Hirntumor: Benachteiligte Kinder sterben eher

Eine neue Studie zeigt, dass in der Schweiz die Überlebenschance bei Kindern mit Hirnkrebs geringer ist, wenn die Eltern ein tiefes Bildungsniveau aufweisen.

Wer kann sich die beste Therapie für sein Kind leisten? Eine kleine Patientin, die wegen eines Hirntumors in Chemotherapie ist. Foto: Rodrigo Garrido (Reuters)

Wer kann sich die beste Therapie für sein Kind leisten? Eine kleine Patientin, die wegen eines Hirntumors in Chemotherapie ist. Foto: Rodrigo Garrido (Reuters)

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Jährlich bekommen 45 Kinder in der Schweiz die Diagnose Hirntumor. Rund 20 von ihnen werden in den folgenden fünf Jahren trotz guter ärztlicher Versorgung sterben. Eine neue Studie von Schweizer Forschern zeigt nun, dass die Überlebenschance bei Hirntumoren stark vom Bildungsstand der Eltern abhängt. Demnach kann die Wahrscheinlichkeit zu überleben zwischen Kindern von Eltern mit tiefem Bildungsniveau und Kindern von Eltern mit hoher Bildung bis zu 20 Prozent ausmachen.

Das haben die Forscher für die Schweiz nicht erwartet. «Ich bin sehr überrascht und besorgt über dieses Ergebnis», sagt Michael Grotzer, Kinder­onkologe am Kinderspital Zürich und Mitautor der Studie. Solche Resultate kennt man generell sonst nur aus Ländern, in denen die Qualität der Gesundheitsversorgung stark vom Einkommen abhängt.

Zweitmeinungen könnten entscheidend sein

Für die Studie, die im Fachblatt «International Journal of Cancer» erschienen ist, haben die Forscher 1602 Fälle des Schweizerischen Kinderkrebsregisters aus den Jahren 1991 bis 2006 untersucht. Hirntumoren machten dabei ein Fünftel der Fälle aus. Bei ihnen lag die Überlebenswahrscheinlichkeit des Kindes im schlechtesten Fall bei nur 55 Prozent und im besten Fall bei 75 Prozent.

Eine mögliche Erklärung für diese Kluft liefert der Mitautor der Studie Martin Adam, Geschäftsleiter der Stiftung Krebsregister Aargau und Forscher am Schweizerischen Tropen- und Public-Health-Institut: «Eltern mit guter Bildung holen vermehrt eine Zweit- oder Drittmeinung ein, bevor sie sich dann für die bestmögliche Therapie entscheiden. Eltern mit tieferer Bildung begnügen sich oft nur mit einer Meinung», sagt Adam. Die Zweit- und Drittmeinung kann gerade bei seltenen Krebsarten sehr relevant sein, denn hier gibt es kaum standardisierte Abläufe. «Es gibt verschiedene mögliche Szenarien für eine Therapie», sagt Adam.

Missstand bei Kinderspitälern

Interessant ist, dass bei häufigen Krebsarten wie etwa Leukämie die soziale Schere in der Studie nicht auftrat. Das heisst, der Bildungsstand der Eltern ­beeinflusste den Heilungserfolg nicht. Die Überlebensrate lag konstant bei über 90 Prozent. «Vermutlich hat das damit zu tun, dass die Therapie einem standardisierten Protokoll folgt. Es gibt weder aufseiten der Ärzte noch aufseiten der Eltern viel Spielraum für behandlungsrelevante Entscheidungen», sagt Adam.

Die Resultate dieser Studie deuten auch auf einen altbekannten Missstand bei den Kinderspitälern hin. Hirnkrebs wird trotz seiner Seltenheit und der komplizierten Behandlung immer noch an neun verschiedenen Kinderspitälern behandelt. Wenn jedoch 45 Fälle pro Jahr auf neun Kliniken verteilt werden, können die Ärzte nur wenig Erfahrung sammeln und werden auch nicht routiniert in der Behandlung von Hirnkrebs, so wie sie es bei der Leukämie sind.

Dadurch leidet die Qualität der Behandlung. «Manche Zentren ziehen bestimmte Behandlungsformen gar nicht in Betracht», sagt Grotzer. Dazu zähle beispielsweise die Protonenbestrahlung, die ausschliesslich am Paul-Scherrer-Institut (PSI) gemacht wird. Mit diesem Verfahren können insbesondere ­Tumoren, die tief im Körper sitzen, präzise bestrahlt und abgetötet werden. Auch Hirntumoren bei Kindern werden am PSI so behandelt. «Wir wissen aus einer anonymen Erhebung, dass von den neun Zentren zwei noch gar nie dorthin zugewiesen haben. Hier gibt es bei den Ärzten offenbar Unterschiede bei der Haltung gegenüber bestimmten Therapieformen», sagt Grotzer.

Nicht Aufgabe der Eltern

Wenn die Eltern in solchen Fällen eine Zweit- oder Drittmeinung einholen, können sie solche institutionell verursachten Nachteile wieder ausgleichen. Doch die Suche nach der bestmöglichen Therapie sollte nicht Aufgabe der Eltern sein. Abhilfe schaffen könnten sogenannte Tumorboards. Das sind Gremien von Fachärzten, die jeden Krebsfall gemeinsam besprechen. «Im Tumorboard muss jeder Arzt seine Fälle und seine Therapievorschläge mit seinen Kollegen diskutieren», sagt Grotzer. Auf diese Weise wird die Willkür bei der Wahl der Therapie auf ein Minimum reduziert.

Damit ein Tumorboard gut funktioniert, braucht es pro Fachgebiet mehrere Spezialisten, die möglichst viele Fälle pro Jahr diskutieren können. Darum versucht die Gesundheitspolitik schon lange, die Spezialisten für seltene Erkrankungen in wenigen Zentren zusammenzuziehen. So hat die Gesundheitsdirektorenkonferenz (GDK) 2009 eine interkantonale Vereinbarung zur sogenannten hoch spezialisierten Medizin verabschiedet. Die Vision von ihr ist unter anderem, dass Kinder mit Hirnkrebs schweizweit zentral nur noch in drei oder zwei personell gut ausgestatteten Zentren behandelt werden. Dadurch sollen alle Kinder die gleichen Chancen kriegen.

«Wieder zurück auf Feld eins»

Das hat bei anderen seltenen Erkrankungen auch schon geklappt. Beispielsweise werden Lebertransplantationen bei Kindern seit zwanzig Jahren nur noch im Transplantationszentrum des Universitätsspitals Genf vorgenommen.

Viele Spitäler sträuben sich jedoch dagegen, den gleichen Schritt auch bei Hirntumoren zu machen. «Es gibt Spitäler und Ärzte, die glauben, dass man ­ihnen etwas wegnimmt», sagt Daniel Scheidegger, Präsident des Fachorgans für hoch spezialisierte Medizin, das der GDK beratend zur Seite steht. Immerhin hat die GDK 2013 einen kurzzeitigen Erfolg verbuchen können. Es ist ihr gelungen, die Liste der Spitäler, die für die Behandlung von Hirntumoren in Zukunft infrage kommen, von neun auf fünf einzudampfen.

Doch kurz darauf haben das Luzerner Kantonsspital und das Ostschweizer Kinderspital, die beide nicht auf der Liste stehen, beim Bundesverwaltungsgericht Rekurs gegen diesen Entscheid eingelegt. Das Bundesverwaltungsgericht hat ihnen 2014 recht gegeben und ihnen erlaubt, weiterhin Kinder mit Hirntumoren zu behandeln.

«Dadurch ist alles wieder zusammengebrochen. Im Moment ist es genau so, wie vor Beginn der ganzen Anstrengungen zur Konzentration. Wir sind wieder zurück auf Feld eins», sagt Grotzer.

Und auch Scheidegger ist unzufrieden mit der Situation: «Es ist für mich persönlich frustrierend, dass bei fast ­allen Entscheiden Spitäler oder Ärztegruppierungen Rekurs vor dem Bundesverwaltungsgericht erheben. Der Prozess zu einer verbesserten Behandlungsqualität wird dadurch extrem verlangsamt oder gar gestoppt.»

Das Kinderspital des Luzerner Kantonsspitals erklärt indes auf Anfrage: «Wir sind der Überzeugung, dass mit dem vorhandenen Ärzte- und Pflegeteam und der Organisationsstruktur die optimale Betreuung krebskranker Kinder für die gesamte Zentralschweiz gewährleistet ist.»

Erstellt: 11.05.2016, 23:40 Uhr

«Die Behandlungsteams müssen eingespielt sein»

Für den Onkologen Michael Grotzer gibt es in der Schweiz zu viele Zentren, die Hirntumoren therapieren.

Wie ungewöhnlich ist es, dass der Sozialstatus der Eltern die Therapie der Kinder beeinflusst?
In der Schweiz gibt es kaum Forschung dazu. In anderen Ländern wurden unter anderem Zusammenhänge zur Säuglingssterblichkeit, zur kognitiven und motorischen Entwicklung sowie zu Karies beobachtet. Bei Hirntumoren haben wir dies allerdings wirklich nicht erwartet. Wir sind sehr besorgt deswegen. Es stellen sich viele Fragen. Vergleichbare Ergebnisse in entwickelten Ländern sind mir nicht bekannt.

Ein möglicher Grund ist, dass gebildete Eltern eher eine Zweitmeinung einholen und dadurch die Behandlungsqualität positiv beeinflussen.
Das ist eine Vermutung, die nun weiter untersucht werden muss. Wenn ich direkt von Eltern wegen Zweitmeinungen kontaktiert werde, handelt es sich aber tatsächlich häufig um Eltern mit höherem Bildungsstatus. Auch wenn ich bei meinen eigenen Patienten über Möglichkeiten einer Zweitmeinung diskutiere, merke ich, dass dies für Eltern mit einem tieferen Bildungsstatus häufig gar kein Thema ist.

Könnte Bildung auch helfen, dass schneller zum Arzt gegangen und ein Tumor früher erkannt wird?
Dazu gibt es meines Wissens kaum Untersuchungen. Wenn der Arzt nicht die richtigen Schlussfolgerungen zieht, kann dies auch ein Nachteil sein. Offen ist auch, ob die frühzeitige Diagnose eines Hirn­tumors tatsächlich in jedem Fall zu einer besseren Behandlungsprognose führt.

Sie arbeiten am grössten Schweizer Kinderspital. Wenn Sie indirekt die Behandlungsqualität an anderen Kliniken kritisieren, möchten sie doch eigentlich nur noch mehr Patienten für sich selbst . . .
Das stimmt so nicht. Auch wir schicken Patienten an andere Spitäler, wenn dort qualifiziertere Behandlungsteams zur Verfügung stehen. Bei Lebertumoren und Lebertransplantationen schicken wir die Kinder nach Genf, wo seit vielen Jahren das einzige nationale Zentrum ist. Und beim Retinoblastom, einem Netzhauttumor, schicken wir die Kinder nach Lausanne. Dort hat es das einzige spezialisierte Team dafür. Natürlich spielen Wohnnähe und Sprache bei der Spitalwahl auch eine Rolle. Aber an erster Stelle steht die Qualität der Behandlung.

Was wäre eine sinnvolle Fallzahl bei pädiatrischen Hirntumoren?
In der Schweiz wird pro Jahr bei 40 bis 50 Kindern unter 16 Jahren ein Hirn­tumor neu diagnostiziert. In Zürich sehen wir 20 bis 25 pro Jahr, einige davon kommen aus dem Ausland. Es gibt Zentren, die sehen nur zwei oder drei Hirntumorpatienten pro Jahr. Zehn sollten es meiner Meinung nach jedoch mindestens sein. In Holland zum Beispiel wird die Behandlung von kindlichen Hirntumoren in einem einzigen Zentrum zentralisiert mit rund 90 Fällen pro Jahr.

In der Schweiz wollte man die Zahl der Zentren im Rahmen der Planung der hoch spezialisierten Medizin von neun auf fünf reduzieren. Das Vorhaben ist nun wegen eines Rekurses der Spitäler Luzern und St. Gallen blockiert. Damit wird eine bessere Behandlung von Kindern mit Krebs verhindert.
Diese Rekursmöglichkeit ist Teil unseres Rechtsstaates. Alle Zentren sind überzeugt, dass sie selbst die bestmögliche Therapie anbieten. Die Beurteilung der Versorgungsqualität ist leider tatsächlich nicht einfach. Ich persönlich bin jedoch sicher, dass jemand etwas besser macht, wenn er es häufig macht. Es geht um sehr komplexe Entscheidungsprozesse, bei der viele Leute einbezogen werden müssen. Diese Behandlungs-Teams müssen eingespielt sein.

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