Lifestyle-Daten für das Gemeinwohl

ETH-Professor Ernst Hafen stört es, dass Grosskonzerne medizinische Patientendaten vermarkten. Sein Gegenprojekt: eine Plattform, auf der sich Patienten und Forscher vernetzen. Den Anfang machen Übergewichtige.

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Die Idee hatte Ernst Hafen an Weihnachten 2008. Der Professor am ETH-Institut für molekulare Systembiologie machte seiner Frau und seinen Kindern ein ungewöhnliches Geschenk: Er zahlte der ganzen Familie eine Erbgutanalyse, sich selber inbegriffen. Die US-Firma, welche diese Analysen per Internet auf der ganzen Welt anbietet, erzielt Riesengewinne, indem sie die Daten an Pharmafirmen verkauft. Hafen fand das stossend. Er sagte sich: Eigentlich sollten die Datenspender den Profit haben.

In jener Zeit ging er regelmässig mit ETH-Kollege Donald Kossmann joggen, dem Professor für Informatik. Beim morgendlichen Rennen unterhielten sie sich über die zunehmende Datenflut, deren unkontrollierte Verwendung und fehlende Vernetzungen. Sie kamen zum Schluss, dass eine genossenschaftlich organisierte Datenbank die Lösung wäre.

«Wir wollen den Patienten die Hoheit über ihre Daten geben», sagt Hafen. «Sie sollen selber entscheiden, ob sie diese zur Zweit- oder Drittverwendung weitergeben wollen, zum Beispiel an Forscher.» Wichtig ist Hafen, dass die Patienten dies nicht für Geld tun. Ein allfälliger Erlös geht an die Genossenschaft. «Die Gemeinschaft bekommt den Benefit – und nicht Google oder Apple.» ­Hafen gründete mit einer Gruppe ­Gleichgesinnter die Genossenschaft Midata.coop. Kossmann übernahm zusammen mit dem Medizininformatiker Serge Bignens von der Berner Fachhochschule die technische Entwicklung der Datenbank. Seit Anfang Mai ist die Plattform in Betrieb.

Patienten helfen Forscher

Wer mitmachen und seine Daten ­einspeisen will, kauft für 100 Franken einen Anteilschein der Genossenschaft. Zurzeit ist das noch nicht für jedermann möglich. «Wir wollen die Plattform ­zuerst testen, bevor wir sie öffnen», sagt Ernst Hafen. Es seien mehrere Pilot­projekte mit verschiedenen Spitälern ­geplant. Gemeinsam sei allen, dass sie Lifestyle-Daten mit medizinischen Daten verbinden. «Dafür schaffen wir den Rahmen. Midata ist ein Vertrauensraum für eine aktivere Zusammenarbeit zwischen Patienten, Ärzten und Forschern.» Und noch etwas sei neu: «Die Patienten leisten einen eigenen Beitrag an die Forschung.»

Das erste Projekt, das bereits auf Midata läuft, ist eine Studie mit übergewichtigen Patienten. «Wir wollen besser erfassen, was das Problem jedes Betroffenen ist», sagt Chirurg Philipp Nett, der das Adipositaszentrum im Berner Inselspital leitet. Heute ist der Body-Mass-Index (BMI) entscheidend, ob ein Übergewichtiger operiert wird. Ab BMI 35 zahlt die Grundversicherung einen Eingriff, wobei der Magenschlauch und der Magenbypass am häufigsten sind. In Zukunft ist es denkbar, dass solche Operationen schon ab BMI 30 gemacht werden, sofern der Patient zuckerkrank ist. Das werde zu einer starken Zunahme der Eingriffe führen, sagt Nett. Und prophezeit: «Irgendwann werden wir die vielen Übergewichtigen nicht mehr alle operieren können – aus Ressourcen- und Kostengründen.» Aktuell finden landesweit pro Jahr zwischen 5000 und 6000 entsprechende Operationen statt, mit direkten und indirekten Kosten von rund 100 Millionen Franken.

Philipp Nett verfolgt einen neuen Ansatz. Er schaut nicht nur auf den BMI, sondern klärt weitere Punkte ab: Leidet der Betroffene unter dem Übergewicht? Hat er eine Stoffwechselstörung im Blut? Bewirkt das Übergewicht eine Störung in einem Organ, zum Beispiel ein Herzproblem? «Wenn man diese Punkte berücksichtigt, ergibt sich ein ganz anderes Bild», sagt der Spezialist. «Es gibt nämlich auch den fitten Fetten, und der sollte eigentlich nicht operiert werden.» Um die Lebensweise seiner Patientinnen und Patienten zu erfassen, setzt Nett eine App ein. Die Übergewichtigen, die an dem Pilotprojekt mitmachen, melden jeden Tag, wie sie sich fühlen, indem sie aus drei Smileys auswählen und mit einem Satz ergänzen. Auch ihr Gewicht geben sie selbst in die App ein, während die tägliche Bewegung automatisch mit einem Schrittzähler erfasst wird.

Dir Übergewichtigen-App mit Namen Mimoti haben Studierende der Berner Fachhochschule am Institut für Medizininformatik in Biel entwickelt, angeleitet durch ihren Professor Serge Bignens. Dieser ist eine Kapazität auf dem Gebiet, er hat sowohl in der Privatwirtschaft als auch beim Staat gearbeitet und ist begeistert von der Idee der Daten-Genossenschaft. «Die Midata-Plattform hat den Vorteil, dass es rasch geht, wenn jemand ein Projekt machen will. Denn alle Aspekte der Datensicherheit sind schon abgeklärt.» Bevor die Plattform in Betrieb ging, hatten drei Firmen die Sicherheit getestet, darunter sogenannte ethische Hacker.

MS-Kranke könnten profitieren

Die übergewichtigen Patienten von Philipp Nett waren mehrheitlich sofort zum Mitmachen bereit. «Wir erheben die Daten nicht zum Kontrollieren, sondern um den Patiententyp zu bestimmen», sagt der Arzt. «Wir müssen seine Schwächen kennen, damit wir ihn coachen können.» Langfristig sollen alle Übergewichtigen profitieren. Sobald das Programm erste Resultate zeitigt, will Nett es auch andern Übergewichtsärzten zur Verfügung stellen. Je mehr Patienten ihre Daten einspeisen, desto eher lassen sich Gruppen mit besonderen Merkmalen bilden, die dann spezifisch behandelt werden können.

Von Midata profitieren könnten dereinst auch Multiple-Sklerose-Kranke. Andreas Lutterotti, MS-Spezialist im Zürcher Unispital, fand die Idee spannend, die Patienten mehr einzubeziehen. Heute sehe er sie nur alle paar Monate. «Dabei erhalte ich jeweils eine Momentaufnahme.» Eine App – ebenfalls von Bignens und seinen Studierenden entwickelt – wird eine kontinuierliche Beobachtung des Krankheitsverlaufs ermöglichen. Die Patientinnen und Patienten testen damit regelmässig ihre neurologischen Funktionen, etwa die Handmotorik oder die Denkleistung, und sie beantworten Fragen zu ihrer Lebensqualität.

Von der aktiven Beteiligung der Patienten erhoffen sich die MS-Forscher nicht nur eine bessere Beratung der Kranken, sondern auch raschere Fortschritte bei der medikamentösen Behandlung. Heute dauert es im Durchschnitt zwölf Jahre, bis ein neues Medikament auf den Markt kommt, und die Entwicklung kostet weit über eine Milliarde Franken. Gemäss Lutterotti ist es möglich, dass gewisse Medikamente, die für andere Krankheiten zugelassen sind, auch bei multipler Sklerose wirken könnten. Nur wolle niemand die nötigen klinischen Studien bezahlen. «Wenn das Patent abgelaufen ist, interessiert sich niemand mehr dafür.» Durch die Mitarbeit der Patienten könnten die Studien günstiger durchgeführt werden. Ähnliche Programme seien auch für andere Erkrankungen vorstellbar, sagt der Neurologe des Unispitals.

Medizininformatiker Bignens hat ebenfalls diverse Ideen, die unterschiedlich weit entwickelt sind. So entstand kürzlich ein Kontakt mit der Suchtbehandlung Frankental, einer Einrichtung der Stadt Zürich. Die Idee: Während der stationären Therapie und später ambulant sollen die Klienten per App dokumentieren, wie es ihnen geht. Wann sie starkes Verlangen nach der Droge fühlen und wie sie jeweils darauf reagieren. Oder ein Physiotherapieprojekt: Die Leute berichten über die Übungen, die sie zu Hause machen.

Schweiz soll Vorreiterin sein

Midata-Initiant Ernst Hafen hat sich ehrgeizige Ziele gesetzt. In einem halben Jahr will er Gewissheit, ob es funktioniert. Und er hofft, «dass wir in der Schweiz eine Vorreiterrolle spielen werden bei der Demokratisierung der Daten». Der ETH-Professor möchte das Recht auf Kopie in der Verfassung verankern, nötigenfalls mit einer Volksinitiative. In der Medizin gebe es dieses Recht schon, «nur bekommen die Patienten die Daten oft nicht in digitaler Form». Die Pilotprojekte sollen zeigen, wie es funktioniert. «Danach soll das Recht auf Kopie über die Medizin hinaus diskutiert werden.» Und die Midata-Genossenschaft kräftig wachsen. Hafens Vision ist, dass dereinst Hunderttausende medizinische, aber auch andere persönliche Daten auf die Plattform stellen und entscheiden, wer Zugriff darauf erhält. Hafen selber ist mit gutem Beispiel vorangegangen: Seine Impfungen, Untersuchungsresultate von Arztbesuchen und natürlich auch seine Genomanalyse sind bereits auf Midata gespeichert.

(Tages-Anzeiger)

Erstellt: 24.07.2016, 22:49 Uhr

Zwei Plattformen im Aufbau

Neben Midata ist im Kanton Zürich derzeit eine weitere medizinische Datenplattform im Entstehen: jene für das elektronische Patientendossier. Der Regierungsrat hat kürzlich knapp 4 Millionen Franken dafür bewilligt. Aufgebaut wird die Plattform von einer Tochterfirma der Swisscom. Sie wird den Datenaustausch zwischen den verschiedenen Gesundheitsinstitutionen vereinfachen. «Das elektronische Patientendossier dient primär der Vernetzung zwischen den Leistungserbringern und hilft den Patienten, die in einer Behandlung sind. Die Midata-Plattform hingegen ist sowohl für Patienten als auch für gesunde Personen konzipiert, sie stärkt deren Position und ermöglicht ihre aktive Teilnahme an klinischen Studien», erklärt Medizininformatiker Serge Bignens den Unterschied. Bei der Genossenschaft Midata kontrollieren die Patientinnen und Patienten ihre Daten selber und entscheiden, wer sie verwerten darf. Allfällige Gewinne sollen in Projekte investiert werden, die den Mitgliedern und der Gesellschaft zugutekommen. Bignens hält es aber für zwingend, dass die beiden Plattformen konvergent sind und ein Austausch stattfinden kann. (an)

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