Wenn Ärzte nicht mehr weiterwissen

Kinder mit einem angeborenen Herzfehler werden oft mehrmals operiert. Manchmal hilft selbst das nicht mehr. Foto: Keystone

Was ist das Beste für das Kind? An dieser Frage orientieren sich wohl alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Kinderspitals Zürich. Doch die Antworten, die sie darauf finden, sind manchmal diametral verschieden. Und das kann zu Spannungen im Behandlungsteam führen. Die einen wollen alles unternehmen, um das Leben des Kindes zu verlängern, die andern hingegen möchten dem unheilbar kranken Kind weiteres Leiden ersparen.

Georg Staubli, Notfallmediziner und Kinderschutzspezialist im Kispi, kennt viele solcher Fälle. Einer hat ihn besonders beschäftigt. Ein Kleinkind mit einem angeborenen Herzfehler war bereits mehrmals operiert worden. Alle bekannten Behandlungsmöglichkeiten waren ausprobiert worden – ohne Erfolg. Die letzte Operation führte zu einer aussergewöhnlichen Komplikation – die Ärzte waren ratlos. Da schlug ein Chirurg einen Eingriff vor, den zuvor noch niemand gemacht hatte. Die Frage stellte sich: Durfte man das tun? Ja, sagten die einen, wir wollen etwas Innovatives wagen. Nein, widersprachen die andern, wir dürfen kein risikoreiches Experiment auf Kosten des Kindes durchführen.

Leben um jeden Preis?

In dieser Situation half ein ethisches Gespräch, wie es die Standards des Kinderspitals Zürich vorsehen. Im Kispi gibt es seit zwölf Jahren ein Ethikforum mit einer Kerngruppe, zu der auch drei bis vier Moderatoren gehören. Einer von ihnen ist Georg Staubli. Er lud alle Fachpersonen ein, die das herzkranke Kind schon einmal behandelt hatten: Ärzte und Pflegefachpersonen der Intensivstation, Kardiologen, Herzchirurgen, Physiotherapeutinnen und die Sozialberatung, insgesamt rund 20 Personen. «Die Argumentationen waren exemplarisch», sagt Staubli. Ein Teil der Gruppe wollte alles machen, um das Leben zu erhalten. Doch die Mehrheit der Gruppe fand, das gehe gar nicht, das könne man dem Kind nicht mehr zumuten, zumal es auch Infektionen hatte und Wunden, die nicht mehr heilten.

Die Verantwortung des Behandlungsteams ist in solchen Fällen gross. Das Kind kann man häufig nicht fragen, es kann seinen Willen nicht kundtun. «Meist sind die Kinder, bei denen es um Leben oder Tod geht, unter fünf Jahre alt», sagt Staubli. «Sie können nicht abschätzen, was die Konsequenzen eines Entscheides sind.» Die Eltern müssen für sie reden. In diesem Fall sagten sie: «Wir möchten, dass man alles probiert.» Das hat Staubli nicht überrascht. Erfahrungsgemäss würden Eltern so reagieren, wenn sich das Team nicht einig ist. Selten sei es umgekehrt: dass die Spezialisten einen Eingriff vorschlagen und Eltern Nein sagen.

«Unser Ziel ist, in einer ersten ethischen Gesprächsrunde im Behandlungsteam zu einem Konsens zu kommen», sagt Staubli, der schon Dutzende ethische Gespräche im Kispi moderiert hat. «Wir wollen nicht den Eltern die Entscheidung über Leben und Tod überlassen.» In der Regel wird dieses Ziel erreicht. Laut einer Fünfjahresstudie des Kispi konnten sich die Teams in neun von zehn diskutierten Fällen nach einem ersten Gespräch einigen. In 75 Fällen beschlossen sie, die Behandlung zu limitieren, in 23 Fällen sprachen sie sich für das maximal Mögliche aus. Beim todkranken kleinen Herzpatienten brauchte es ein zweites Gespräch. Es fand nach vier Tagen statt, das Kind hatte mittlerweile noch mehr Komplikationen, man konnte keine Infusionen mehr legen. «Da war es für alle klar», sagt Staubli: «Es bringt nichts mehr, wir verzichten auf einen experimentellen Eingriff.» Man liess das Kind ohne weiteren Eingriff sterben.

Das Schicksal spielt mit

Staubli hat auch schon das Gegenteil erlebt, bei einem anderen Kind mit einem Herzfehler. Zuerst entschied das Team gegen eine Operation, weil das Kind sehr schwach war. Doch nach zwei, drei Wochen erholte es sich, die Medikamente wirkten wider Erwarten sehr gut, sodass die Operation doch noch durchgeführt wurde. Heute geht es dem Kind gut.

Als die ethischen Gespräche im Kispi vor zehn Jahren eingeführt wurden, gab es Widerstände. Inzwischen würden aber Fälle aus allen Abteilungen diskutiert, sagt Staubli. «Anstatt die Faust im Sack zu machen, reden wir heute über die Konflikte.» Alle Mitarbeitenden, die in eine schwierige Situation involviert seien, dürfen ein ethisches Gespräch einberufen, und von dieser Möglichkeit werde auch Gebrauch gemacht.

Staubli sieht darin einen grossen Vorteil: «Damit ist eine Perspektivenvielfalt gewährleistet, und am Schluss muss nicht einer allein den Entscheid auf seinen Schultern tragen.» Als Notfallmediziner hat Georg Staubli eine gewisse Aussensicht und Unabhängigkeit. Er versuche jeweils einzuschätzen, was gut sei für ein Kind, wie sich eine Behandlung auf dessen Lebensqualität auswirke. «Die hoch spezialisierte Medizin, die wir praktizieren, hat Grenzen», findet er. «Wir wollen innovativ sein und es immer noch besser machen, aber das sollte nicht auf dem Buckel der Kinder geschehen.» Sind Eltern mit dem Entscheid aus einer ethischen Gesprächsrunde nicht einverstanden, werden sie bei einem weiteren Gespräch mit einbezogen.

Wichtig ist Staubli, das Kind und auch die Eltern eines unheilbar kranken Kindes rechtzeitig vorzubereiten und auszuloten, wie sie sich das Lebensende vorstellen. «Kinder, die wissen, dass sie sterben werden, können damit meist gut umgehen», so seine Erfahrung. Schwertun würden sich hingegen die Fachleute im Spital: «Sie haben das Überleben im Auge, nicht den Tod.»

Erstellt: 23.08.2016, 22:44 Uhr