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Rafzer Schüler verlieren Berührungsängste

«Was tust du, wenns dich in der Nase juckt?» Der muskelkranke Gilles Bettex stellte sich den Fragen der Viertklässler.

Muskeldystrophie ist eine fortschreitende Muskelschwäche. Bekannt sind mehr als 30 verschiedene Formen. Den Patienten fehlt ein für die Stabilität der Muskelmembranen wichtiges Protein. Dieses bildet deren Körper gar nicht oder in funktionsgestörter Form. Das führt früher oder später zum Verschwinden der Muskelfasern. Der Körper bildet an deren Stelle Fett- oder Bindegewebe.Die Erbkrankheit macht sich meistens im Alter von etwa vier Jahren bemerkbar. Durch die Muskelschwäche in den Beinen stolpert das Kind häufig. Mit etwa sechs Jahren kann es kaum mehr Treppen steigen oder aus eigener Kraft aufstehen. Die Muskelmasse geht immer weiter zurück, bis der Patient irgendwann daran stirbt. Die Krankheit ist unheilbar. Die Lebenserwartung beträgt bis zu 40 Jahre. (maw) Von Michael Weber Rafz – Durch den Singsaal des Rafzer Schulhauses Schalmenacker hallt schrilles Kreischen und fröhliches Quieken. Der Grund: Viertklässler dürfen Krücken, Rollatoren und Rollstühle ausprobieren – und dies tun sie mit Neugier und kindlichem Eifer. «Fahren im Rollstuhl macht Spass», sagt die zehnjährige Lia Schweizer, während neben ihr ein Junge mit dem Rollator, auf dessen Ablagefläche sein Kollege sitzt, durchs Zimmer saust. Aber den ganzen Tag im Rollstuhl unterwegs zu sein, könne sie sich kaum vorstellen. Die verschiedenen Gehhilfen hat die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK) den Rafzer Schülern am vergangenen Montag zur Verfügung gestellt. In einer Projektwoche nehmen sieben Klassen der Mittelstufe das Thema «Muskelkraft und Behinderung» durch. «Die Kinder sehen, was es heisst, gehandicapt zu sein. Und auch, wie normal der Umgang mit Behinderungen sein kann», sagt die Projekt-Verantwortliche der SGMK, Regula Schneller. Rollstuhlfahrer verstehen «Ich hoffe, ich kann dadurch Behinderte besser verstehen», sagt die zehnjährige Joya Forster vor dem Start des Projekts. Menschen, die auf einen Rollstuhl angewiesen sind, kenne sie keine. Anders Lia Schweizer: Ihr Grossvater habe zeitweise im Rollstuhl gesessen. «Ich habe mir aber nie gross Gedanken darüber gemacht», fügt sie an. Dann schwärmen die Viertklässler zu Fuss aus, das Schulhaus zu erkunden. Sie sollen Hindernisse für Rollstuhlgängige suchen. Die Liste, mit der sie zurückkehren, ist lang: Die Türen sollten automatisch öffnen, die Rampe am Schulhauseingang sei zu steil, als dass ein Rollstuhlfahrer sie allein befahren könnte, und verschiedene Treppen würden zu unüberwindbaren Hindernissen. Mit solchen Barrieren kämpft Gilles Bettex Tag für Tag. Der 21-Jährige leidet an Muskeldystrophie – einer Krankheit, welche die Muskeln zerstört (siehe Kasten). Bettex kann darum heute nur noch seine beiden Zeigefinger und Daumen bewegen. Nun wartet er im Schulzimmer auf die Viertklässler. Vor dem Eingang fragt eine verunsicherte Schülerin ihren Lehrer, ob sie dem Behinderten die Hand geben müsse. Der Lehrer schüttelt den Kopf.Als die Kinder das Zimmer betreten, sitzt Bettex seelenruhig vor der Wandtafel in seinem Rollstuhl. Die Schüler verteilen sich auf den Stühlen – schauen teilweise interessiert nach vorn, wenige meiden den Blickkontakt. Dann beginnt Bettex, von sich zu erzählen. Seine leise Stimme ist durch die Krankheit gezeichnet. Nun rücken die Kinder näher, legen ihre Berührungsängste ab, setzen sich vor ihn auf den Boden, um den jungen Mann, der sie besucht, besser zu verstehen. Seit er neun Jahre alt ist, sitzt er im Rollstuhl. «Findest du es schlimm, wenn dich die Leute auf der Strasse anstarren?», will ein Mädchen wissen. Er verneint. Das gehöre dazu. «Schlimm ist aber, wenn sie tuscheln.» Torwart im Rollstuhl Als das Thema Sport zum Zug kommt, geraten die Kinder ins Staunen. Der Neeracher ist seit zehn Jahren Elektrorollstuhl-Hockeytorwart bei den Zürcher Iron-Cats. Er zeigt, wie er mit einer am Rollstuhl montierten Schaufel den Unihockey-Ball spielen kann. Die Fragen sprudeln nun nur so aus den Kindern heraus: «Was ist dein allergrösster Traum? Welches ist dein Lieblingstier? Was tust du, wenns dich an der Nase juckt?» Gilles Bettex gibt geduldig Antwort, erzählt und demonstriert, was er mit seinem 150 Kilogramm schweren Rollstuhl alles anstellen kann. Als er mit dem eingebauten Lift einen halben Meter in die Höhe fährt, staunen die Kinder. «Wow» und «cool» rufen einige.Die Primarschüler sind vom 21-Jährigen beeindruckt: «Am spannendsten war heute die Begegnung mit Gilles», sagt Lia Schweizer. Sie hatte ihn sich trauriger vorgestellt. Auch er selbst sieht den Kurs als gelungen: «Die Kinder haben gelernt, dass ich normal bin.» www.muskelkrank.ch Die Rafzer Viertklässler interessieren sich für den Alltag des muskelkranken Gilles Bettex. Foto: Balz Murer

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