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«Ärzte dürfen Eltern nicht zu Abklärungen drängen»

Vorgeburtliche Diagnosen verunsichern werdende Eltern. Dabei würde deren Nutzen falsch eingeschätzt, sagt die Expertin der Zürcher Fachstelle Appella.

Ultraschalluntersuchung einer Frau in der 20. Schwangerschaftswoche. (Foto: Keystone/Christian Beutler)
Ultraschalluntersuchung einer Frau in der 20. Schwangerschaftswoche. (Foto: Keystone/Christian Beutler)

Frau Wirz, die Beratungsstelle Appella gibt Rat zu Schwangerschaft, Verhütung, Kinderwunsch oder Wechseljahren. Welche Fragen treiben Sie am meisten um?

2018 hat unser Team vor allem Anfragen zu Schwangerschaft und Pränataldiagnostik – also vorgeburtliche Tests – erhalten.

Woher diese Unsicherheit bei der Pränataldiagnostik?

Vielen ist der Begriff noch unbekannt, was auch eine Umfrage der deutschen Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zeigt. Die Hälfte der befragten schwangeren Frauen wusste etwa nicht, was pränatale Diagnostik ist, obwohl sie solche Tests bereits in Anspruch genommen haben. Ich sehe da einen Mangel an Beratung und Information, insbesondere vonseiten der behandelnden Ärztinnen und Ärzte.

Wann spricht man von vorgeburtlicher Diagnose?

Den Einstieg macht die Nackenfaltenmessung, bei welcher mittels Ultraschall die sogenannte Nackenfalte beim Ungeborenen gemessen wird. Damit wird nach möglichen Chromosomenabweichungen wie beispielsweise Trisomie 21 gesucht. Oft melden Ärzte nach diesem Test Auffälligkeiten, was zu weiteren Abklärungen führt, wie beispielsweise dem Ersttrimester-Test oder dem ­genetischen Bluttest. Die schwangeren Frauen können so in eine Testspirale gelangen.

Weshalb?

Gerade die Nackenfaltenmessung ist eine relativ unzuverlässige Untersuchungsmethode: Rund 95 Prozent der Auffälligkeiten lösen einen Fehlalarm aus. Dies hat damit zu tun, dass es sich bei dieser Messung um eine anspruchsvolle Untersuchung handelt, die vonseiten der Ärzte hohe spezialisierte Fähigkeiten verlangt. Ein erhöhter Risikowert verängstigt die Frauen enorm. Viele werdende Eltern sind dann bereit, einen nächsten Test und dann einen weiteren zu machen – in der Hoffnung, eine endgültige Diagnose zu erhalten.

Was ist denn die Gefahr, wenn eine Frau in einer solchen Testspirale steckt?

Die werdenden Mütter sind in dieser Testzeit komplett verunsichert. Dies kann dazu führen, dass sie sich aus Angst vor einem auffälligen Resultat nicht mehr auf das Baby freuen oder gar die Beziehung zum Kind auf Eis legen.

Wann sind pränatale Tests sinnvoll?

Dann, wenn ein Paar klar sagen kann, dass es mit einem schwerstbehinderten Kind überfordert wäre. Beispielsweise dann, wenn in einer Familie bereits ein Kind mit Beeinträchtigung lebt.

Welche Verantwortung tragen die Ärzte in Bezug auf die Pränataldiagnostik?

Sicherlich, dass sie werdende Eltern so informieren und aufklären, dass diese nachvollziehen können, nach welchen Abweichungen in der Regel gesucht wird. Und die wesentlichste Frage ganz am Anfang stellen: Ob ein Schwangerschaftsabbruch für die Frau oder das Paar überhaupt infrage kommt. Ist das nicht der Fall, machen diese Tests keinen Sinn. Dann müssten die Ärzte betonen, dass kein Test eine Garantie auf ein gesundes Kind gibt und auch die Ausprägung einer Behinderung nicht festgestellt werden kann. Zudem scheint es von unserer Seite her wichtig, dass die Ärzte belastende Diagnosen in einem persönlichen Gespräch und nicht mittels Telefonat mitteilen. Wir sind überrascht, wie oft Testresultate von zukünftigen Eltern falsch verstanden werden.

Weshalb denn?

Ein Grossteil dieser Untersuchungen sind Risikoberechnungen und keine Diagnosen. Dies löst bei den werdenden Eltern oft Verwirrung aus. Die Testresultate werden in Verhältniszahlen kommuniziert. Da steht dann beispielsweise, dass ein Risiko von 1:360 besteht, dass das Kind eine Trisomie 21 aufweist. Dies ist schwieriger verständlich, als wenn ein Arzt kommunizieren würde, dass es eine Wahrscheinlichkeit von 0,3 Prozent gibt, dass das Kind Trisomie 21 hat.

Und was liegt in der Selbstverantwortung werdender Eltern?

Sinnvoll wäre, wenn die Paare sich noch vor einer Schwangerschaft mit der Frage beschäftigen, wie sie mit Pränataldiagnostik umgehen wollen. Dabei gilt es zu klären, ob sie sich einen Schwangerschaftsabbruch aufgrund einer Behinderung ihres Kindes vorstellen können. Auch sollen sie bei Unklarheiten in der ärztlichen Beratung immer nachfragen.

Welchen Rat geben Sie werdenden Eltern, die sich mit einer Diagnose konfrontiert sehen?

Sie sollen sich Zeit nehmen und keine überstürzten Entscheidungen treffen. Denn auch wenn der Eindruck entstehen kann, gibt es keinen Druck, sich für einen Schwangerschaftsabbruch zu entscheiden. Weiter kann es sinnvoll sein, psychologische und unabhängige Hilfe in Anspruch zu nehmen. Wir bieten in dieser Situation beispielsweise an, Kontakt mit einer Familie aufzunehmen, in der ein Kind mit Trisomie 21 lebt, um einen konkreten Einblick zu erhalten. Denn oftmals ist das Bild veraltet, dass ein Paar von einem solchen Leben hat. Und auch ein Schwangerschaftsabbruch kann lebenslang prägen.

Lebenslang?

Wir erleben in der Beratung oft, dass es für die Paare – insbesondere die schwangere Frau – enorm schwierig ist, den Abbruch einer ursprünglich gewollten Schwangerschaft zu verarbeiten. Man muss bedenken, dass dieser nach der 12. Schwangerschaftswoche stattfindet. Ein solcher Spätabbruch bedeutet, dass eine Geburt eingeleitet werden muss, die sich über Stunden hinziehen kann, und der Fötus unter Umständen noch Lebenszeichen aufweist. Diese Intervention zu verarbeiten, kann extrem belasten. Erschwerend kommt hinzu, dass es sich beim Thema Spätabbruch um eines der grössten Tabus unserer Zeit handelt. Die Frauen versinken oft in Schuldgefühlen und wagen sich nicht, mit jemandem über das Thema zu sprechen. Gerade für diese Frauen wollen wir da sein.

Appella feiert derzeit sein 25-Jahr-Jubiläum. Blicken Sie mit uns zum Schluss zurück: Was waren Höhepunkte Ihrer Arbeit?

Da sind einerseits die positiven Rückmeldungen, die uns motivieren. Beispielsweise dann, wenn wir eine Geburtsanzeige erhalten mit dem Text, dass trotz auffälliger Nackenfalte das Kind gesund auf die Welt gekommen ist. Dann war da aber auch der besondere Moment, als die Pränataldiagnostik gesetzlich geregelt wurde. Damit wurde verankert, dass es unabhängige Informations- und Beratungsstellen wie die unsrige gibt. Wünschenswert wäre es nun, wenn die Ärzte ihre Paare auch an solche Stellen vermitteln würden.

Weitere Informationen zu Appella finden sich unter www.appella.ch. Die kostenlose Telefonberatung gibt es am Montag von 9–11 Uhr sowie am Donnerstag von 18.30–20.30 Uhr unter der Telefonnummer 044 273 06 60. Online ist das Team immer erreichbar: info@appella.ch

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