Wie ich gelernt habe, mit Parkinson zu leben

Wie Anita Sauter das Nervenleiden akzeptieren konnte. Und welche Behandlungen die zerstörerische Krankheit mildern.

In der Schweiz leben rund 15'000 Menschen mit Parkinson: Eine Frau im Schlafzimmer. (Bild: iStock/Symbolbild)

In der Schweiz leben rund 15'000 Menschen mit Parkinson: Eine Frau im Schlafzimmer. (Bild: iStock/Symbolbild)

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Anita Sauter lebt mit einem unerwünschten Untermieter, wie sie sagt. Vor über zwölf Jahren habe er sich in ihrem Körper eingenistet. Anfangs unbemerkt. Erst im Rückblick erinnert sich die heute 58-Jährige an erste Anzeichen seiner Anwesenheit: «Ich fing an, weniger leserlich zu schreiben.» Geriet sie unter Stress, zitterten ihre Hände. Als sie dies gegenüber ihrem Hausarzt nebenbei erwähnte, wurde dieser hellhörig und überwies sie an einen Neurologen. Bereits nach dem ersten Termin verliess Anita Sauter die Praxis mit dem Namen ihres Untermieters: Parkinson. «Die Diagnose traf mich wie eine Faust ins Auge.»

Die Krankheit ist bislang nicht heilbar, es gibt jedoch Therapien, die Parkinson erträglicher machen. In der Schweiz leben rund 15'000 Menschen mit dem Nervenleiden, Tendenz steigend. Die Zahl der Fälle hat sich in den letzten 25 Jahren weltweit verdoppelt, und die Fälle werden wohl weiter zunehmen. Ein Grund dafür ist, dass die Menschen immer älter werden – Parkinson schlägt meist erst im höheren Alter zu. Aber das Leiden trifft manchmal auch Jüngere. Rund ein Viertel der Patienten sind – wie Anita Sauter – unter fünfzig, wenn sie die Diagnose erhalten.

Die Krankheit wird vor allem anhand der Beschwerden diagnostiziert, diese können sich jedoch von Mensch zu Mensch unterscheiden. 1817 nannte der englische Arzt James Parkinson in seiner Abhandlung «Über die Schüttellähmung» erstmals zwei Hauptsymptome: das berühmt-berüchtigte Zittern der Hände sowie eine verlangsamte Bewegung. Dazu gehört, dass die Arme beim Gehen nicht mehr mitschwingen, der Gang schlurfend wird, die Mimik des Gesichts starr, die Stimme nuschelig und die Schrift unleserlich. Zwei weitere Hauptsymptome wurden erst später beschrieben, die Muskelsteifheit sowie ein unsicherer Stand.

«Der Arzt sagte zu mir: ‹Sie werden nicht an Parkinson, sondern mit Parkinson sterben.›»Anita Sauter

Lange Zeit dachten die Experten, Parkinson zeige sich nur durch motorische Beschwerden. «Inzwischen wissen wir, dass auch andere Symptome dazugehören können, die dem Zittern oder der Muskelsteifheit oft um Jahre vorausgehen und die Lebensqualität häufig besonders einschränken», sagt Neurologe Stefan Hägele vom Kantonsspital St. Gallen. Der Betroffene ist antriebslos oder depressiv, leidet unter Schlafstörungen, Verstopfung, einseitigen Verspannungen oder Blutdruckregulationsstörungen. Als frühes Warnsignal gilt auch der Verlust des Geruchssinns.

Bei Anita Sauter machte sich der Untermieter zunehmend bemerkbar. An schlechten Tagen torkelte sie beim Gehen. «Es kam vor, dass mir Passanten zuriefen, ich solle nicht schon frühmorgens trinken», erzählt sie. Manchmal kam sie auf der Strasse kaum vorwärts, weil ihr rechtes Bein plötzlich stillstand, «als wäre es am Boden festgefroren».

Gründe für den Abbau sind unklar

Schuld an diesen Beschwerden ist ein Mangel an Dopamin, einem Botenstoff, der unter anderem für die Steuerung von Bewegungen verantwortlich ist. «Wenn sich bei den Patienten die motorischen Symptome zeigen, sind bereits über die Hälfte der dopaminproduzierenden Zellen zugrunde gegangen», erklärt Stefan Hägele. Warum es zu diesem Abbau kommt, ist bis heute nicht klar.

Bei manchen Betroffenen spielen genetische Faktoren eine Rolle. «Möglicherweise begünstigen aber auch Umwelteinflüsse wie Pestizide die Entstehung der Krankheit», sagt der Neurologe. So habe sich gezeigt, dass Menschen, die in ländlichen Gegenden leben und beruflich viel Kontakt mit Pflanzenschutzmitteln haben, häufiger an Parkinson erkranken. In Frankreich steht Parkinson deshalb auf der Liste der Berufskrankheiten.

Studien aus dem Labor stützen die Vermutung: Manche Pflanzenschutzmittel führen bei Mäusen dazu, dass im Darmtrakt bestimmte Eiweisse ausgeschüttet werden. «Vieles spricht dafür, dass diese Proteine über Nervenbahnen ins Gehirn wandern, wo sie an der Schädigung von Nervenzellen beteiligt sind.»

Gestoppt werden kann der Zellabbau bislang nicht. Das erfuhr Anita Sauter wenige Minuten nach der Schockdiagnose. «Der Arzt sagte zu mir: ‹Sie werden nicht an Parkinson, sondern mit Parkinson sterben.›»

Wege, die Symptome zu lindern

Anfangs fiel es Anita Sauter schwer, die Krankheit zu akzeptieren. «Ich versuchte meinen Untermieter zu ignorieren.» Erst als ein Bekannter, der selbst an Parkinson leidet, ihr riet, offen über die Erkrankung zu reden, änderte sie ihre Haltung. Sie trat einer Selbsthilfegruppe für jüngere Patienten namens «Jupp Säntis» bei. Seit acht Jahren ist sie in der Leitung der Gruppe. «Es tut gut, sich mit anderen auszutauschen», sagt Anita Sauter. «Das heisst aber nicht, dass wir an unseren Treffen nur über Parkinson reden.»

Halt bekommt sie auch von ihrer Familie und ihren zwei Söhnen. «Für uns war es nicht immer einfach mitzuerleben, wie die Krankheit unserer Mutter zusetzte», sagt ihr 27-jähriger Sohn Simon. «Mir half es, mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, damals in der Lehre schrieb ich sogar eine Arbeit über Parkinson», erzählt er. «So konnte ich meine Mutter besser verstehen.» Auch wenn die Krankheit unheilbar ist, gibt es inzwischen Mittel und Wege, um die Symptome zu lindern.

«Mir graute davor, dass meine Mutter am Hirn operiert wird.»Simon, Anita Sauters Sohn

«Medikamente, die den Dopaminmangel beheben, wirken vor allem in den ersten Jahren gut», sagt Stefan Hägele vom Kantonsspital St. Gallen. So auch bei Anita Sauter. Sie begann, täglich mehrere Medikamente einzunehmen und kam so im Alltag meist zurecht. Nebst ihrem Engagement für Parkinson-Betroffene reinigte die ehemalige Spitex-Pflegeassistentin noch Büros. Doch mit den Jahren verschlechterte sich ihr Zustand, trotz höheren Medikamentendosen. «Im Verlauf der Erkrankung kommt es zu Wirkungsschwankungen », erklärt Stefan Hägele. «Die Patienten leiden phasenweise an Überbewegungen und Unbeweglichkeit.» Bei Anita Sauter war es besonders morgens schlimm. «Bis ich im Bad war, dauerte es oft eine halbe Stunde.»

Immer häufiger gehorchte ihr das rechte Bein nicht mehr, und ihr Arm hing schlaff herunter. An anderen Tagen wiederum zappelte ihr Körper. «Ich konnte keinen Stift mehr halten, geschweige denn einen Schwingbesen benutzen.» Ihr Arzt informierte sie über eine weitere Behandlung, die nur für einen Teil der Patienten in Frage kommt: die tiefe Hirnstimulation. «Dieser Entscheid muss sorgfältig überlegt sein, denn die Operation am Hirn hat ihre Risiken», sagt Stefan Hägele.

Anita Sauter zögerte lange, und auch ihre Familie war anfangs wenig begeistert. «Mir graute davor, dass meine Mutter am Hirn operiert wird», sagt Sohn Simon. Doch als Anita Sauter eines Morgens nicht mehr aus der Badewanne steigen konnte, entschied sie sich für den Eingriff. Bei der tiefen Hirnstimulation implantiert der Neurochirurg Elektroden in jene Gehirnregionen, die durch den Dopaminmangel überaktiv sind. Die Elektrode ist per Kabel mit einem Schrittmacher verbunden, der unter die Haut eingepflanzt wird. «Durch die elektrische Stimulation werden die überaktiven Regionen im Gehirn gehemmt, dadurch bessern sich Beschwerden wie Zittern, Steifigkeit oder Verlangsamung», sagt der Neurologe.

«Die Operation hat sich gelohnt. Heute muss ich aufpassen, dass ich mich nicht übernehme.»Anita Sauter

Der Eingriff im Jahr 2014 dauerte rund zehn Stunden. Anita Sauter war die meiste Zeit wach, da sie den Ärzten Rückmeldungen geben musste, um die richtige Lage der Elektroden sicherzustellen. «Es war eine Tortur.» Doch die Operation habe sich gelohnt, sagt sie heute. Tappte sie vorher schlurfend, in kleinen Schritten und vornübergebeugt durchs Leben, ist ihr Gang heute viel besser. Sie braucht weniger Medikamente und hat wieder mehr Tatendrang. «Ich muss aufpassen, dass ich mich nicht übernehme.»

Auch ihr Sohn Simon findet, seine Mutter sei wie ausgewechselt. «Vor der Operation wirkte sie oft träge.» Jetzt strahle sie wieder mehr Lebensfreude aus. «Ich konnte meinen Untermieter zwar nicht aus der Wohnung verbannen. Aber immerhin bewohnt er nur noch ein Dachzimmerchen», sagt Anita Sauter. Zu ihrem Wohlbefinden tragen regelmässige Ergo- und Physiotherapie sowie viel Bewegung im Alltag bei.

Auch Neurologe Stefan Hägele betont, wie wichtig Bewegung bei Parkinson ist. «Einer Bewegungsstörung muss man mit so viel Bewegung wie möglich begegnen.» Besonders hilfreich sind achtsame Bewegungsformen wie Yoga oder Tai-Chi, aber auch andere Sportarten wie Velofahren oder Tanzen sind empfehlenswert. Bewegung und achtsame Körperwahrnehmung eignen sich auch, um mit den psychischen Belastungen der Krankheit besser zurechtzukommen. «Stress, negative Gefühle und Gedanken zeigen sich zuerst im Körper, deshalb macht es Sinn, dort anzusetzen», erklärt die Neuropsychologin Erika Forster vom Kantonsspital St. Gallen.

Um die seelischen und geistigen Symptome der Parkinson-Krankheit zu behandeln, seien auch «psychologische Interventionen» sinnvoll. Dabei kommen Therapien, die auf Achtsamkeit (im Hier und Jetzt leben) gründen, in Frage sowie die kognitive Verhaltenstherapie, bei der es um das Erlernen neuer Denk- und Verhaltensmuster geht.

Weder Anita Sauter noch ihre Ärzte wissen, ob die Beschwerden irgendwann wieder stärker werden oder neue hinzukommen. Denn im Hintergrund sterben Nervenzellen weiter ab. «Hin und wieder grüble ich darüber nach, wie meine Zukunft aussehen wird. Dann kommt Angst auf, die Kontrolle über meinen Körper ganz zu verlieren», sagt Anita Sauter. «Doch meistens gelingt es mir ganz gut, im Hier und Jetzt zu leben.»

* Dieser Artikel erschien erstmals am 17. März 2018 in der Schweizer Familie.

Erstellt: 29.12.2018, 15:30 Uhr

Therapien im Kampf gegen Parkinson

Medikamente
Zur Standardtherapie gehören Tabletten, die den Dopaminmangel im Hirn ausgleichen. Bei fortgeschrittenem Parkinson besteht die Möglichkeit, die Wirkstoffe mittels einer kleinen Pumpe direkt in den Dünndarm oder ins Unterhautfettgewebe abzugeben. Der Wirkstoff wird dabei kontinuierlich freigesetzt, sodass es weniger Wirkungsschwankungen gibt.

Tiefe Hirnstimulation
So funktioniert es: Die eingepflanzte Elektrode (Kreis) ist unter der Haut via Kabel mit einem Reguliergerät verbunden.

Bei diesem Verfahren implantieren die Ärzte dem Patienten Elektroden ins Hirn (Bild). Diese sind via Kabel mit einem Gerät verbunden, das meist unter dem Schlüsselbein oder in der Bauchregion eingesetzt wird. Mittels Stromstössen wird die Überaktivität bestimmter Hirnregionen gebremst, was Beschwerden wie Muskelzittern lindert.

Fokussierter Ultraschall
Hier wird nicht mit Stromstössen, sondern mit Strahlung gearbeitet. Überaktive Nervenzellen werden durch Ultraschallstrahlung gezielt zerstört. Diese Methode wird bislang nur an wenigen Zentren eingesetzt und könnte zunehmend an Bedeutung gewinnen.

Stammzellentherapie
Hoffnung verspricht die Stammzellenforschung. Die Idee ist, aus Stammzellen dopaminproduzierende Zellen herzustellen und sie ins Hirn zu implantieren, wo sie sterbende Zellen ersetzen. Die Therapie ist jedoch noch nicht ausgereift.

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