Wie die 26-jährige Nadine mit ihrer multiplen Sklerose umgeht

Die Erkrankung mit tausend Gesichtern ist unheilbar. Dank neuer Medikamente kann MS jedoch abgeschwächt werden. Erfahrungen einer Betroffenen.

Viele MS-Patienten sind Jahrzehnte nach Ausbruch der Erkrankung noch uneingeschränkt gehfähig: Eine Frau spaziert am See. Symbolbild: iStock

Viele MS-Patienten sind Jahrzehnte nach Ausbruch der Erkrankung noch uneingeschränkt gehfähig: Eine Frau spaziert am See. Symbolbild: iStock

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Eigentlich wollte Nadine Spuhler*, 26, nach der Arbeit nur noch kurz einkaufen gehen und sich danach mit ihrem Freund einen gemütlichen Abend machen – doch dann kam alles anders. «Ich spürte plötzlich meine rechte Körperhälfte nicht mehr», sagt die junge Frau. «Und es gelang mir nicht, das Geld für meine Einkäufe aus dem Portemonnaie zu klauben.»

Im Laufe des Abends wurde es nicht besser, im Gegenteil: «Ich konnte nicht mehr stehen oder gehen, mein Freund musste mich zur Notfallstation des nächstgelegenen Spitals fahren.» Von dort ging es mit Blaulicht ins Universitätsspital Basel, wo sie für genauere Abklärungen bleiben musste.

Man bezeichnet multiple Sklerose auch als «Erkrankung mit tausend Gesichtern».

Im November 2016 stand die Diagnose fest: multiple Sklerose (MS). Dabei handelt es sich um eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, also von Gehirn und Rückenmark, die vor allem junge Erwachsene befällt. Auslöser sind Entzündungen an den Markscheiden der Nervenfasern. Diese Verletzungen oder Läsionen führen dazu, dass Botschaften nicht mehr richtig von den Muskeln, Organen oder anderen Körperteilen zum Hirn – oder umgekehrt – übertragen werden.

Die Symptome können, je nachdem, wo die Veränderungen auftreten, ganz unterschiedlich sein und reichen von Seh- und Gefühlsstörungen über Muskellähmungen bis zu Blasenproblemen. Man bezeichnet MS deshalb auch als «Erkrankung mit tausend Gesichtern».

Frühe Diagnose ist wichtig

Das macht, wie im Fall von Nadine Spuhler, die Diagnose schwierig, zumal die vielfältigen Symptome oft auch bei anderen Krankheiten auftreten. Kommt hinzu, dass sich die Anzeichen in allen Krankheitsstadien zurückbilden können oder sogar ein einmaliges Ereignis bleiben.

«Gewissheit über die Diagnose geben erst verschiedene neurologische Tests sowie ein MRI, welches das zentrale Nervensystem bildlich darstellt», erklärt Jens Kuhle, Neurologe und Leiter des MS-Zentrums am Universitätsspital Basel. Dazu kommen weitere Diagnoseverfahren wie die Untersuchung der Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit, des Liquors.

«Viele MS-Patienten führen Jahre nach Ausbruch der Erkrankung noch ein normales Leben.»Jens Kuhle, Neurologe

«Eine frühzeitige Diagnose ist auf jeden Fall wichtig, denn eine medikamentöse Therapie kann in den allermeisten Fällen den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen oder sogar ganz zum Stillstand bringen», sagt der Experte. Wann aber ist ein Arztbesuch unumgänglich? «Wenn neurologische Störungen wie Sehstörungen, Taubheit der Extremitäten, Schwäche beim Gehen auftreten und nicht innert 24 Stunden wieder verschwinden, sollte man sich an den Hausarzt oder Neurologen wenden. Diese verweisen den Patienten gegebenenfalls weiter an ein spezialisiertes Zentrum.»

Angst vor dem Rollstuhl

Für Nadine Spuhler war die Diagnose ein Schock. Wie lange würde sie noch ihren Beruf als Physiotherapeutin ausüben können? Könnte sie Kinder haben? «Ich dachte, mein Leben bald zwangsläufig im Rollstuhl verbringen zu müssen.» Tatsächlich hält sich diese Vorstellung hartnäckig, aber: «Das ist definitiv nicht der Fall», sagt Jens Kuhle. «Es gibt sehr viele Menschen mit MS, bei denen die mittlerweile verfügbaren Medikamente sehr gut wirken und die Krankheit relativ milde verlaufen lassen – viele MS-Patienten sind Jahre und Jahrzehnte nach Ausbruch der Erkrankung noch uneingeschränkt gehfähig und führen ein normales Leben.»

Heilbar ist MS zwar nach wie vor nicht. Doch während vor 25 Jahren kaum Therapiemöglichkeiten existierten, gibt es mittlerweile rund 15 Arzneimittel zur Behandlung der schubförmig verlaufenden Krankheit. Inzwischen wurde auch das erste Medikament für Menschen zugelassen, die von einer primär progredienten MS, kurz PPMS, betroffen sind. Für diese Form der MS, bei der die neurologischen Ausfälle und die körperliche Behinderung langsam und schleichend – also ohne Schübe – zunehmen, gab es bisher keine spezifischen Medikamente. Mit Ocrelizumab steht Betroffenen nun ebenfalls ein Arzneimittel mit nachgewiesener Wirkung zur Verfügung.

Wie funktioniert das Mittel? Multiple Sklerose gehört zu den sogenannten Autoimmunerkrankungen. Dabei richten sich die körpereigenen Abwehrmechanismen statt gegen körperfremde Stoffe fälschlicherweise gegen das eigene Gewebe. Bei der MS dringen bestimmte Zellen ins Gehirn und Rückenmark ein und zerstören dort Nervengewebe. Das kann zu den vorgängig beschriebenen Symptomen führen.

Gemäss neuerer Forschung spielt dabei eine bestimmte Gruppe von Immunzellen, die B-Zellen, eine wichtige Rolle. Neue MS-Medikamente sind in der Lage, diese Zellen anzugreifen. Sogenannte monoklonale Antikörper wie Ocrelizumab können auf diese Art und Weise gezielt in den Krankheitsprozess eingreifen. «Sie erkennen die B-Zellen im Blut und zerstören diese», erklärt Jens Kuhle. «So kann die Zahl der Läsionen, also Schädigungen im Gehirn, reduziert und das Fortschreiten der Krankheit ausgebremst werden.»

So kann ich die Krankheit zeitweise vergessen.»Nadine Spuhler*, Betroffene

Wenige Wochen nach ihrem ersten, schweren Schub erlitt Nadine Spuhler zwei weitere. Erst verschrieb ihr der Arzt Tabletten, ab März 2018 bekam sie die neu zugelassenen monoklonalen Antikörper. Diese werden per Infusion verabreicht, im Abstand von sechs Monaten. Bei Nadine Spuhler wirken sie nachhaltig, seit Beginn der Therapie musste sie keinerlei Beschwerden erleiden, die in Zusammenhang mit MS stehen.

«Müsste ich täglich Tabletten schlucken, wäre die Krankheit ständig präsent. So aber kann ich sie zeitweise vergessen», sagt sie. Dies auch, weil sich bei ihr seit Beginn der Therapie keine möglichen Nebenwirkungen wie Infektionen der oberen Atemwege bemerkbar gemacht haben. Sie sagt: «Das stimmt mich zuversichtlich.»

* Name von der Redaktion geändert

Erstellt: 31.01.2019, 20:16 Uhr

Die drei Formen von multipler Sklerose

Häufigkeit, Dauer und Schwere der Schübe sowie die Geschwindigkeit, mit der die Behinderung voranschreitet, sind bei den MS-Betroffenen individuell unterschiedlich und nicht zuverlässig vorhersagbar. Grundsätzlich unterscheidet man die folgenden drei Verlaufsformen.

RRMS: Schubförmige MS oder rezidivierend-remittierende MS
Sie ist die häufigste Form der MS und betrifft mehr als 80 Prozent der Patientinnen und Patienten. Die MS tritt in Schüben auf, deren Symptome bilden sich oft vollständig zurück, auf Dauer können sie aber auch bleibende Schäden verursachen.

SPMS: Sekundär progrediente MS
Die schubförmige MS geht mitunter in eine sekundär progrediente MS über. Es können einzelne Schübe auftreten wie bei der schubförmigen MS, zwischen den Schüben schreitet die Behinderung aber kontinuierlich und meist schleichend fort.

PPMS: Primär progrediente MS
Diese Form der MS ist selten und betrifft etwa 10 Prozent aller MS-Patienten. Die Symptome verstärken sich von Beginn an fortlaufend, und die Behinderung nimmt kontinuierlich zu – mit ganz unterschiedlicher Geschwindigkeit ohne Schübe im eigentlichen Sinn.

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