«Ohne Bea sähe unser Leben ganz anders aus»

Die 10-jährige Natalia Sorgo ist schwer behindert. Dennoch wohnt sie daheim bei den Eltern. Dank des Entlastungsdienstes für Angehörige behinderter Menschen geht das gut.

Ein eingespieltes Team: Die 10-jährige Natalia Sorgo und ihre Betreuerin Beatrice Schwarzenbach.

Ein eingespieltes Team: Die 10-jährige Natalia Sorgo und ihre Betreuerin Beatrice Schwarzenbach. Bild: Giorgia Müller

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Natalia sitzt auf dem Bett, betrachtet sich im Spiegel, der an der gegenüberliegenden Wand hängt, steckt ihre Zungenspitze abwechselnd ins linke und rechte Nasenloch und strahlt. Ohne hinzusehen, drückt sie auf ein Kinderkeyboard, eines dieser elektronischen Geräte, die auf Tastendruck eine Melodie spielen und bunt blinken. Das zehnjährige Mädchen lacht laut, als «Für Elise» erklingt, hopst im Sitzen auf und ab und klatscht in die Hände.

Beatrice Schwarzenbach betrachtet ihren Schützling lächelnd. «Das Klavier ist Natalias Lieblingsspielzeug», sagt sie. «Sie könnte sich stundenlang damit beschäftigen.» Natalia ist schwer behindert. Was die Ursache dafür ist, konnte bisher kein Arzt herausfinden – eine Prognose für ihre weitere Entwicklung gibt es deshalb nicht. Natalia kann sitzen, jedoch nicht allein stehen, geschweige denn gehen. Wird sie geduldig gefüttert, kann sie Brei essen. Wasser erhält sie hingegen über eine implantierte Magensonde, weil sie sonst nicht genügend Nährstoffe zu sich nehmen kann. Wie sie ihre Umgebung wahrnimmt, weiss niemand. Sprechen kann sie nicht; sie drückt aber sehr wohl klar aus, ob es ihr gut geht oder nicht.

Zeit für die anderen Töchter

Zweimal pro Woche, wenn das Mädchen von der Schule heimkommt, ist Beatrice Schwarzenbach für Natalia da. Dann haben Natalias Eltern, Stephanie und Antony Sorgo, Zeit für ihre beiden jüngeren Mädchen, Katarina (8) und Alexandra (6). «Ohne Bea sähe unser Leben ganz anders aus», sagt Stephanie Sorgo. «Besonders jetzt, da die beiden jüngeren Mädchen grösser werden und ihre eigenen Interessen und Ansprüche haben.» Natalia sei zum Glück kein kompliziertes Kind, das auch allein sein könne, erzählt ihre Mutter: «Aber gerade weil sie sehr ruhig ist, müssen wir aufpassen, dass wir immer für sie mitdenken.»

Beatrice Schwarzenbach und Natalias Eltern haben sich über den Entlastungsdienst für Angehörige behinderter Menschen gefunden. Dieser gemeinnützige Verein vermittelt Betreuer für regelmässige Einsätze. Ziel sei immer eine längerfristige Entlastung, sagt Geschäftsführer Marco Müller. «Das gewährleistet, dass sich das Verhältnis zwischen Familie und Betreuerin wirklich einspielt.»

Eine zweite Mutter

Natalia ist immer noch aufs Keyboard fixiert, doch jetzt ist Zeit für ein Bad. Beatrice Schwarzenbach lässt das Wasser einlaufen, räumt im Vorbeigehen ein liegen gebliebenes Spielzeug auf, kramt in einer Schublade nach einem Beutel für Natalias Windeleimer. Die 60-jährige gelernte Kinderkrankenschwester bewegt sich mit auffallender Selbstverständlichkeit durchs Haus, gerade so, als wohnte sie immer hier. «Man kommt sich schon sehr nahe, wenn man auf diese Weise ein Kind betreut», sagt sie. Natalia und ihre Eltern kennt sie, seit das Mädchen wenige Wochen alt ist.

Sich auf diese intime Weise helfen zu lassen, ist nicht jedermanns Sache. «Das ist ein schwieriges Thema», sagt Marco Müller. «Manche Eltern zweifeln, ob eine fremde Person genau so gut für ihr behindertes Kind sorgen kann. Oder sie haben ein schlechtes Gewissen und glauben, sie müssten alles allein schaffen.» Deshalb sei es entscheidend, dass Familie und Betreuungsperson zusammenpassten. Harmoniert die Beziehung, kommt es nicht selten zu langjährigen Betreuungsverhältnissen und sogar zu Freundschaften.

Bei Sorgos und Schwarzenbach stimmt die Chemie. «Sie macht alles sehr instinktiv», schwärmt die Mutter über die Betreuerin, «hilft mit, an Termine zu denken, und erledigt manchmal sogar Arbeiten wie Wäsche zusammenlegen, obwohl sie das nicht müsste. Wir fühlen uns wirklich wohl in ihrer Gesellschaft.» Gegenüber Freunden nennt Stephanie Sorgo Beatrice Schwarzenbach die zweite Mutter der Familie. An die Weihnachtsparty der Sorgos wurde sie selbstverständlich eingeladen.

Heute will Natalia nicht baden

In der Zwischenzeit hat Beatrice Schwarzenbach Natalia im Rollstuhl ins Badezimmer geschoben und sie in die Wanne gesetzt. Normalerweise badet sie gern, doch heute hat sie keine Lust. Sie protestiert mit weinerlichem, fiepsigem «Hm-hm-hm-hm». Die Stirn zieht sie in tiefe, besorgte Furchen. Gutes Zureden nützt nichts, die gewohnten Spielsachen, eine Ente und ein weicher Ball, sind nicht gefragt. «Was ist denn mit dir los?», wundert sich die Betreuerin. Natalia kann keine Antwort geben. Möglich sei, dass der Besuch der Journalistin stört.

Ist es nicht manchmal stressig, für ein Kind zu sorgen, das nicht sagen kann, was es will? Schwarzenbach verneint: «Eigentlich nicht. Im Gegenteil, manchmal ist es fast einfacher, weil Natalia meistens zufrieden ist und nichts anstellt. Sie bockt zum Beispiel nie so, wie dies ein gesundes Kind tun kann.»

Erstellt: 11.02.2013, 10:11 Uhr

Entlastungsdienst für Angehörige behinderter Menschen

Hilfe für 220 Familien

Der Entlastungsdienst für Angehörige behinderter Menschen betreut im Kanton Zürich rund 220 Familien. Betreut werden sowohl Kinder als auch Erwachsene. Die Einsätze finden stunden-, halbtage- oder tageweise statt. Bedingung ist eine regelmässige Betreuung, damit sich Familie und Betreuungsperson möglichst gut aufeinander einstellen können. Notfalleinsätze leistet der Entlastungsdienst nicht.

Die gut 200 Betreuerinnen und Betreuer sind pro Jahr etwa 30 000 Stunden im Einsatz. Meistens kümmert sich die Hilfsperson um das behinderte Familienmitglied. Die Betreuenden erledigen dabei alle Arbeiten, die sonst die Angehörigen tun würden: Sie spielen mit Kindern, helfen bei der Körperpflege oder besuchen Therapien mit ihnen. Es kommt aber auch vor, dass ein gesundes Kind gehütet wird, während die Eltern sich um das behinderte kümmern.

Als Betreuungspersonen arbeiten häufig Menschen, die einschlägige Erfahrung mitbringen, sagt Marco Müller, Geschäftsführer des Vereins Entlastungsdienst; etwa Studenten aus einem pädagogischen oder psychologischen Fachbereich, ehemalige Pflegefachleute oder pensionierte Lehrpersonen. Bedingung sei dies aber nicht. Der Verein sei laufend auf der Suche nach neuen Betreuenden, so Müller: «Geeignete Mitarbeitende zu finden, ist eine grosse Herausforderung.» In der Regel dauert es vier bis sechs Wochen, bis für neue Kunden eine geeignete Betreuungsperson gefunden werden kann.

Entlastungsdienste gibt es in den meisten Kantonen der Schweiz. Sie sind als Vereine organisiert. Finanziert werden sie zum einen durch die öffentliche Hand sowie Spenden, zum anderen zahlen die Angehörigen einen finanziellen Beitrag. Im Kanton Zürich sind es 25 bis 28 Franken pro Stunde. (leu)

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