Ein Kind vieler Mütter

Am 25. Juli vor 40 Jahren wurde Louise Brown in Oldham im Nordwesten Englands geboren – das erste Baby, das durch In-vitro-Fertilisation gezeugt wurde, also durch eine künstliche Befruchtung ausserhalb des Körpers der Frau. Es war ein medizinischer Durchbruch und erregte grosses Aufsehen. Der Gynäkologe Patrick Steptoe und der Reproduktionsmediziner Robert Edwards, die das Wunder mit ihrem Team ermöglicht hatten, wurden gefeiert.

Aber ein solch komplexes medizinisches Verfahren fällt natürlich nicht vom Himmel. Jeder wissenschaftliche Fortschritt basiert auf Forschung, und das Team um Edwards und Steptoe arbeiteten an der Klinik in Oldham und der Universität Cambridge fast zehn Jahre an diesem Durchbruch. Jede klinische Forschung wiederum braucht Probanden. Und das waren in diesem Falle viele. Sehr viele Frauen, die sehr viel ertragen mussten – und die bis heute niemand kennt.

Erst kürzlich haben Martin Johnson und Kay Elder, ehemalige Mitarbeiter von Edwards und Steptoe, deren Aufzeichnungen aus den Jahren 1969 bis 1978 genauer unter die Lupe genommen. In den neun Jahren vor der Geburt von Louise Brown hatte das Team um Steptoe 475 Eizellentnahmen durchgeführt und 112 Embryonen zurück in die Gebärmutter transferiert. Insgesamt waren 282 Frauen an dem Programm beteiligt.

Zwei Babys wurden geboren, eines von ihnen ist Louise, ein zweites kam Anfang 1979 zur Welt. Die Zahlen machen deutlich, wie sehr die Forscher im Dunkeln tappten: Das Verfahren war hoch experimentell, die Probandinnen hatten so gut wie keine Chance auf ein Kind.

«Einwilligung nach Aufklärung»

Das alleine bedeutet noch nicht, dass die Studie unethisch war. Grundsätzlich erlauben die Standards der Medizinethik Studien, die nicht der Behandlung von Patienten, sondern nur der Entwicklung neuer Methoden dienen. «Allerdings sind dann auch die Anforderungen an die Verantwortung der Ärzte besonders hoch», sagt Heiner Fangerau, Direktor des Instituts für Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin an der Universität Düsseldorf.

Vor allen Dingen müssen die Probanden genauestens über das Vorhaben aufgeklärt werden und der Teilnahme zustimmen. «Einwilligung nach Aufklärung», wird das genannt. Das ist in der Deklaration von Helsinki des Weltärztebundes festgehalten, der wohl bekanntesten ethischen Richtlinie zur Forschung am Menschen. «Die Deklaration fasst Standards zusammen, die vor ihrer Erstpublikation 1964 schon lange diskutiert wurden. Sie wurde breit publiziert. Ich halte es für undenkbar, dass man in grossen Forschungseinrichtungen nichts davon wusste», sagt Fangerau, «für mich ist die Frage der Aufklärung in diesem Zusammenhang der entscheidende Punkt.» Denn genau hier gibt es Unstimmigkeiten.

«Therapeutisches Missverständnis»

Lesley Brown – die Mutter von Louise – war erstaunlich ahnungslos. Aus ihrem Buch «Our miracle called Louise» geht hervor, dass ihr gar nicht bewusst war, dass noch niemals ein Kind ausserhalb des Mutterleibs gezeugt wurde. Sie hatte sich einfach vorgestellt, dass es bereits Hunderte von IVF-Babys gibt. Grace MacDonald, die Mutter des zweiten Kindes, wusste zwar, dass das Verfahren bis dahin noch nicht erfolgreich war, aber sie hatte weder mit Steptoe noch mit Edwards jemals darüber gesprochen, wie oft es schon versucht worden war. Sie war nur darauf fixiert, dass dies eine Chance für sie sei, ein Kind zu bekommen, so sagt sie in einem Interview mit Johnson und Elder.

«Einwilligung nach Aufklärung» kann man das in beiden Fällen also nicht nennen. «Hinter dem Wort Aufklärung steht die Idee, über Verständnis aus der Unmündigkeit in die Mündigkeit zu führen. Man muss den Leuten klarmachen, dass sie an einem Forschungsvorhaben teilnehmen und nicht an einer Therapie. Und bei 282 Probandinnen kann man nicht von einem Heilversuch sprechen», sagt Fangerau.

«Therapeutisches Missverständnis», so nennt man das, wenn Probandinnen und Probanden den Unterschied zwischen klinischer Forschung und Therapie nicht verstehen. «Der Begriff wurde in den 80er-Jahren geprägt. Aber die Wahrnehmung, dass viele Menschen aus Not oder Hoffnung an Studien teilnehmen, wurde schon viel früher diskutiert», sagt Fangerau. Dieses Phänomen scheint auch im IVF-Forschungsprogramm nicht nur Lesley Brown und Grace MacDonald getroffen zu haben.

«Gab es schwierige Probandinnen?» fragte Johnson im Rahmen seiner Forschungsarbeit zu den Oldham Kliniknotizen eine ehemalige Krankenschwester aus Steptoes Team. «Nein», so die Antwort, «sie waren alle nur wahnsinnig glücklich, hier sein zu dürfen und glücklich, dass wir versuchten, ihnen zu helfen.» Auch das klingt nach therapeutischem Missverständnis.

«Viele Gynäkologen überweisen ihre Patientinnen an uns, und wir haben Schwierigkeiten die Zahl der Freiwilligen zu bewältigen», schrieb Edwards in einem Brief an Richard Mahoney von der Ford Foundation, auch das legt den Verdacht nahe, dass Ärzte die Hoffnung hatten, ihren Patientinnen würde in Oldham geholfen.

Die Behandlung war nicht ganz ohne Risiko

Im Interview mit Johnson erinnert sich John Webster, damals Gynäkologe im Team, an die Patientenaufklärung durch Steptoe: «Ich denke, da wurde wenig gesagt, ausser dass es ein experimentelles Projekt war und (...) dass es keine Erfolge gab. Es war gewissermassen, weisst du, riskier' es einfach.» Das spricht zwar dafür, dass Informationen gegeben wurden, aber nicht für Aufklärung. Es gibt keinen Hinweis, dass den Patientinnen gesagt wurde, dass sie eine von Hunderten waren.

Die Behandlung war nicht ganz ohne Risiko. Zur Vorbereitung der Eientnahme bekamen die Probandinnen in fast allen Fällen eine Hormonbehandlung zur Stimulation der Ovarien. Die Eizellentnahme durch eine Laparoskopie ist immerhin ein kleiner chirurgischer Eingriff. Zusätzlich bestand die Gefahr, dass sich der Fötus nicht richtig entwickelt.

Alle Frauen, die von Steptoe und Edwards behandelt wurden, mussten sich einverstanden erklären, im Falle einer Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen zu lassen und einem Schwangerschaftsabbruch zuzustimmen, falls Auffälligkeiten festgestellt würden.

War den Frauen klar, auf was sie sich einliessen?

Wenn die Geschichte der IVF erzählt wird, so ist es meist eine Geschichte über das Glück von Lesley und Peter Brown, als sie ihre Tochter Louise in den Armen hielten. Und es ist die Geschichte vom Heldentum der Wissenschaftler, die gegen alle Schwierigkeiten an ihrer Vision festgehalten und die IVF zum Erfolg gebracht haben. Die Intensionen von Edwards und Steptoe waren sicher gut – sie wollten neue medizinische Verfahren entwickeln, um Menschen zu helfen. Sie haben sich auch durchaus über Ethik Gedanken gemacht, Edwards hat in verschiedenen Publikationen darüber geschrieben. Aber der Verdacht liegt nahe, dass es bei der Umsetzung haperte. Im Eifer des Gefechts haben sie vielleicht selbst die Heilungschancen überschätzt.

Zum Schluss ist es ja gut ausgegangen, die IVF ist heute eine etablierte Methode. Aber das wusste man damals nicht. 280 Frauen haben den Weg für die IVF geebnet, indem sie medizinische Eingriffe an sich haben vornehmen lassen, weil sie die Hoffnung hatten, schwanger zu werden. Für sie bestand kaum eine Chance – die Methode hatte vorher noch nie funktioniert. Auch diese Frauen sind ein Teil der Geschichte der IVF.

Erstellt: 25.07.2018, 17:50 Uhr