offerte ab

Minderjährige dürfen nicht einmal an der Lotterie teilnehmen. Bis zum 20. Geburtstag sind Menschen mit CF und ­anderen Geburtsgebrechen bei der IV versichert. Und diese hat anders als ­gewisse Kassen kein Abkommen mit Vertex. Dabei hat sie es versucht.

Im Herbst 2018 schlug die IV-Abteilung im Bundesamt für Sozialversicherung Vertex einen Deal vor: Wir bezahlen für Orkambi jenen Preis, den das BAG als angemessen erachtet. Sollte Vertex später – etwa über ein Gerichtsverfahren – einen höheren Preis durchsetzen, zahlen wir nachträglich die Differenz. «Eine Ausnahme» sei ein solches Angebot, betont das Amt. Doch Vertex lehnte ab, trotz Rückwirkungsklausel. Der von der IV offerierte Preis sei zu tief, erklärt Vertex. Die Nichteinigung führt dazu, dass Patientinnen wie die 14-jährige Mia die Pille nicht bekommen.

Für Reto Weibel sind diese Vorgänge unerträglich. «Die Patienten werden in den Preisverhandlungen in Geiselhaft genommen», sagt der Co-Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose. Vertex setze darauf, dass jene CF-Patienten, die Orkambi nicht bekommen, aufschreien und die Behörden unter Druck setzen. «Die Firma nützt die Not der Patienten aus.»

Doch Weibel kritisiert auch das BAG. «Führende Exponenten unter den CF-Ärzten, welche die Wirksamkeit des ­Medikaments aufgrund ihrer Erfahrung beurteilen können, werden zu wenig eingebunden.» Zudem ignoriere das BAG Erkenntnisse aus Studien oder interpretiere diese um.

45,8 Millionen Jahreslohn

Die Schweizer Vertex-Filiale ist in Zug. Der dortige Geschäftsführer Reto Kessler verteidigt die Haltung seiner Firma. Der Bund berechne die Preise für Arzneimittel nach einem veralteten System, das «Innovationssprünge» nicht berücksichtige. Dadurch würden die Preise im Vergleich zu anderen Ländern praktisch halbiert. Seit 20 Jahren forsche Vertex an Medikamenten gegen CF und habe dafür 11,8 Milliarden Dollar investiert. Nun brauche die Firma die Einnahmen aus Orkambi, «um noch bessere Medikamente für die CF-Patienten zu entwickeln». Was Kessler nicht sagt: Ein Teil der Einnahmen fliesst auch in stolze Saläre. Der CEO in Boston, Jeffrey Leiden, verdiente in den letzten fünf Jahren stets zwischen 17,2 und 45,8 Millionen Dollar. Das sind Summen, von denen selbst der CEO von Novartis nur träumen kann – obwohl Novartis 50-mal grösser ist als Vertex.

Kessler verweist auf Deutschland, ­Österreich und andere EU-Länder, in denen Orkambi längst kassenpflichtig ist. Die dortigen Behörden haben Preise von teilweise über 170'000 Franken akzeptiert. Unbekannt ist aber, ob es auf diesen publizierten Beträgen geheime Rabatte gibt. Und es gibt auch andere Länder, etwa Grossbritannien, die die Forderungen von Vertex ablehnen.

Wie es für CF-Kranke in der Schweiz weitergeht, weiss im Moment niemand. Und Anfang 2020 bringt Vertex bereits das nächste Medikament auf den Markt. Dieses werde noch viel wirksamer sein, sagt Pneumologe Möller, der an entsprechenden Studien mitgewirkt hat. Doch wie viel wird Vertex für die neue Pille verlangen? Noch mehr als für Orkambi? Und wie wird der Bund auf die neuen Preisforderungen reagieren?

Manuela Bittel, die Mutter der 14-jährigen Mia, hat ihre Tochter zum Treffen mit dieser Zeitung begleitet. «Mit Mias Diagnose haben wir als Familie schon lange leben gelernt», sagt sie. «Nie abfinden kann man sich aber damit, dass es Medikamente gegen diese Krankheit gibt und man bekommt sie nicht.»

Erstellt: 16.06.2019, 17:50 Uhr

Drei Stunden Therapie – jeden Tag

Rund 980 Menschen in der Schweiz leiden an Cystischer Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt. Die Krankheit wird durch einen Gendefekt ausgelöst, den laut Schätzungen 300'000 Menschen in der Schweiz in sich tragen. Die Krankheit bricht nur aus, wenn beide Eltern ihrem Kind die Genmutation weitergeben.

CF stört den Austausch von Salzen und Flüssigkeit in den Körperzellen. In der Lunge und in weiteren Organen sammelt sich zähflüssiger Schleim an. Dieser verstopft die Bronchien und begünstigt Infektionen, die die Lunge mit der Zeit zerstören. Am Ende steht der Tod durch Ersticken. Früher starben CF-Kranke oft vor dem Erwachsenenalter. Bei einem heute geborenen Kind beträgt die mittlere Lebenserwartung 46 bis 52 Jahre.

Orkambi kommt in der Schweiz nur für rund 370 über 12-jährige Patienten infrage, die an der häufigsten CF-Mutation leiden. Doch selbst in dieser Gruppe wirkt das Medikament nicht bei allen.

Viele Patienten sind in ihrem Alltag stark eingeschränkt, weil sie aufwendige Inhalations- und Atemtherapien machen müssen – drei oder noch mehr Stunden jeden Tag. Aufgrund der häufigen Infekte verbringen sie immer wieder lange Zeiten im Spital. Auf www.cystischefibrose.net unterhält der Berner Markus Hänni einen Blog über das Leben mit CF. (hä)

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