«Es ist, wie wenn man aus dem Fenster gestossen wird»

Wenn Kinder schwer erkranken, wäre es wichtig, dass man sich auch um die Eltern kümmert. Im Spital geht das gern vergessen, wie eine Studie zeigt.

«Es ist ein unbeschreibliches, schlimmes Gefühl»: Ein Säugling nach einer Herzoperation im Kinderspital.

«Es ist ein unbeschreibliches, schlimmes Gefühl»: Ein Säugling nach einer Herzoperation im Kinderspital. Bild: Gaetan Bally/Keystone

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«Ich habe mir immer vorgestellt, dass ich ein gesundes Kind bekomme, und jetzt ist es endlich da. Ich habe mich so darauf gefreut, und das Erste, was man mir sagt, ist, dass mein Kind todkrank ist und am Herzen operiert werden muss.»

Für Eltern ist eine solche Diagnose ein Schock, das erleben Ärzte im Kinderspital Zürich immer wieder. Sie können in dieser Phase keinen rechten Kontakt mit ihnen aufnehmen. Die Eltern geraten in einen Strudel, sie funktionieren dann einfach, und zwar relativ lange. Aber wenn das vorbei ist, in der posttraumatischen Phase, zerbricht vieles. Es entstehen Krisensituationen in den Familien, zwischen den Partnern, mit den Geschwisterkindern. Die Eltern erkennen, dass ihr Leben anders weitergehen wird, als sie es sich vorgestellt hatten. Vielleicht ist es nicht mehr möglich, dass beide arbeiten gehen.

Wenn der Kinderwunsch zusammenbricht

«Die Freiheit, die man sich gewünscht hat für das eigene Leben, ist dann einfach nicht mehr gegeben», beschreibt eine Fachperson des Kispi die einschneidende Erfahrung. Eine betroffene Mutter schildert den Moment der Diagnose so: «Es ist, wie wenn einem der Boden unter den Füssen weggezogen wird. Oder wie wenn man aus dem Fenster gestossen wird und sich im freien Fall befindet. In diesem Moment bricht alles zusammen, was man sich gewünscht und erhofft und erträumt hat. Es ist ein unbeschreibliches, schlimmes Gefühl.»

Die Zitate stammen aus der Studie «Kindeswohl im Spital», die durch eine Zusammenarbeit des Kinderspitals Zürich mit dem Institut Dialog Ethik entstanden ist. Das Ziel war, herauszufinden, was Kinder und Jugendliche konkret brauchen, um sich im Spital möglichst wohlzufühlen. Dazu haben wissenschaftliche Mitarbeiterinnen des Instituts zahlreiche Interviews geführt mit kranken Kindern, deren Eltern und Spitalangestellten aller Bereiche und Hierarchiestufen.

Einseitige Konzentration aufs Kind

Für die federführende Studienautorin Andrea Abraham gibt es eine zentrale Erkenntnis: «Man redet immer vom Kindeswohl, als ob es nur um das Kind ginge. Dabei ist die Triade Kind–Eltern–Mitarbeitende eminent wichtig. Eltern und Mitarbeitende müssen stabil sein und gute Bedingungen haben, damit sie das Kind unterstützen können.» Die Herausforderungen an beide sind gross: «Die Eltern müssen eine ganze Familiensituation stemmen, die im Ausnahmezustand ist, sie dürfen auch die Geschwister nicht vergessen. Und das Personal hat fast ständig ein Zeitproblem.»

«Man redet immer vom Kindeswohl, als ginge es nur ums Kind. Auch Eltern und Mitarbeitende müssen stabil sein.»Andrea Abraham, Studienautorin

Zeitdruck wurde in den Interviews am häufigsten als Problem genannt. Man ist sich einig, was für das Kind gut ist, doch die Angestellten haben zu wenig Zeit, dies alles zu tun: reden, zuhören, auch einmal abwarten – etwa wenn ein Operationstermin ansteht, das Kind aber in Panik ist. Eine rein funktionale Behandlung, die bei Erwachsenen allenfalls erfolgreich sein könne, genüge bei Kindern nicht, sagt Abraham. «Sie sind extrem verletzlich, da sie in einem Entwicklungsprozess sind.» Sie brauchen Beziehungen, müssen sich auch im Spital als Teil eines sozialen Geschehens fühlen und Normalität erleben können.

Clowns können helfen

Laut Abraham wären zusätzliche Leute nötig, welche die Kinder begleiten. Das können Freiwillige sein oder die Clowns der Stiftung Theodora, die im Kispi wie auch in andern Kinderspitälern regelmässig zu Besuch sind. Das Interesse des Kispi, vermehrt mit Clowns zu arbeiten, ist gross. Manchmal begleiten diese die Kinder sogar in den Operationssaal. Das hilft den kleinen Patienten, die Angst haben, sehr.

Einen Grossteil der Beziehungsarbeit im Spital leisten heute die Eltern, sie verbringen in der Regel viel Zeit bei ihrem kranken Kind und übernachten auch häufig dort. «Wir schätzen es, wenn Eltern mithelfen, wir sind angewiesen darauf», sagt eine Fachperson im Interview. Ohne sie würde es gar nicht gehen. «Dann müsste man mehr Leute haben, die für das Wohl des Kindes da sind, Essen eingeben, Körperpflege machen oder einfach alles, was jetzt die Mütter übernehmen.»

Hohe Erwartungen an die Eltern

Für die Eltern kann das zur Belastung werden, wie eine Mutter schildert: «Es wird seitens des Spitals erwartet, dass immer jemand da ist. Wenn ich komme, dann fragen sie sofort, wer von uns heute hier schlafe. Sie gehen schon davon aus, dass man hier ist. Ich meine, das ist gut, wenn man mit einem Kind mit Blinddarm kommt, das ein, zwei Nächte bleiben muss. Aber mit einem Kind, das wochen- oder monatelang hier verbringen muss, ist es organisatorisch praktisch nicht möglich. Da sollten sie auch schauen, dass Freiwillige kommen oder dass sie das irgendwie anders lösen. Die Personalknappheit spürt man einfach.» Wie die Befragungen zeigten, kämpfen manche Eltern, weil sie den hohen Anspruch an ihre Präsenz nicht erfüllen können.

 «Mit einem Kind Wochen oder Monate im Spital zu verbringen, ist organisatorisch praktisch nicht möglich.»Betroffene Mutter

Eine grosse Bedeutung kommt der Kommunikation zu, die in der Kindermedizin besonders anspruchsvoll ist. Das Personal muss sowohl das Kind als auch die Eltern informieren, auf je eigene Weise. Die Kommunikation mit dem Kind funktioniere dann gut, wenn sie nicht aufs Verbale beschränkt bleibe, sondern auch andere Mittel wie Spielsachen, Bilder oder Computergames eingesetzt würden, hat Abraham festgestellt. Und sie müsse ehrlich sein. «Kinder reagieren stark darauf, wenn ihnen nicht die Wahrheit gesagt wird.»

Das Sterben nicht ausklammern

Sehr belastend – für das Kind wie fürs Personal – ist es, wenn Eltern die Diagnose vor ihrem Kind geheimhalten möchten. Eine Fachperson erzählt in der Studie: «Manchmal wollen die Eltern nicht, dass man mit ihrem Kind über das Sterben spricht. Meistens gelingt es dann doch, sie zu überzeugen, dass man ehrlich sein muss, wenn so eine Frage kommt, denn die Kinder wissen und spüren es meistens ja selber auch. Wenn die Eltern denken, man dürfe es nicht aussprechen, dann steht das wie ein Tabu im Raum, und man kann sich nicht austauschen oder Ängste formulieren.»

Alle interviewten Fachpersonen finden es wichtig, dass den Kindern situations- und altersgerecht die Wahrheit gesagt wird über ihre Diagnose und die anstehenden Behandlungen und dass die Kinder Verbindlichkeit erleben. Klare Abmachungen und Abläufe helfen ihnen, sich im Spitalalltag zu orientieren. (Tagesanzeiger.ch/Newsnet)

Erstellt: 26.08.2016, 12:08 Uhr

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