Expertin für fundamentale Fragen

Effy Vayena erforscht, wie wir als Gesellschaft mit Fragen umgehen, die die rasante ­Entwicklung etwa in der personalisierten Medizin oder bei den Gesundheitsdaten uns stellt.

Die Gesetze hinken den technologischen Möglichkeiten hinterher, fürchtet Effy Vayena. Foto: Sebastian Magnani

Die Gesetze hinken den technologischen Möglichkeiten hinterher, fürchtet Effy Vayena. Foto: Sebastian Magnani

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Eigentlich kennt sie das Rezept für ein langes, gesundes und positives Leben: einen Nachmittagsschlaf und ein paar Bienenvölker, um die man sich kümmern kann. «Darauf schwört mein Vater», sagt Effy Vayena, Professorin für biomedizinische Ethik an der ETH Zürich. «Er ist jetzt 86, fährt jeden Tag Velo, und sein Geist ist immer noch super scharf.» Sie selber könne leider weder das eine noch das andere praktizieren, sagt Vayena und lacht.

Dass sie kein Nickerchen machen kann, hängt auch damit zusammen, dass Vayenas Meinung derzeit überall gefragt ist. Die griechisch-schweizerische Doppelbürgerin ist eine der wenigen Bioethikerinnen, die nicht nur über die rasanten Entwicklungen in der personalisierten Medizin und der Gesundheitsforschung nachdenkt und forscht – sie weiss auch bestens Bescheid über die neusten Technologien wie die Genschere Crispr/CAS oder die sogenannten Gene-Drives. Zudem analysiert die 46-Jährige mit ihrem hellwachen Geist, den sie offensichtlich vom Vater geerbt hat, die Chancen und Risiken rund um diese Technologien messerscharf – um dann die richtigen und wichtigen Fragen zu stellen.

Vayena steht den Technologien, die uns an den «Rand der menschlichen Existenz» bringen – mit der Genschere Crispr/CAS können wir zum Beispiel unsere eigene Evolution in die Hände nehmen –, nicht prinzipiell ablehnend gegenüber: «Ich sage nie Nein um des Neins willen.» Es sei aber unvermeidlich, dass man über die Entwicklungen kritisch nachdenke. Schon seit Menschen denken können, hätten sie sich immer wieder die Frage gestellt: «Ist es richtig oder falsch, was wir machen?» Heute würde diese urmenschliche Frage auf eine Welt mit extrem fortgeschrittenen Technologien prallen. «Ich finde es sehr spannend, auf diesem Gebiet in dieser historischen Zeit dabei zu sein», sagt Vayena. «Es geht um fundamentale Fragen.»

Eine Erbkrankheit wurde ausgemerzt

Zum Beispiel darum, ob Eingriffe in die Keimbahn des Menschen ethisch vertretbar sind, etwa um eine Erbkrankheit auszumerzen. Diese Frage sei nicht so neu, wie man annehmen könnte, sagt Vayena, und erzählt ein Beispiel aus ihrer Heimat. In Griechenland und vor allem auf Zypern seien noch vor gut 40 Jahren viele Kinder an der unheilbaren Erbkrankheit Thalassämie gestorben. Dann habe man, mit Unterstützung der Kirche, um das Jahr 1980 herum ein genetisches Screening-Programm auf die Beine gestellt, um die Krankheit aus dem Genpool zu eliminieren. «Das Programm war ein grosser Erfolg für die öffentliche Gesundheit», sagt Vayena, «es bewahrte viele Menschen und Familien vor Tragödien.» Klar, es gab Diskussionen, Kritiker des Programms sprachen gar von Eugenik, die grosse Mehrheit der Bevölkerung jedoch stand hinter dem Programm, das von betroffenen Eltern initiiert wurde.

Bei dem Thalassämie-Screening habe man also bereits in die Keimbahn eingegriffen, sagt Vayena – wenn auch nicht so stark, wie es mit heutigen Technologien möglich ist. Wenn man künftig vor der Frage stehe, ob ein Eingriff in die Keimzellen (Eier und Spermien), etwa mit der Genschere Crispr/CAS, ethisch vertretbar sei, müsse man sich immer die Frage stellen: Welchem Zweck dient die Intervention? Und: Wo setzen wir die Grenzen, damit die Forschung der Menschheit und dem Planet nützen kann? Vor allem müsse man diese Diskussion im globalen Kontext führen: «Es gibt immer noch extrem viel Armut auf dieser Welt, Millionen von Menschen leiden an Infektionskrankheiten», so Vayena. In diesem Zusammenhang könne man sich nicht nur in der eigenen Komfortzone bewegen, «wo wir fasziniert sind von den fantastischen Möglichkeiten der neuen Technologien».

Das Wort «fantastisch» fällt oft bei unserem Treffen in ihrem Büro in einem Altbau unweit des ETH-Hauptgebäudes. Vayena spricht gern von «fantastischer Wissenschaft», von «fantastischen Technologien» – aber auch von den «fantastischen Gehältern», mit denen Firmen wie Google oder Facebook die besten Wissenschaftler im Bereich Big Data oder künstlicher Intelligenz den Universitäten abwerben. «Das beunruhigt mich», sagt sie und spielt dabei darauf an, dass niemand weiss, was diese ­Firmen mit unseren Gesundheitsdaten anstellen.

Entscheidend ist: Welchem Zweck dient eine Intervention?

Solche Daten sind – naturgemäss – ein besonders heisses Eisen. Vayena setzt sich dafür ein, dass die Forschung an öffentlichen Institutionen besseren Zugang zu Gesundheitsdaten erhält, um so die Diagnose, Behandlung, aber auch die Prävention von Krankheiten zu verbessern. Das dürfe allerdings nie auf Kosten des Datenschutzes gehen, findet Vayena. Hierfür brauche es ein griffiges Gesetz. Das alleine reiche jedoch vermutlich nicht, weil sich die Technologien so schnell entwickeln.

Wenn die Schweizer Bevölkerung das nächste Mal über eine Vorlage aus den Bereichen Fortpflanzungsmedizin, Gentechnologie oder Datenschutz zu befinden hat, wird auch Effy Vayena an die Urne gehen. Im April 2016 erhielt sie den Schweizer Pass, just zwei Monate vor der Abstimmung über die ethisch umstrittene Präimplantationsdiagnostik. «Die haben wohl wegen mir so lange mit der Abstimmung gewartet», sagt sie lachend.

Bunt zusammengewürfeltes Team

Vor gut einem Jahr wurde Vayena als Professorin für Bioethik an die ETH berufen. Dort leitet sie das Health Ethics and Policy Lab am Institut für Translationale Medizin. Ihr zwölfköpfiges Team ist bunt zusammengewürfelt, nicht nur was die Nationalitäten betrifft: «Wir haben einen Philosophen, eine Juristin, einen Computer- und einen Religionswissenschaftler, sogar einen digitalen Anthropologen und natürlich Bioethikerinnen», sagt Vayena. «Diese Vielfalt ist sehr bereichernd.»

Sie selber hat ebenfalls einen bunten ­Werdegang. Vayena studierte Medizingeschichte, Gesundheitswissenschaften und Bioethik, zuerst in Athen, dann in London, Minnesota und an der Harvard University in Cambridge bei Boston. 2000 bis 2007 leitete sie bei der Weltgesundheitsorganisation ein Team zum Thema Reproduktionsmedizin und Ethik. Dann kam sie als wissenschaftliche Mitarbeiterin an die Uni Zürich, wo sie unter anderem das Doktoratsprogramm in Bioethik und Recht koordinierte. 2015 erhielt sie eine Förderprofessur des Schweizerischen Nationalfonds. Und nun also die Professur an der ETH, «einer grossartigen Institution».

Bleibt da noch Zeit für ein Leben neben Forschung und Lehre? «Ich gehe joggen, mache etwas Krafttraining, und ich koche», sagt Vayena. Letzteres sei wie Meditation. Sie lese auch gern Gedichte, das befreie den Geist. «Was Ferien betrifft, bin ich aber nicht sehr erfolgreich.» Immerhin: Einmal im Jahr, jeweils im Sommer, besucht sie mit ihren beiden schulpflichtigen Töchtern zwei Wochen ihren Vater auf der Insel Lefkada. Für die drei Frauen steht dann jeweils Wasserskifahren auf dem Programm. Vielleicht reicht es dieses Jahr sogar einmal für ein Mittagsschläfchen. (Tages-Anzeiger)

Erstellt: 30.06.2018, 17:28 Uhr

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