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«Es bleiben seltene Erfolge»

Ein Krebskranker nimmt seine Therapie in die eigene Hand. Für Gesundheitswissenschaftler Jörg Haslbeck ist klar: Solche Patienten werden eine Ausnahme bleiben.

Die meisten Patienten könnten oder wollten sich nicht selbstständig über ihre Krankheit informieren, sagt Jörg Haslbeck. Foto: Christian Beutler (Keystone)
Die meisten Patienten könnten oder wollten sich nicht selbstständig über ihre Krankheit informieren, sagt Jörg Haslbeck. Foto: Christian Beutler (Keystone)

Patienten mit schweren Krankheiten können sich heute weit reichendes Wissen aneignen und wie Conradin Döbeli ihre Behandlung selbst in die Hand nehmen. Ein Modell für die Zukunft?

Solche Fälle kommen tatsächlich immer wieder vor. Zum Beispiel bei Menschen mit einer seltenen Erkrankung, die jahrelang auf der Suche nach einer Diagnose sind. Diese treffen im Laufe der Zeit immer wieder auf Fachpersonen, die verständlicherweise bei dem Krankheitsbild nicht auf dem aktuellsten Stand sind. Es gibt auch bei anderen Krankheiten Ausnahmeerscheinungen. So wie e-Patient Dave, der vor ein paar Jahren öffentlich sehr präsent war. Der Amerikaner recherchierte online zu seiner Krebserkrankung und stiess dabei auf eine Behandlung, die seinen Krankheitsverlauf entscheidend beeinflusste.

Leute wie e-Patient Dave sehen sich als Vorreiter einer neuen Generation von Betroffenen, die selber Experten für ihre Erkrankung sind.

Das werden seltene Erfolge bleiben. Nicht alle Patienten können oder wollen verfügbare Informationen nutzen – wenn auch alle prinzipiell die Möglichkeit dazu haben sollten. Manche Patienten können beispielsweise aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung Informationen nicht verarbeiten, geschweige denn suchen. Aber auch sonst stürzt sich nicht jeder ins Internet, wenn er krank ist. Für viele ist es eine Herausforderung, von den Krankheitsschicksalen anderer zu hören.

Ist es überhaupt besser, wenn ein Patient viel über seine Krankheit weiss?

Wenn ein Patient im Spital keine Ahnung hat, was mit ihm passiert, führt dies zu Unsicherheit und Orientierungslosigkeit. Transparenz und Klarheit vermittelt hingegen ein Gefühl von Sicherheit und Kontrolle. Der Patient muss dabei nicht mehr wissen als der Arzt. Er braucht vor allem Informationen, die helfen mit der Erkrankung und den Symptomen besser klar zu kommen, vor allem im Alltag.

Widersprechen Informationen dem, was der Arzt sagt, können sie das Vertrauensverhältnis untergraben. Wie soll man damit umgehen?

Wenn im Gespräch widersprüchliche Informationen auftauchen, sollte man das als Hinweis verstehen, dass der Patient sich mit seiner Situation auseinandergesetzt hat – unabhängig davon, ob er richtig oder falsch liegt. Er will etwas für sich selber tun und hat sich auf die Suche gemacht hat. Ein Arzt oder eine Pflegefachperson kann das als Ressource verstehen.

Wie kann ich als Patient überhaupt sicher sein, dass meine selbst recherchierten Informationen korrekt sind?

Das ist im heutigen Informationszeitalter tatsächlich sehr herausfordernd. Die medizinisch-technische Entwicklung ist wahnsinnig schnell und es gibt laufend neue Studien. Diese Flut zu bewältigen ist für alle Beteiligten herausfordernd. Grundsätzlich muss man sich als Patient und Nutzer immer die Fragen stellen: Wer ist der Absender der Information, wie vertrauenswürdig ist er? Passen die Informationen auf meine spezielle Situation und sind sie hinreichend belegt? Schlussendlich ist das Entscheidende der Austausch mit Fachpersonen.

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